Pasientrettigheter, hjelpemidler og mestring
Fra vikingtiden og frem til i dag har det norske samfunnet utviklet seg enormt. Langt tilbake i tiden hadde Staten et fåtall oppgaver, de krevde inn skatter, organiserte militært forsvar og utøvde strafferett, primært gjennom å ta liv.
Dagen situasjon er heldigvis noe bedre for oss alle. Staten har fortsatt mange av de samme oppgavene, men det er heldigvis slutt på at de tar liv. I hvert fall som en del av det strafferettslige. Hvordan enkelte pasienter opplever det, kan diskuteres. Noen opplever det kanskje som at Staten nå har endret fokus fra å ta livet raskt, til å se hvor lang tid de kan få noen til å leve før de dør. Dette er en drøy påstand synes du kanskje, og vel filosofisk for de fleste av oss, Basert på enkeltes fortellinger er det kanskje mer enn et snev av sannhet i påstanden, uansett hvor drøy du opplever at den er.
For enhver rettighet som innføres, må det også finnes en plikt som balanserer denne rettigheten. Denne plikten er det enten det offentlige, eller den det offentlige pålegger, som har ansvaret for. Opplæringsloven gir oss rett til skolegang, og det offentlige plikter å gi den. Folketrygdloven gir oss ytelser når vi ikke klarer å jobbe nok til å forsørge oss selv, det offentlige stiller opp med penger og hjelp. Arbeidsmiljøloven gir oss rettigheter, og arbeidsgiver plikter å gi oss dem. I tillegg har de fleste arbeiderne i Norge også tariffavtaler som sikrer dem mer enn det Arbeidsmiljøloven og andre lover gir rett til. Overtidssatser, permisjonsrettigheter, ekstraferie og tilleggspensjon er noe av det som er regulert i tariffavtaler.
Pasientens helsetjeneste
Hva så med Pasient- og brukerrettighetsloven? Hvilke rettigheter gir den og hvordan fungerer den i praksis? Regjeringen vil skape pasientens helsetjeneste. Som regjeringen selv uttrykker det:
«Det innebærer at pasienten er aktivt deltakende i eller rehabiliteringen, og kan mestre livet med de helseutfordringer pasienten har. Habilitering og rehabilitering bør i størst mulig grad tilbys der livet leves; i hjem, barnehage, skole, fritidsarenaer, bo- og nærmiljø og på arbeidsplassen. Det er derfor et mål at hovedtyngden av innsatsen skal skje i kommunen hvor brukeren bor.»
Pasient- og brukerrettighetsloven gir pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten, og skal sikre at pasienter og brukere får lik tilgang på helse- og omsorgstjenester av god kvalitet. I tillegg til loven er det også en mengde forskrifter, veiledere og rundskriv som hjelper pasienter og brukere til å forstå hva slags rettigheter de har og hvordan de skal få disse.
Forskrifter med tilhørende veiledere fra Helsedirektoratet inneholder klare krav til de som plikter å gi disse rettighetene, og hjelp til å forstå hvordan disse skal oppnås. Det blir for mye å gå i detalj på regelverket her, men dette innebærer også et godt tilbud om habilitering eller rehabilitering. Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet.
Hvem har ansvaret?
Plikten til å sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke ved gjennomføring av eget habiliterings- og rehabiliteringstilbud ligger på kommunene og spesialisthelsetjenesten. Med gjennomføring menes planlegging, utforming, utøving og evaluering. I dette arbeidet har fastlegen en viktig rolle. Fastlegen er medisinsk koordinator for den enkelte pasient eller bruker i den kommunale primærhelsetjenesten. Det å ha sin egen lege som følger en over tid og kjenner ikke bare sykdomsbildet, men også kjenner flere faktorer som spiller inn når det gjelder det totale bildet er en kritisk suksessfaktor.
Under disse bestemmelsene kommer også ordningen med individuell plan. Pasienter og bruker med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Vedkommende har rett til å delta i arbeidet med sin individuelle plan, og det skal legges til rette for dette. Pårørende skal trekkes inn i arbeidet i den utstrekning pasienten og brukeren og pårørende ønsker det. Dersom en pasient ikke har samtykkekompetanse, har vedkommendes nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten eller brukeren. Den individuelle planen gir ikke pasienter og brukere større rett til helse- og omsorgstjenester enn det som følger av det øvrige regelverket, men den skal altså fungere som en koordinering av behovene.
Koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten i kommunen skal ha overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator. Overordnet ansvar for individuell plan innebærer at enheten blant annet skal motta meldinger om behov for individuell plan og sørge for at det blir utarbeidet rutiner og prosedyrer for arbeid med individuell plan.
Mestring redder liv
Behovet for gode habiliterings- og rehabiliteringstjenester er stort. I de siste dagene har det også blitt publisert resultater fra en undersøkelse som har rettet seg mot selvmordsfare hos de med alvorlig kreftsykdom. For å gi den enkelte mestring av egen situasjon og følelsen av et verdig og meningsfylt liv, er det avgjørende at nødvendig habilitering- eller rehabilitering gis. Forebygging av selvmordsfare er et viktig område og det er rimelig åpenbart at dette er direkte koblet til den enkeltes evne til å mestre egen tilværelse. Her spiller mange faktorer inn, og i dagens Norge skal det ikke være slik at man velger å ta sitt eget liv fordi man ikke får hjelp til å mestre egen sykdom.
Undersøkelser som Helsedirektoratet sitter på viser at det legges for mye vekt på sykdom fremfor funksjon og ressurser. Det er svikt i brukermedvirkning og samhandling og koordinering, enten internt på samme nivå eller mellom nivåene, og det er også svikt i kapasitet, faglig kvalitet, arbeidsform og/eller organisering. Dette er dessverre noe som går sterkt utover brukere og pasienter, og er fullstendig uholdbart.
Kommunene har litt forskjellige løsninger på hvordan de støtter sine innbyggere som trenger hjelp til å mestre livet med nedsatt funksjonsevne. Enkelte kommuner har egen rådgivningstjeneste som kan komme hjem til brukerne og følge dem over noen dager slik at de sammen kan finne frem til en skreddersydd støtte for den enkelte. Er du usikker på hvilket tilbud din kommune gir, ta gjerne kontakt med kreftkoordinator i kommunen eller fastlegen for å få hjelp.
Bedre hjelp i hverdagen
Når det kommer til de praktiske hjelpemidlene som kan utlånes fra Hjelpemiddelsentralen, så er det ofte noe ventetid for å få sin sak vurdert. Det foregår nå et arbeid for å se på dette, og det må være lov å anta at det blir slutt på papirskjema og langvarig saksbehandling hvor det kastes bort tid på å sitte og skrive inn dokumenter i datasystemene hos Hjelpemiddelsentralen etter at kommunen har sendt papirskjema i Posten.
Det kan ikke være mulig å akseptere en annen ordning enn et system som er fullstendig automatisert, og hvor det legges vekt på at hjelpemiddelet leveres ut med en gang rekvisisjonen fra det lokale leddet kommer inn. Kontroll av riktigheten ved tildelingen må skje gjennom stikkprøver i utvalgte saker. Spesielt i saker hvor det er forholdsvis kort tid igjen å leve eller å dra nytte av hjelpemidlene, kan det ikke kastes bort tid til unødige manuelle prosedyrer. Det samme når det gjelder barn. Det må være slik at systemet baseres på at den som er gitt myndighet til å rekvirere, også er kompetent til å vurdere behovet. Samhandling og tillitsbaserte systemer er den eneste veien å gå!
George Orwell skal visst nok ha omskrevet et kjent bibelsitat til følgende:
«Så blir de stående disse tre: Tro, håp og penger. Men størst blant dem er pengene.»
Politikerne må se behandling, hjelpemidler og rehabilitering/habilitering som en investering i egenmestring, deltakelse og inkludering, og ikke som en medisinsk utgiftspost. Som overalt ellers, så er det også her viktig å satse på forskning og innovasjon.
Helse- og sikkerhetsteknologi, eller velferdsteknologi som noen velger å kalle det, vil gi brukerne et bedre liv og det vil også gi flere arbeidsplasser. For pasienter og brukere er det nok et ønske om at i stedet for arbeidsledighetstrygd til «overtallige» ingeniører i oljesektoren, så skal midlene og hodene brukes til å skape de gode løsningene i pasientenes helsetjenester, fra symptom til helbredelse, eller i hvert fall til mestring og livsglede!