Viktig å få snakket om forandringene

Det sier Linda Hanisch, som er kreftkoordinator i sørlandskommunene Søgne og Sogndalen. I tillegg jobber hun i 25 prosent stilling som kreftsykepleier på Senter for kreftbehandling, samt 20 prosent ved nevrologisk poliklinikk ved Sørlandet sykehus i Kristiansand. Hanisch er dermed i kontakt med hjernesvulstpasienter og pårørende i flere sammenhenger, og hun opplever at arbeidet hun gjør er spesielt viktig for familier og barn som pårørende.

Endringene i familiesituasjonen kan være store ved en hjernesvulstdiagnose, med de mulige senfølgene som kan komme med hjernesvulst. Det kan være vanskelig for barn å forholde seg til personlighetsendringer hos den voksne, spesielt dersom det ikke blir snakket om det. Et epilepsianfall kan også oppleves som veldig dramatisk. Det er viktig at barna får gitt uttrykk for hvordan de opplever den nye situasjonen, sier Hanisch. Hun går gjerne på hjemmebesøk til familier, og ser stor nytte av å møte familiene på denne måten.

Barn har lettere for å bli kjent med fremmede i hjemmet, på sin egen arena. Der er det oftere lettere å få inntrykk av hva barna er opptatt av, og hvilke endringer de ønsker å snakke om, sier hun.

I tillegg til hjemmebesøk, trekker Linda Hanisch frem nettverksmøter som et godt tiltak for familier som er rammet av hjernesvulst.

Vi spør først familien, inkludert barna, hvem de vil ha med på et nettverksmøte. Det kan være lærere på skolen, naboer, familiemedlemmer, venner eller kolleger. Så kaller vi inn de aktuelle til et møte. Der fordeler vi oppgaver, for eksempel å hjelpe til med å lage mat, kjøring til aktiviteter, leksehjelp, handle klær, måke snø, klippe plen, vaske og så videre. En i nettverket får ansvaret for å følge opp videre, og vi trenger ofte ikke gjøre mer enn å igangsette et første møte.

Hanisch opplever at denne metoden er til god hjelp for mange familier, og at det er stor vilje til å bidra både blant venner, familie og i skolevesenet.

Erfaringen vår viser at det ellers kan være vanskelig for familiene som er rammet å be om hjelp fra nettverket sitt.

Et annet tilbud som har blitt godt mottatt, er dagavdelingen for hjernesvulstpasienter på Senter for kreftbehandling ved Sørlandet sykehus.

Fra og med januar i år har vi hatt en dagavdeling kun for hjernesvulstpasienter hver torsdag. Der møter pasientene et team bestående av en onkolog, nevrolog, sykepleiere, frivillige, fysio- og ergoterapeut, sosionom og en prest som fungerer som samtalepartner. Det gis medisinsk oppfølging, hvor sykepleier på dagavdelingen sammen med pasienten fyller ut ESAS, et skjema for å kartlegge helsetilstanden. Når det er nødvendig og ønskelig får den enkelte samtale og hjelp av lege. Øvrige individuelle samtaler og gruppesamtaler tilbys også, og dersom pårørende ønsker det, kan de være med på dagavdelingen i begynnelsen av dagen.

Tilbudet på dagavdelingen inkluderer dessuten mer sosiale ting som utflukter og noen ganger konserter, i tillegg til turer og trening med fysioterapeut. Fysisk aktivitet er noe pasientene ønsker seg enda mer av, og tilbudet er i utvikling, ifølge Hanisch.

Tilbudet er veldig godt mottatt, men vi vil stadig bli bedre. Vi ser at dette er et tiltak det er behov for. Det å komme seg ut en dag i uken, få god mat, gode samtaler og møte andre i lignende situasjon er viktig for mange, og noen reiser langt for å være med, avslutter en engasjert Linda Hanisch.

Nevrologisk avdeling ved Sørlandet sykehuset arrangerer også kurs for hjernesvulstpasienter og pårørende to ganger i året.