Tid for forandring

Stadig flere får kreft. Men det er også flere som overlever kreft, og det er flere som lever lenge med kreftsykdom. Som kreftpasient eller pårørende kan det være utfordrende å vite om og holde oversikt over alle tilbud, rettigheter og muligheter. For å styrke koordineringen av kreftomsorgen i kommunene, har Kreftforeningen siden 2012 gitt støtte til å opprette kreftkoordinatorstillinger. Gjennom dette prosjektet har kommunene fått god økonomisk støtte til å ansette og lønne kreftkoordinatorene i de første årene. Tanken var at kommunene selv skulle ta det fulle ansvaret for disse stillingene når ordningen var etablert. Kreftkoordinatorene har vist seg å være en viktig støttespiller og medhjelper for mange kreftpasienter og deres pårørende. Vi ser også hvor viktig kreftkoordinatorene er for å sikre at kreftrammede får riktig behandlingstilbud, rehabilitering og oppfølging. Dette er spesielt viktig nå som kommunene, som følge av samhandlingsreformen, får et langt større ansvar for kreftomsorgen enn tidligere.

Hjernesvulstforeningen er takknemlig for at Kreftforeningen har stilt disse midlene til rådighet. Hjernesvulstforeningen stiller seg bak Kreftforeningen i en klar forventning om at kommunene viderefører ordningen, også uten økonomisk støtte fra Kreftforeningen. Bruk anledningen nå til å fortelle politikerne i din kommune om hvorfor det er viktig å ha en kreftkoordinator!

Hjernesvulstforeningen gjennomførte i april foreningens aller siste årsmøte. Fra og med 2016 skal det avholdes landsmøte annethvert år. Mellom landsmøtene er det landsstyret som er det høyeste organet. Landsstyret består av hovedstyret og de tillitsvalgte region-/fylkesledernei tillegg til en representant fra sekretariatet. Et viktig poeng for alle frivillige organisasjoner er å sikre et godt og velfungerende demokrati. Vi tror og håper at den nye organisasjonsstrukturen vil gi lokallagene en større rolle i driften av foreningen og økt aktivitet ute i regionene.

Selv om det er slutt på årsmøtene, vil det selvsagt ikke være slutt på årskonferanser. Det er vårt mål at det hvert år skal avholdes en konferansehelg med foredragsholdere og sosialt innhold som alltid blir litt bedre enn forrige konferanse. I fremtiden skal konferansehelgen være en ren konferanse, og ikke innledes med et årsmøte som for mange kan oppleves som utmattende. Styrevalg skal avgjøres av landsmøtedelegater fra lokallagene og landsstyret, det samme med vedtektsendringer og andre saker som hører hjemme i foreningens høyeste organer.

Avslutningsvis vil jeg sende en utfordring til våre politiske myndigheter. Og det gjelder partikkelstråling, en type behandling som gjør det lettere å avgrense strålingen til selve kreftsvulsten, og som dessuten har færre bivirkninger enn tradisjonell stråleterapi. Partikkelstråling har etter Hjernesvulstforeningens syn representert en så stor forbedring i behandling av hjernesvulst, at det fra vår side er intet mindre enn et krav om at et slikt behandlingstilbud må etableres i Norge. Våre medlemmer kan ikke lenger vente på at politikerne skal avgjøre om hvorvidt et slikt tilbud skal eksistere her i landet. Vi i Hjernesvulstforeningene mener at debatten nå må dreie seg om hvilke norske institusjoner som skal tilby partikkelterapi. Vi foreslår at det etableres minst fire behandlingssteder for partikkelstråling i Norge, ett i Tromsø, ett i Trondheim, ett i Bergen og ett i Oslo-området. For hjernesvulstrammede er det viktig at man parallelt med behandlingen kan opprettholde kontakt med familie og venner. For å sikre en viss grad av normalitet i et liv som ellers er preget av hjernesvulsten, er det nødvendig med et slikt tilbud i flere landsdeler. Disse bør fortrinnsvis plasserer i naturskjønne omgivelser og med kort avstand til kulturtilbud og andre aktiviteter for de som gjennomgår behandlingen. Kostnadene ved etablering av slike protonstrålesenter er ikke større enn at det er gjennomførbart for norsk økonomi, her må livskvaliteten og minimering av behandlingsskader settes i fokus!