Bakgrunn

Ordningen med ny uføretrygd til erstatning for dagens uførepensjon gjøres gjeldende fra og med 1. januar 2015. De siste tilpasningene og overgangsordningene er nå blitt kjent gjennom fremleggelsen av årets statsbudsjett. I denne forbindelse har Hjernesvulstforeningen noen innspill til Stortingets behandling av dette.

Drøfting

Hjernesvulstrammede er en diagnosegruppe som skiller seg vesentlig fra de fleste typer kreftpasienter. Alle intrakranielle svulster (i dagligtale omtalt som hjernesvulster) regnes som kreft, uansett om de er et resultat av ordinær kreftsykdom eller har en annen og mer «godartet» årsak. Grunnlaget for at hjernesvulster regnes som kreft uansett årsak eller behandlingsform, er det store skadepotensialet en slik svulst, eller flere slike svulster, har. Det at en hjernesvulst blir regnet som «godartet» betyr ikke annet enn at den er avgrenset og ikke vokser inn i annet vev. Den kan fortsatt vokse seg stor og gjøre stor påvirkning på hjernen og således kroppens funksjoner.

Hjernesvulsten er i seg selv tidvis mulig å fjerne i sin helhet, og man kan gjennom dette bli frisk fra kreften. Dog, et inngrep i hjernen har alltid konsekvenser gjennom de sykdomsplager og nedsatte funksjonene som sykdommen og/eller behandlingen medfører. Epilepsi, tap av syn, hørsel, motoriske og/eller kognitive evner er vanlige, også blant de som lykkes i å få fjernet svulsten(e). Graden av overlevelse blant hjernesvulstpasienter i et femårsperspektiv er heller ikke spesielt god, sammenlignet med andre kreftformer. Enkelte diagnoser er folkelig sagt en reell dødsdom. Kirurgiske inngrep vil således ofte være av palliativ karakter, og vil ikke kunne kurere sykdommen. Det samme gjelder for nukleærmedisinsk behandling og bruk av kjemoterapi.

Et slikt sykdomsforløp kan være raskt avsluttet, men også strekke seg over tid. Som nevnt er diagnosen i mange tilfeller livstruende og i de fleste tilfeller en faktor som for alltid vil spille inn i den/de rammedes tilværelse, somatisk så vel som på det mentale plan.

Det er ikke bare den syke som rammes. Pårørende blir også indirekte i sterk grad påvirket av sykdommen hjernesvulst. Et moment i denne sammenheng er at barn som pårørende settes i en situasjon hvor de i realiteten blir de som utøver omsorg for syke søsken eller foreldre, i stedet for å være «vanlige barn» som er mottakere av omsorg fra sine foreldre. I «NOU 2011:17, Når sant skal sies om pårørendeomsorg» står det: «Gjennom faktainnhenting har utvalget nådd en ny forståelse av pårørendeomsorgen på godt og vondt. Pårørende står for om lag halvparten av omsorgen i hjemmet, men de er et usynlig hjelpekorps.»

Det fremkommer også i rapporten følgende moment: «Pårørendes egen helse er i liten grad viet oppmerksomhet. Mange pårørende strekker seg lenger enn hva som er godt for helsen, og mange ofrer både deltagelse i yrkeslivet og sosialt fellesskap for å yte pårørendeomsorg.»

I rapporten er også følgende punkt vektlagt: «Den familiebaserte omsorgen utført av pårørende i familier og lokalsamfunn utgjør en betydelig del av den helhetlige omsorgstjenesten, supplerer den offentlige omsorgen og er nødvendig for å opprettholde velferd og verdiskapning.»

Rapporten avdekket også at en like stor del av omsorgen utøves av pårørende som av det offentlige Denne fordelingen mellom offentlig omsorg og pårørendebasert omsorg kommer som en tilleggsbelastning på den rammede familien, og enkelte blir selv arbeidsufør for en kortere eller lengre periode gjennom konsekvensene av å yte omsorg for den syke.

Omsorgen en hjernesvulstrammet har behov får og mottar, er delt mellom tilbud gjennom det offentlige ved behandling og opphold på institusjoner, og f eks ofte av palliativ karakter i hjemmet ved livets slutt på den ene siden. På den andre siden har vi den daglige omsorgen som utøves i stort av familiemedlemmer som sørger for at den syke får dekket sine primære omsorgsbehov. Spesielt sterkt inntrykk gjør det på oss som forening i møte med medlemmer hvor f eks barnet sitter på sin mors fang under måltider, men i stedet for å bli matet, er det barnet som mater sin mor. I en slik husholdning er det lite som minner om det som karakteriseres som restarbeidsevne og grunnlag for å kombinere uføretrygd og arbeid. Slike familier viser at det er reell uførhet som ligger til grunn og at barn også ser sin rolle som omsorgsperson i situasjonen, til tross for sin lave alder.

Når regjeringen nå har fremmet et budsjettforslag med knappe overgangsordninger for uføretrygdete med gjeldsbyrde samt en stor omlegging av barnetillegget, er det vanskelig for oss som forening å sitte stille og akseptere forslaget uten å protestere. Slik vi leser det, føler vi at det er en underliggende tone i det fremlagte budsjettforslag, hvor det kommuniseres at det er et misbruk av velferdsordninger som man vil til livs gjennom å utjevne ytelser som arbeidsavklaringspenger og uføretrygd. Dette søkes gjennom å «motivere» gjennom forskjellige tiltak til større deltakelse i arbeidslivet for de som blir kjent arbeidsuføre i større eller mindre grad. Hjernesvulstforeningen sier seg enig i at det kan synes som at velferdsordninger bør utjevnes, men det er hevet over en hver tvil fra vårt ståsted at utjevningen skjer i feil retning og med feil premisser lagt til grunn!

Behovet for en trygg og dertil stabil økonomisk situasjon blir som kjent ikke mindre ved alvorlig sykdom. Det er dessverre slik at det, til tross for teknologiske fremskritt innenfor diagnostikk fortsatt kan ta lang tid å få en endelig avklart diagnose/er og dertil behandling ved hjernesvulst. Mange tilfeller oppdages dessverre sent og etter et langt forløp som et resultat av andre plager og er ikke det første primærhelsetjenesten tenker på når en pasient melder seg og sine symptomer til fastlegens vurdering.

Sykepengeperioden på et år går fort, og arbeidsavklaringspenger kan i verste fall bli primærinntektskilden i en husholdning. I dagens samfunn hvor man innenfor de fleste familier har en situasjon hvor begge foreldre er i jobb, vil uansett et inntektsbortfall skje når man går over på arbeidsavklaringspenger etter at sykepengeperioden er utløpt. For de som rammes som unge, vil man som overlever av hjernesvulst i mange tilfeller dessverre aldri klare å kvalifisere seg til arbeidslivet og blir uføretrygdet direkte når foreldrenes omsorgsplikt opphører ved fylte 18 år.

Regjeringens forslag til overgangsordninger og endring i barnetillegget er etter Hjernesvulstforeningens syn unyansert og rammer unødig brutalt allerede i utgangspunktet hardt rammede familier. I en periode hvor man etter eller under alvorlig sykdom kjemper en kamp for å vende tilbake til et mest mulig normalt liv, påføres nå rammede familier en ekstra utrygghet og dertil økonomiske bekymringer om regjeringens forslag på dette området gjennomføres. Det er ingen som velger seg en alvorlig sykdom for å slippe å arbeide. Hjernesvulstrammede har lite subjektive plager som grunnlag for en evt arbeidsuførhet, det finnes mengder av objektivt begrunnede plager som grunnlag for diagnosegruppens situasjon.

For våre medlemmer er det ofte en kamp bare å kunne fungere noenlunde godt i hjemmesituasjonen, og det å ta vare på sine barn på en god måte. I denne sammenheng må vi få referere til et uttrykk fra skoleverket: «barn skal bli gagns menneske» og dannelsen skjer i stort på hjemmearenaen. Selv om en hjernesvulstrammet ikke kan arbeide ute, så er ikke den innsatsen som legges ned i hjemmet uten verdi. Slik regjeringens budsjettforslag oppfattes av Hjernesvulstforeningen, er slike aspekter ikke vektlagt i tilstrekkelig grad under utarbeidelsen. For noen innenfor diagnosegruppen er det faktisk en utfordring i seg selv å komme seg gjennom dagen, og da uten å gjennomføre et forsøk på å arbeide utenfor hjemmet.

Mens Hjernesvulstforeningen samarbeider med helseforetakene om å bidra til livslyst og økt motivasjon for de rammede til å stå i kampen for et så godt levd liv som mulig, fremstår nå regjeringens budsjettforslag som et skritt i motsatt retning. Utsiktene til et liv som uføretrygdet forsørger med bakgrunn i hjernesvulsten og de mange tilleggsplager som normalt følger diagnosen fremstår for enkelte som umulig å leve med, tatt regjeringens forslag i betraktning. Det å velge å fortsette kampen for livet krever at en faktisk bevarer troen på at det blir bedre i fremtiden, og at man klarer å komme gjennom kampen.

Sun Zi sa det slik: «Krigføringens ene mål er seier. Dersom kampene strekker ut i tid blir våpnene sløve og moralen slett. Når soldatene angriper byer vil det tappe dem for krefter.» Kampen for livet som hjernesvulstrammet består av de mange slag, små som store som må og skal utkjempes. Det å påføre de kjempende i denne strid ytterligere slag som må vinnes gjennom økte økonomiske utfordringer, er ikke en måte fra samfunnets side å bidra til seier på, inn mot den enkelte rammede av hjernesvulst.

Konklusjon

Vi ber om Stortingets hjelp for å sikre en verdig hverdag for våre medlemmer og andre grupper uføre. Med ærefrykt for livet og kampen for dette, ber vi om at regjeringens forslag til overgangsordninger styrkes og at forslaget til kutt i barnetillegget forkastes og derav ikke vedtas. Hvis det er et behov for utjevning, er det etter vår forenings mening at ytelsene for forsørgelse av barn under arbeidsavklaringspenger som må økes.