Det siste årsmøtet
17. april var de fremmøtte på Clarion Hotel Oslo Airport vitne til en historisk begivenhet. Hjernesvulstforeningens årsmøte ble gjennomført. Etter at de foreslåtte endringene i vedtektene ble vedtatt, ble det også klart at dette ble foreningens siste årsmøte.
GRAF Ny organisasjonsmodell
Årsmøtet har vedtatt å innføre et landsstyre i tillegg til hovedstyret. Landsstyret vil ha én representant for hvert enkelt region-/fylkeslag som det nye benevnelsen på dagens lokallag blir, og skal møtes hvert annet år. Det er viktig at vi som pasientforening sikrer at alle region-/fylkeslag er representert, og at ingen region-/fylkeslag alene skal kunne avgjøre saker på årsmøtet. Med den nye modellen vist nedenfor, vil region-/fylkeslagenes delegater til landsmøtet og landsstyret være de som formelt velger styre og bestemmer kursen for Hjernesvulstforeningen i de kommende årene.
Dette er en velkjent måte å organisere seg på. Politiske partier, fagforeninger og store ideelle organisasjoner velger ofte denne måten for å sikre en representativ og demokratisk styreform. For Hjernesvulstforeningens del betyr dette at lokallagene får langt mer innflytelse enn tidligere. Det er i lokallagene forberedelsene til landsmøtene må skje, og alle saker må behandles i region-/fylkeslagstyrene før de avgjøres sentralt.
Da vi på årsmøtet drøftet vedtekts- endringene ble det reist spørsmål om vi ville endre Hjernesvulstforeningens gode årskonferanser, nå som vi ikke lenger skulle ha årsmøter. Til dette er det bare en ting å si: Det vil fortsatt bli årskonferanser! Det som er nytt er at fredag ettermiddag settes av til et lands-møte/landsstyremøte, som tar seg av de offisielle oppgavene i tråd med vedtektene. Årskonferansen vil som alltid innledes med en felles middag på fredag kveld. Den sosiale siden ved årskonferansen er og skal fortsatt være viktig. Det faglige programmet blir på lørdag og søndag, akkurat som før.
Gruppebilde: Det nye styret. 1. rekke fra venstre: Cathrine, Ingvil, Reidunn og Ingrid. 2. rekke fra venstre: Rolf, Eivin, Pål, Trond Espen og Sven Olav. Alle foto:Thomas Etholm
Endringer i hovedstyret
Etter seks år i styret trådte Ninni ut av styret, det samme gjorde også Vibekke og Eli. Av de som var på valg ble Ingrid og Rolf gjenvalgt for to år. Reidunn, Ingvil og Eivin ble valgt inn som nye styremedlemmer for to år, og Sven Olav ble valgt inn som erstatning for Eli det siste året av hennes valgperiode. Pål, Cathrine og Trond Espen har alle ett år igjen av sin valgperiode.
Cathrine ledet Lars og Rolf inn i «sofasamtalen» om likepersonsarbeidet i foreningen.
Flere hjerner i arbeid!
Etter at foreningens siste årsmøte var unnagjort, fikk de fremmøtte servert nydelig mat. Tiden var inne for å slå av en prat med gamle kjente og bli kjent med nye fjes. Lørdagens program var delt i to, én del for de rammede og én del for de pårørende/etterlatte. Et av fokusområdene for foreningen er å bidra til at flere kommer seg i arbeid. Det å være til nytte og leve et mest mulig normalt liv er viktig for mange av våre medlemmer. Mange har nedsatt funksjonsevne som et resultat av svulsten og/eller behandling, men har likevel en restarbeidsevne som de ønsker å bruke. De er imidlertid helt avhengig av fleksible løsninger for å fungere i arbeidslivet. En annen viktig del av foreningens tilbud er likepersonsarbeidet. Ett av innslagene på lørdagen var en «sofasamtale» mellom likeperson og medlem. Samtalen illustrerte godt hvor viktig det er å snakke med folk som har gått veien før, og hvor viktig likepersoner er i Hjernesvulstforeningen.
Fra det faglige programmet kan vi nevne at Atle Larsen fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) hadde et informativt og nyttig innlegg om rettigheter for pasienter og pårørende. Det er alltid mange som lurer på hvordan regelverket er, og hvordan de skal gå frem for å få sine rettigheter innfridd.
Cecilie Dybing og Magne Helander mottok ærespris for sin innsats og åpenhet.
Få har gjort mer enn Cecilie Dybing og Magne Helander for å sette hjernesvulst på dagsordenen gjennom deres åpenhjertige skildring av sin datters sykdom og død. Mange av oss fulgte med på Ylvas siste dager og lærte mye gjennom den åpenheten som ble vist. Hjernesvulstforeningen hedret deres utrettelige innsats for hjernesvulstrammede barn med en egen ærespris.
Den store HSF-opplevelsen på årets konferanse var et gnistrende godt foredrag om motivasjon i hverdagen fra en mann som i sin ungdom samlet på sisteplasser. TV-profil og tidligere proffsyklist Dag Erik Pedersen løftet stemningen til topps med sin energi og sine historier fra veien mot toppen i internasjonal sykkelsport.
Dag Erik Pedersen inspirerte alle med sin energi og sine historier fra sin vei mot toppen i internasjonal sykkelsport.
Ninni har vært med i styret siden Hjernesvulstforeningen ble stiftet. Etter seks år trådte hun nå ut av styret og ble behørig avtakket av Pål for sin innsats.
