Kjære leser

I siste nummer av Hjerne Det! hadde vi avsluttet vår første Hjernesvulstuke #jeghjelperhjerne. Vi hjelper ikke bare en uke i mai, men hver eneste dag er det en som tar kontakt, og som blir litt tryggere i det å håndtere alt det nye rundt egen diagnose eller som pårørende til en med diagnosen hjernesvulst.

I disse dager er det mobilisering sammen med Kreftforeningen og 13 pasientforeninger med Finn Helge Quist i spissen som setter dagsorden. Vi kan ikke lengre vente på godkjente medisiner som kan gi mange pasienter lengre levetid. I dag er vårt krav til politikerne at de må inn med en mellomfinansiering i påvente av godkjenning i Norge. Er en kreftmedisin godkjent i EU, så bør også norske pasienter få ta i bruk denne. Dette arbeidet er viktig, og sammen med de andre skaper vi nytt håp. Vi ser at det lyttes og flere medisiner godkjennes, men det tar dessverre fortsatt lang tid. Støtt oss i denne viktige kampen for fremtidens medisin til alle som blir rammet av en eller annen kreftdiagnose.

Sammen skaper vi nye muligheter, for nyere medisiner, mer kunnskap og bedre forskningsmiljøer når vi som pasientforening tar til orde for og krever at dette kommer på dagsorden. Det er mange som leter i «jungelen» etter medisiner og historier som kan bane vei i årene fremover. Del dette med oss slik at vi kan ta det opp i fora og som vi kan skrive om i bladet.

Vi ønsker å utvikle oss i takt med tiden og ønsker innspill på innhold, tekster eller det dere er opptatt av, sammen kan vi skape et blad som er informativt, og interessant for alle. Har dere ideer sendes dette til media@hjernesvulst.no

Sommer går snart over til den fargerike høsten. Det betyr at vi sakte kryper inn i våre stuer og finner tilbake til sofaen som har stått tom i disse ferietider. Da håper jeg at dere blir inspirert av Hedda Kise som denne høsten skal utfordre seg selv i dans. Det å være hjerneoperert kan medføre endringer i koordinasjon og konsentrasjon, og det er også mange som sliter med fatigue. Hedda tar sats og baner vei for oss andre. Det er mulig selv med de utfordringene. Alt er mulig. Vi må tørre å gå utenfor komfortsonen og utfordre oss selv. Det gir glede, og kanskje noen skrammer, men vi har jo vært gjennom det skumleste, allerede. Noen har rotet i hodet vårt. Nærmere sjelens grenseland finnes ikke.

Så kjære leser, min utfordring til dere er å ta sats og gjør noe for deg selv eller sammen med noen, og sende det inn til oss. La oss inspirere hverandre i å ta tilbake gleden der vi er, akkurat nå. Kan hende som Hedda sier at det blir noen blåmerker, kanskje såre og vonde muskler, men gleden over å utfordre seg selv skaper nytt håp.

Akkurat nå skal jeg tune inn sofaen og la meg inspirere av livsglade Hedda. Sammen håper jeg vi i Hjernesvulstfamilien kan være med å løfte Hedda videre. Slik at de der ut ser at hjernesvulstrammede er en ubrukt ressurs. Rett trening gir oss alle nye muligheter.