En sjelden dag

En gjengs definisjon på et godt liv er å mestre egen tilværelse, til tross for funksjonstap. Mange av de som rammes av hjernesvulst påføres funksjonstap gjennom en tøff behandling, og resten av livet handler om å mestre en ny tilværelse. Påført funksjonstap er like krevende som medfødt funksjonstap. Det kan kanskje endog være verre å mestre, når man tidligere har vært vant til et såkalt «normalt» liv.

Lykken ligger kanskje i det å akseptere at man er forskjellig fra tidligere, men fortsatt like mye verdt og like normal som andre. Bortsett fra eneggede tvillinger er det jo egentlig ingen som er like, og da er det som Lisbeth sier helt normalt å ikke være som alle andre. Alle er vi forskjellige, og gjennom forskjellige medfødte eller ervervede medisinske tilstander kan vi også være sjeldne.

Skuddårsdagen i år er verdensdagen for sjeldne medisinske tilstander, og i år handlet det om å gi de sjeldne en stemme som ble hørt. FFO inviterte fagpersonell, pasient- og brukerorganisasjoner og sjeldne mennesker til en sjelden dag på Thon Hotel Opera i Oslo. Med et variert program ledet av Aslak Bonde ble det virkelig en god dag for oss som deltagere å være der. Foredragsholderne klarte å bringe frem hele følelsesspekteret hos undertegnede, fra latter til frustrasjonens tårer.

Statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg satte tonen med et knakende godt og ærlig åpningsforedrag, og fikk oss til å trekke på smilebåndet. Filmskaper Mari Storstein ga oss noen smakebiter på sine dokumentarfilmer som virkelig illustrerte hvordan funksjonshemmede har det. Hun viste oss noen minutter fra en kvinne med cerebral pareses dagligliv på Moelv i Ringsaker på Hedmark. Etter å ha sett denne filmsnutten og hørt henne fortelle egne historier, er jeg så til de grader overbevist om at det fins mennesker som bør avskjediges for grov uforstand i tjenesten i denne og andre kommuner, og at mange av våre medlemmer går glipp av et godt liv gjennom mangelfull kompetanse om og forståelse for funksjonstap.

Når det kreves av en kvinne som knapt nok har styrke og bevegelse nok til å styre sin elektriske rullestol og ellers har assistentbehov døgnet rundt, at to fremmede mennesker skal bivåne hennes toalettbesøk for å bedømme graden av behov for hjelp, da er det så ydmykende og nedverdigende at jeg føler et sinne over tingenes tilstand, større enn det som godt er. Det er virkelig tydelig at enkelte i vårt samfunn trenger å bli hørt og forstått på en annen måte i vår tid enn det som man i større grad ble til del i det forrige århundre! Mari Storstein har lykkes i å bevege meg før, «Brevet til Jens» satte sterke følelser i gang hos meg som mangeårig tillitsvalgt. Jeg ser med skrekkblandet forventning frem til kommende produksjoner fra Mari Storsteins hardtslående regissørvirke.

Blant foredragsholderne fantes det også mange andre interessante mennesker. Tone Alm Andreassen, professor ved Høgskolen i Oslo og Akershus, ga oss en innføring i sjeldensentrenes utvikling frem til i dag. Lisbeth Myhre fortalte om sine refleksjoner etter flere tiår med erfaringer som bruker og byråkrat. Sissel Jor, seksjonsleder ved IKT, klinikk for forskning og samhandling ved Oslo Universitetssykehus holdt et glimrende foredrag om pasientkommunikasjon på nye måter. Kari Hagen som er avdelingsleder for tjenesteinnovasjon, kommunikasjon og teknologi ved Frambu kompetansesenter viste oss hvordan de ga brukerne en stemme gjennom bruk av nyere teknologi.

Synne Lerhol som nylig tiltrådte som generalsekretær i Unge Funksjonshemmede var selv en sjelden stemme, og trakk frem hvordan ungdommen bruker YouTube og andre kanaler, mens vi «gamlingene» snakker om kontakttelefoner. De unge finner kanskje de beste likepersonene på en youtubekanal når det kommer til det å hente inspirasjon til eget liv og egen mestring. Noen som vet hvordan det er å være 16 år gammel og kjenne på lysten til å sparke til den neste som sier at «snart er du frisk, igjen», når man har en alvorlig, kronisk lidelse som aldri kommer til å bli kurert.

Ungdommene er jo også de som stilles overfor de største utfordringene. Når de fyller 18 er de plutselig voksne og ikke lenger sett på som et helt menneske. Da er det slutt på barnelegene i spesialisthelsetjenesten, og man er brått bare en samling kroppsdeler. En samling av kroppsdeler som gir store utfordringer og krever en individuell plan for videre oppfølging og behandling. I en tid med fokus på innsparinger i det offentlige, kan det vise seg å være krevende å få oppfylt sine rettigheter.De unge må forberedes på overgangen til voksenlivet og fra en sjelden stemme kom en klar oppfordring: «Gi meg vinger som bærer!»

Flere andre var også i ilden. Det ble blant annet presentert et fotobokprosjekt om og med ungdom med en sjelden diagnose. Vi fikk også høre omarbeidet med å få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet. Skuddårsdagen ble med andre ord brukt på en fornuftig måte, og jeg ser frem til neste års markering som blir den 28. februar i mangel av skuddår. Jeg har fått mange nye impulser og ser at mye av det som er utfordringer for de som er født med en sjelden lidelse er noe de har til felles med mange av våre medlemmer med ervervet hjerneskade. Noe av oss som er medlemmer har også en sjelden lidelse intrakranielt, det fins jo mange typer såkalt «godartede» hjernesvulster.