«Grillparty»

Stortingsrepresentant Tone Wilhelmsen Trøen som er helsepolitisk talskvinne for Høyre, holdt konferansens åpningsforedrag. Hun sitter i helse- og omsorgskomiteen og hadde et klart budskap om at uansett parti, så var alle opptatt av å finne best mulige løsninger for pasienter og pårørende. Det ble stort engasjement blant deltakerne, og Tone fikk med seg flere tanker og spørsmål tilbake til komiteen. Direkte kontakt mellom pasienter og brukere på den ene siden og politikerne på den andre siden er av stor verdi for oss alle.

Mannen som gråter

Jörg Hänicke som har skrevet Menn som gråter, fortalte sin historie. Bunnløst ærlig og nakent, nesten så vi kunne høre primalskriket. Alle forstod vi fortvilelsen over å bli rammet av en hjernesvulst, den farligste av dem alle. Det å føle seg liten og miste kontrollen over eget liv. Jörg tar oss med inn i sine opplevelser som en i en smalfilm, vi kan alle se det for oss. Latter og gråt fyller rommet. Boken er akkurat passe lang eller kort nok for en mann å lese, men den favner alt. Den er støttet av ExtraStiftelsen og er en del av vårt mestringskurs for menn. Heftet kan lastes ned fra vår hjemmeside, og er like aktuell for alle, enten de er rammet, pårørende, politiker eller fagperson.

Mestring gjennom kunst

Overgangen til Hedda Kise var at mestring kan gjøres på ulike måter. Der Jörg fant ordene, så fant Hedda etter hvert kunsten og malingen. Hedda var kjent fra ulike programmer på TV2, hun var først på God Morgen Norge som den blideste jenta med det flagrende lyse håret. Det i seg selv var ingen god kombinasjon med å bli rammet av en alvorlig sykdom. Flinke piker biter tennene sammen og står i det.

Da Hedda ble rammet av hjernesvulst og var hun lenge på sykehus. Etter noen måneder kom hun på Sunnaas. Hver onsdag var det hobbykveld nede i kjelleren med miljøterapeuten for at vi – de hjerneskadde pasientene – skulle få mestringsfølelse. Som Hedda selv sier det: – Jeg nektet uke etter uke – og følte det direkte fornærmende at behandlerne kunne tro at litt mestringsfølelse skulle gjøre at jeg glemte alt jeg ikke kunne:

• Jeg kunne ikke være på jobb som programleder.

• Jeg kunne ikke betale skatt.

• Jeg kunne ikke være hjemme med barna mine.

• Jeg kunne ikke være med på hobbykvelden for pasientene på Sunnaas sykehus, fordi jeg hadde dårlig samvittighet for at jeg var på sykehus.

• Jeg kunne ikke gjøre noe annet enn å TRENE på motorikken, hukommelsen og språket slik at jeg kunne komme hjem til barna mine.

• Så jeg nektet å gå ned i kjelleren på Sunnaas og kose meg med å mestre å lage ting.

– Helt til en medpasient, som selv var mor og hadde fått slag i ung alder, sa noen forløsende ord til meg. Hun sa at BARNA mine ville bli veldig glad for å få et perlekjede som mammaen deres har laget til dem slik at de på en måte følte at jeg var med dem selv om jeg var på sykehus. Hun sa også at det var veldig god trening for den skadede finmotorikken min å tre perler på en snor.

– Så jeg ble med ned i den kjelleren, og det var starten på at jeg selv begynte å lage bilder. Mange snakker så fint om viktigheten av mestringsfølelse for selvfølelsen vår. Jeg mener at det er lite verdt hvis vi ikke føler at vi har bidragsevne. For det er det som er så viktig når vi kommer i en livskrise – det å føle at vI BIDRAR– at det vi gjør er NYTTIG for andre.

Barn som pårørende

Spesialsykepleier Tove Nyenget fra Kreftforeningen holdt foredrag om barn som pårørende, en viktig gruppe som ofte «glemmes» litt av helsevesenet. Som barn av eller søsken til en alvorlig syk er det mange tanker som melder seg. Viktigheten av å se barnet som pårørende og involvere barnehage/skole er stor. Treffpunkt er også et godt tilbud for barn og unge som er pårørende. Her kan de møtes og være sammen med andre barn og unge i samme situasjon, under trygg og kyndig ledelse av Kreftforeningen. Toves foredrag kan den som ønsker det få tilsendt.

Å håndtere livet

Lasse Gustavson med tittelen «livshandterar» stilte med sin historie og sine tanker om mulighetene til å leve videre når forutsetningene for et meningsfylt liv blir plutselig og dramatisk endret. Den gangen 24 år gamle Lasse Gustavson ble sterkt skadet i en gasseksplosjon på jobb som brannmann i Göteborg i mai 1981. Han lå på sykehus med dramatiske brannskader i to måneder før han kom til bevissthet.

– Jeg var 80 kilo før eksplosjonen og veide 40 da jeg våknet. Jeg var så svak at jeg ikke klare å sitte, jeg kunne ikke snakke eller se, forteller Gustavson. Han hadde den gangen et sterkt behov for å gjenoppleve brannkatastrofen og få puslebitene på plass i det som først framsto som et eneste stort kaos.

– Jeg ble okkupert og oppslukt av denne fryktelige opplevelsen. Det er smertefullt å akseptere hva som har skjedd, men samtidig med denne erkjennelsen er det også viktig å skjønne at framtida avhenger av meg sjøl og mine egne mål, sier Gustavson.

Trygghet er ikke alt

Lasse Gustavson dro en linje gjennom hele livet sitt, han fortalte om moren som tidlig innprentet sønnen hvor viktig det var å få seg en trygg og uoppsigelig jobb i kommunen. Gustavson hørte på mor og satset trygt, til det ble for kjedelig. – Jeg kjørte rundt i en blå Volvo og tok vannprøver. En dag kom jeg midt oppi en kollisjon hvor en kvinne ble skadet. Jeg hadde vært speider og gått førstehjelpskurs, derfor lå det også en førstehjelpspute i bilen. Jeg hadde ressurser og kunnskap og kunne hjelpe kvinnen som var skadet. Der og da fikk jeg en sterk følelse av mening, en følelse som jeg ikke hadde hatt på lenge.

Livskvalitet

Vil du fortsette å føle livskvalitet, da må du ta ett steg til, tenkte Lasse Gustavson. Hans innsats for den skadde kvinnen ble en sjanse, en mulighet for endring.

– Enhver sjanse innebærer også en risiko. Hvilken side ser du først, risikoen eller muligheten? Min lille datter ville en gang bade, i mars, i vann som kanskje holdt fire varmegrader. Som pappa la jeg atskillig energi i jobben med å påpeke risikoen. Men hva om jeg fortsetter å påpeke risikoen, og min 20 år gamle datter spør «skal jeg ta et skritt til, pappa?», og jeg svarer, «men du står da vel bra der du står»? Tenk om vi gjennom hele livet bare ser risikoen, og ikke mulighetene?

Brannmann

Lasse Gustavson tok sjansen, han bestemte seg for å bli brannmann i Göteborg.

Han gjennomførte sin ambulanse- og brannmannsutdannelse med topp resultat.

– Hvorfor fikk jeg så gode resultater, jeg som tidligere bare hadde prestert tilfredsstillende? Jeg tror at vi alle sammen kan så veldig mye mer enn vi tror, bare du vil og setter deg et mål, sier Gustavson. Da brannalarmen gikk en vårdag i 1981, var det en nyutdannet brannmann Gustavson som kjørte rett inn i 20 tonn propan som eksploderte på kaia i Göteborg.

– Bilen vi satt i fikk motorstopp. Vi var to mann som løp gjennom flammehavet. Bare jeg overlevde.

Mål

Lasse Gustavson har brukt samme oppskrift på livet etter ulykken som den som ga framdrift før katastrofen i 1981.

– Å forstå leder til frihet. Du må sette deg et mål, se muligheten og ta sjansen på livet. I mange måneder lå jeg i senga og så på en dør inn til en garderobe, og tenkte, hva er det bak den døra der? En dag klarte jeg å gå bort til døra, jeg åpnet den, og så at det sto en stol der inne. Jeg klarte også å sette meg i stolen. Da satte jeg meg også det målet, at jeg igjen skulle klare å gå gjennom Sarek, det vakre fjellområdet som ga meg så mange fine opplevelser den gangen jeg var speider. For meg var det livskvalitet. Jeg ville leve og jeg ville ha et liv, igjen. Målet ga meg retning inn i framtida og mot til å klare de hindringer som lå foran meg. – Teltet mitt måtte sys om og Trangia-kjøkkenet bygges om, slik at begge deler kunne brukes av en kar som bare har to halve tommelfingre. Alle mennesker har en bergtopp, sa Arne Næss. Lengselen og visjonen om Sarek ga meg mål og mening. hva er Sarek for deg?

Livskvalitet sett fra kirurgens ståsted

Asgeir Jakola orienterte om en nevrokirurgs perspektiv på livskvalitet ved hjernesvulst. Det er mange forhold som spiller inn, og det er tøffe valg som skal tas av pasienten i samråd med sine pårørende og behandlere. Hvilken behandling skal man velge og hva har behandlingen å si for livskvaliteten? Er det verdt det å leve litt lengre hvis du er syk av behandling og bivirkninger hele tiden? Asgeir tok også opp en viktig problemstilling ved protonstråling. Er det alltid slik at protonstråling som er sterkt avgrenset alltid er det beste ved enkelte typer hjernesvulster? Kan det være at de mer diffuse med større potensial for spredning er mer effektivt behandlet med gammastråling som treffer litt bredere?

Finne seg selv på nytt igjen

Bianca Simonsen fra «Gjør en forskjell» fortalte sin historie om det å miste en mann i selvmord, med to små barn og alt det kaoset i kjølvannet av dette. Sorgen, spørsmålene, bebreidelsen, tilgivelse, veien videre. Det å akseptere tapet, betyr at men må tørre å forandre seg. Bli en ny utgave av seg selv, en som man ikke hadde vært før. Når man mister noen man er glad i så finner man nye sider av seg selv og livet på nytt. Drømmer og ønsker blir knust. Nye perspektiver får gro og vokse.

Biancas foredrag var som alltid fantastisk og underholdende. Hun er som en Duracell-kanin, som knapt puster. Vi som publikum ble sugd inn i historien og eventyret. Håpet, humor og gleden er viktige elementer. Det å våge, kaste loss og gjøre noe for seg selv. Viktigheten av å ha gode støttespillere som gir styrke.

En setning hentet fra Bianca.

Derfor våger jeg å leve mitt eneste liv, med og uten deg samtidig.

For dem som ønsker det kan vi sende ut foredragene til Tove Nyenget og Asgeir Jakola.