Forventninger til kurset fra deltagerne

Den første dagen startet med en presentasjonsrunde av 13 kursdeltagere og deres forventninger til kurset. Forventningsrunden opplevdes som en god refleksjon over de utfordringer vi som har hypofysesvulst strever med.

• Årets kursdeltagere ønsket mer kunnskap og erfaringer om de utfordringer man kan få etter en operasjon. Det vil si hvilke reaksjoner kan komme og hvilke endringer kan skje.

• Hvordan synet kan påvirkes

• Hormoner/fertilitet

• Kognitive funksjoner/hukommelse

• Hvor mange erfarer fatigue, hodepine, depresjon, problemer med søvn og stress, følsomhet for lys og lyd?

• Hva som er relatert til hypofysesvulsten av sykdom og hva har ikke noe med dette å gjøre

• Hvilke behandlingsmetoder finnes

• Hvilken prognose er det ved en hypofysesvulst

• Hvordan foregår en operasjon

• Hva med medisinering, behandling av hormoner

• Hvilket funksjonsnivå får man etter en operasjon og hva slags trening anbefales

• Finnes det noen anbefalinger for livstil, ernæring, sukker og alkohol

• Tilbakefall og gjenvekst av svulsten og hvor mange ganger det er mulig å operere.

• Symptomer på gjenvekst?

• Hvilke forventninger kan man ha når man er rammet av denne sykdommen

• Noen opplevde å være kasteballer mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.

  • Hvor finnes det informasjon og hvor kan man få hjelp

  • Hvilke rettigheter har man i forhold til arbeidssituasjon og NAV

  • Interesse for resultater fra forskningsprosjekter.

  • Høre andres erfaringer og hva som er vanlig hos andre som er rammet.

Erfaringer og mestringsstrategier

Første innlegg var fra to likepersoner, der den ene ikke er operert mens den andre er operert to ganger. Begge er i arbeid. De delte sine erfaringer og mestringsstrategier på en fantastisk fin måte og det var lett å kjenne seg igjen i deres fortellinger. Begge fortalte om energien som tar slutt og manglende energireserver.

Mestringsstrategier er å hvile før og etter en aktivitet og ta pauser for å lade opp hele tiden. Å sove godt og tilstrekkelig lenge, er alfa og omega. Å spise sunt og holde et jevnt blodsukker på riktig nivå er viktig. At arbeidssituasjonen er godt tilrettelagt og fleksibel, og at man ikke blir presset for hardt av arbeidsgiver, er viktig for å kunne være i arbeid. Forsøk å unngå stress og finne aktiviteter som gir glede. Det gir god mening og mestring.

En stor takk til likepersonene som formidlet sine erfaringer på en forbilledlig måte. Likepersonenes fortellinger viser hvor avgjørende det er å ha innsikt i egen helsetilstand for å mestre å leve godt med en hypofysesvulst.

Undervisning om egen sykdom og behandling av hypofysesvulster

Endokrinolog og professor Anders Palmstrøm Jørgensen foreleste om grunnleggende anatomi og fysiologi for hypofysesvulster, inkludert symptomer, behandling og oppfølging, hypofysesvikt og behandling av dette.

Han fortalte om hvordan hormoner virker på kroppen og hvilke konsekvenser en hypofysesvulst kan gi. Hypofysesvulster deles inn i to grupper: (1) Hormonproduserende og (2) ikke hormonproduserende («stumme» hypofysesvulster). De sist nevnte kan gi trykksymptomer, nedsatt syn og hypofysesvikt. Dr. Jørgensen svarte på deltagernes spørsmål i forhold til forventninger til kurset.

Det har kommet en oppdatert klassifisering av hypofysesvulster fra WHO i høst. Dette omfatter også nye retningslinjer for behandling og oppfølging av aggressive hypofysesvulster. Vurdering og behandling av en hypofysesvulst omfatter flere medisinske fagområder: endokrinologi, nevrokirurgi, øyelege og radiologi, eventuelt stråling.

Det ble gitt informasjon om hva som undersøkes og behandles hos de ulike spesialistene. Synsundersøkelse og nevrokirurgiske operasjoner av hypofysesvulster ble gått igjennom. De fleste operasjoner utføres gjennom nesen, og det ble vist bilder og tegninger for å vise hvordan dette gjøres. Det gjennomføres 60–80 operasjoner av hypofysesvulster i året ved OUS, og halvparten av disse operasjoner er såkalt stumme hypofysesvulster. På landsbasis gjennomføres 150–200 operasjoner i året.

Onkolog Petter Brandal fortalte om strålebehandling av hypofysesvulster. Behandlingen er aktuell for kun fem til ti prosent av pasienter med denne diagnosen, da dette kan ha store bivirkninger. Imidlertid, hvis det er behov for stråling, gir behandlingen god effekt. Dr. Brandal fortalte om når og for hvem strålebehandling er aktuell. Han fortalte videre om hva som er forskjellen mellom de ulike typene av strålebehandling, og hvilke typer svulster de ulike stråleformene egner seg for (flere strålebehandlinger, gammakniv og protonstråling).

Sykepleier ved endokrinologisk dagavdeling Ida Sofie Grorud fortalte om hvordan oppfølgingen av pasienter som har hypofysesvulst skjer ved Rikshospitalet, noe som var veldig nyttig. Har man en hypofysesvulst eller er operert for dette må man kontrolleres resten av livet, og prøve å mestre å leve med en denne situasjonen.

Å mestre og leve med kronisk sykdom

Guro Skottene foreleste over temaet mestring, inkludert å leve med kronisk/langvarig sykdom. Mange av oss som har blitt syke ønsker at livet igjen blir som før sykdommen rammet. Det å omstille seg til en ny situasjon innebærer å tilpasse seg et nytt liv. Relativt mange går igjennom en sorgprosess før vi klarer å akseptere vår nye livssituasjon.

Guro Skottene gav oss mange gode innspill som kan hjelpe oss å bearbeide, reflektere og tilpasse oss til vårt nye liv med en kronisk sykdom. I gruppesamtalene fikk vi spørsmål som handlet om hva som har hjulpet oss, hvilke forventninger vi har og hvilke tanker vi hadde om veien videre. Å dele erfaringer med andre som er i samme situasjon er veldig godt. Jeg er sikker på at det var mange med meg som lærte mye om seg selv av andre.

På kurset fikk vi en god gjennomgang av rettigheter ved sosionom Kjersti Li. Flere deltagere ønsket mer kunnskap hvor man kan få hjelp i forhold til arbeid, stønader og trygderettigheter.

Forskningsprosjekter for hypofyseadenom

Det gjøres mye forskning om hypofysesvulster nasjonalt og internasjonalt. Forskning gir ny kunnskap og håp om en bedre behandling i fremtiden. Flere av deltagerne hadde forventninger om å få høre mer om forskning.

Stipendiat Kristin Astrid Øystese fortalte om ulike forskningsprosjekt som pågår. Hun arbeider med å sluttføre sin doktorgradsavhandling og har gjort en retrospektiv studie der hun har sett på hvordan hypofysesvulster som er operert utvikler seg. Målet med en av hennes studier er å finne frem til hvilke svulster som vil utvikle seg aggressivt og gjennom dette selektere hvem som trenger ulike former for behandling.

Videre fortalte hun om tre pågående studier der man prøver ut om medisin kan redusere størrelsen på svulsten. Studiene foregår i Trondheim, Brasil og USA. Imidlertid vil det ta flere år før disse studiene er ferdige og det foreligger resultat. Hun fortalte også at litteraturen viser at mellom 30–70 prosent av de som er operert for en stum hypofysesvulst får hodepine.

InvolveMe

Doktorgradsstipendiat og sykepleier Berit Seljelid fortalte om et forskningsprosjekt som er i planleggingsfasen: Kan en e-helseløsning bidra til bedre pasientoppfølging? Bakgrunn for studien er at tiden mellom kirurgi og tre måneders kontrollen kan være utfordrende for pasienter med hypofyseadenom. Kan en e-helseløsning for kartlegging av symptomer og sikker epost gi bedre pasientoppfølging? Ved senter for Pasientmedvirkning og Samhandlingsforskning er det tidligere utviklet et verktøy for kreftpasienter som heter Choice. Her kan pasienter og helsepersonell samhandle gjennom sikker epost for å kartlegge og følge med på symptomutvikling og forberede konsultasjoner. Som pasient kan du via sikker epost sende inn spørsmål og annen informasjon til helsepersonell som svarer elektronisk.

Tidligere forskningsstudier har vist at dette fremmer kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell og fanger opp problemer som ellers lett blir oversett. Metoden gir mer effektiv helsetjeneste og reduksjon av symptomer/plager gjennom behandlings- og rehabiliteringsforløpet.

Bedre samhandling gir bedre livskvalitet og mestring for pasientene og øker innsikten i egen helsetilstand. Metoden (Choice verktøyet) øker forutsigbarhet og styrker opplevelsen av å ha kontroll i et sykdomsforløp.

Doktorgradsprosjektet har som mål å

• tilpasse Choice til pasienter med et ikke-hormon produserende hypofyseadenom

• implementere verktøyet/ta i bruk løsningen

• undersøke hvilken effekt løsningen har i forhold til pasienter og helsepersonell.

Prosjektet er svært nyttig og relevant fordi det kan bidra til å forbedre behandlingen for hypofyserammede. Mange med meg har nok hatt mange spørsmål og tanker som har skapt uro og engstelse. Å kunne henvende seg elektronisk og få skriftlig svar vil gjøre en stor forskjell. Prosjektet gir håp om en bedre oppfølging og behandling.

Oppsummering

Når man får beskjed om at man har en hjernesvulst, gir helsepersonell mye og vanskelig tilgjengelig informasjon. På grunn av stress klarer pasienten sjelden å oppfatte alt. Å få kunnskap om egen tilstand i ettertid er derfor svært viktig. Det skaper trygghet. Økt innsikt i egen helsetilstand styrker opplevelsen av mestring og egen kontroll.

Dette kurset gir viktig kunnskap om egen sykdom/behandling, mestringsstrategier, deling av egen og andres erfaringer, rettigheter og pågående forskningsprosjekter. Det er vel verdt å få med seg!

En stor takk til alle foredragsholdere og til Rikshospitalet som arrangerte kurset. Det var færre påmeldte i år enn ved tidligere kurs. Dersom det ikke er tilstrekkelig interesse i fremtiden, vil kurset gjennomføres annet hvert år. Meld fra, om dere er interessert, til Guro Skottene, Lærings- og mestringssenteret ved Oslo Universitetssykehus.