Hjernesvulstforeningen på Stortinget

Som en del av det interessepolitiske arbeidet i Hjernesvulstforeningen hører det med å bidra med egne innspill til myndighetene, samtidig som vi følger med på det gode arbeidet Kreftforeningen og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon gjør. Jo flere organisasjoner som målbærer sitt budskap, jo bedre er det.

Alle som ønsker å inngi kommentarer til en høring kan gjøre dette, også når det gjelder saker som behandles på Stortinget. For andre år på rad har Hjernesvulstforeningen valgt å møte for å legge frem egne kommentarer til statsbudsjettet, i tillegg til de som fremmes av de organisasjonene vi er medlem av. Tilmålt tid er knapp, kun fem minutter settes av til hver organisasjon, så vi måtte velge ut noen få tema som vi ønsket å rette oppmerksomheten spesielt mot.

I høringen med Helse- og omsorgskomiteen la foreningen vekt på bedret behandling gjennom å rette fokuset mot medisinsk behandling med Valganciklovir-preparater samt partikkel- og protonstråling. Foreningen er på vegne av rammede og pårørende utålmodige etter å se en utvikling innenfor behandlingsmetoder som vil gjøre at hjernesvulstdiagnoser bringes opp på overlevelsesrater som man ellers ser for andre kreftdiagnoser, som f.eks. leukemi og prostatakreft.

Valganciklovir-preparater ser ut til å hemme utviklingen av glioblastomer. En utenlandsk studie offentliggjort i tidsskriftet New England Journal of Medicine viste at 90 prosent av hjernesvulstpasienter som tok Valcyte, var i live to år etter påbegynt behandling. Forskerne påpeker dog at det er behov for ytterligere undersøkelser, før preparatet kan anbefales til kreftpasienter. Etter det foreningen kjenner til, er det ikke igangsatt forskning i Norge på dette preparatet, noe vi finner svært beklagelig. Glioblastom rammer ofte unge mennesker, og det å få ett eller flere leveår ekstra er målt opp mot kostnaden slike preparater har, medfører slik vi ser det en svært god investering. Stortinget ble således utfordret til å rette et særlig fokus mot bruken av dette medikamentet i behandling av kreft, og øremerke midler til forskning innenfor bruk av Valganciklovir-preparater.

I tillegg til økt forskning er foreningen opptatt av at det som fins av etablerte behandlingsmetoder i land som det er naturlige å sammenligne seg med, også skal anvendes i Norge. Siden stråleterapi ble tatt i bruk har utviklingen skjedd i retning av partikkelterapi. Til tross for at denne behandlingsform har vist seg som foretrukket ved strålebehandling av en rekke varianter av hjernesvulst og andre kreftvarianter, er dette en behandlingsform som dessverre ikke kan tilbys her til lands. I dag sendes en rekke pasienter, og da i all vesentlighet barn, til utlandet for å gjennomføre protonstrålebehandling. I regjeringens budsjettforslag er det viet noe oppmerksomhet til etablering av partikkel- og protonstråletilbud ved de regionale helseforetakene, og det tas også sikte på å fremme et eget investeringstilskudd i statsbudsjettet for 2017 for etablering av et slikt tilbud.

I budsjettet for 2016 foreslår regjeringen at det bevilges 16,3 mill kr til videre arbeid med konseptfaseplanlegging og kompetansebygging innenfor partikkel- og protonstrålebehandling. Foreningen ba om at bevilgningen økes og at det understrekes at etablering av et bedret stråleterapitilbud i Norge skal omfatte partikkelstråling med andre partikler enn protoner, i tillegg til protonstråling. Vi har på Statens vegne en ambisjon om at norsk behandling skal gå fra å være basert på gårdagens teknologi, og til å være så langt fremme at andre land ser til Norge for å lære.

I høringen med Arbeids- og sosialkomiteen trakk foreningen frem at regjeringen foreslo i sitt budsjettforslag for 2016 en videreføring av forsøksordningen for Tidsubestemt lønnstilskudd (TULT), og en videreutvikling av ordningen. HSF anser dette virkemiddelet som særdeles velegnet for å rehabilitere hjernesvulstrammede underveis og etter behandling.

Det å få flere hjerner i arbeid opptar HSF stort, og vi ser også at Riksrevisor har merket seg at oppfølgingen av å få flere i arbeid i stedet for på stønader. HSF er opptatt av at alle våre rammede medlemmer og andre med en restarbeidsevne, skal få en mulighet til å bruke denne til inntektsbringende arbeid.

For de som opplever alvorlig sykdom, og for en periode av kortere eller lengre varighet finner seg selv utenfor en ordinær arbeidssituasjon, har som oftest et stort ønske om igjen å delta i arbeidslivet. Det er imidlertid mange som har en nedsatt arbeidsevne, men fortsatt er mer enn 50 prosent arbeidsfør. Disse faller mellom to stoler, og trenger bedre tilrettelegging av mulighetene for å delta i arbeidslivet. Gjennom å øke andelen som tilbys lønnstilskudd, vil det etter HSFs syn være flere som går fra å være nettomottakere av stønader til å kunne bidra med økt arbeidsevne og i stedet være i den situasjonen at de bidrar til å finansiere velferdsordningene.

Diagnosen hjernesvulst er den kreftdiagnosen som gir de pårørende størst utfordringer. Personlighetsforandringer, epilepsi som kan medføre ulike funksjonshemming, afasi og redusert bevegelighet i kroppen er noen av de utforinger som en med denne diagnosen kan inneha.

Det er tidligere dokumentert gjennom undersøkelser at pårørende spiller en stor rolle i ivaretakelse av syke og andre pleietrengende grupper. Helsedirektoratet har i sin nasjonale kreftstrategi 2013–2017 tatt de pårørendes rolle på alvor. For at pårørende skal kunne ivareta og støtte pasienten på en best mulig måte, har de behov for å kjenne seg trygge i en ny situasjon og egen rolle, overfor den som er syk, familien forøvrig og helsevesenet.

Trygghet innebærer også at den økonomiske situasjonen er stabil og forutsigbar. Ordningen med pleiepenger gir ytelser til pårørende i terminalfasen. Hjernesvulster har ofte et langt behandlingsforløp, og behovet for pårørendes innsats strekker seg over lang tid, også lenge før en evt terminalfase innledes. Foreningen finner ikke at gjeldende ordninger ivaretar pårørende til voksne hjernesvulstrammede i stor nok grad.

Foreningen er av den formening at det vil være i samfunnets interesse at ytere av primæromsorgen til hjemmeboende voksne pasienter får mulighet til å kunne motta pleiepenger, og redusere sin egen arbeidsinnsats utenfor hjemmet i nødvendig grad uten store økonomiske tap. I dag ser vi at disse i enkelte tilfeller sykemeldes av egen lege fordi deres totale situasjon som arbeidstaker og omsorgsyter blir for vanskelig å bære. Dette medfører at sykepengerettigheter som de ellers skulle hatt til egen sykdom blir brukt opp på det å makte å gi omsorg til syke nærstående. I verste fall kan dette medføre at de etter alvorlig og livstruende sykdom hos f.eks. egne barn eldre enn 18 år, ender opp med selv å havne som utbrente på arbeidsavklaringspenger.

Foreningen ba derfor komiteen om å sikre en stabil økonomisk tilværelse i en for disse kaotisk periode, og som vi ser krever så mye av omsorgsyteren innenfor familien at enkelte selv ender opp som uføre når de er avhengige av å jobbe fullt ved siden av sine omsorgsoppgaver.

Det siste temaet som foreningen tok opp var ny uføretrygd. Uføretrygden ble fra 1. januar 2015 endret, og for en relativt stor gruppe til det verre. Foreningen registrerte ved fremleggelsen av statsbudsjettet at det til tross for behovet for innstramminger i velferdsordningene, så foreslo regjeringen å redusere avkortningen for gifte og samboende pensjonister. Foreningen mener at dette indikerer at det er tilgjengelige midler til å bedre velferdsordningene, og krevde at den store andelen som fikk redusert sin netto uføretrygd etter omleggingen skulle gis et tilskudd stort nok til at de som et minimum får det samme som før omleggingen.

Dette var altså de punktene vi valgte å fokusere på i våre tilmålte minutter. Resultatet av vårt møte med Stortinget kan du lese mer om lengre bak i bladet, på side 14.