Kjære medlem

Det føles rart å skrive godt nyttår, nå når vi har kommet mot slutten av februar. Hvor blir tiden av? Hovedstyret er i gang med planleggingen av årets mestringskonferanse og fagdager. Dette er et viktig arrangement for året, og det er mye spennende i vente. Følg med på Facebook og på hjernesvulst.no fremover. Her vil det komme mer informasjon om arrangementene.

Året 2018 er i startfasen, hva bør vi som forening ha fokus på i dette året? Vi ønsker at du skal være med på å sette dagsorden. Det er et stort behov for å øke fokus på de kognitive utfallene ved sykdom og skader i hjernen. Det er ille nok å miste førligheten i ett eller begge ben eller å tape halve synsfeltet, men de usynlige utfallene gir utfordringer som ikke nødvendigvis kan avhjelpes med ny teknologi eller dagens rehabiliteringstilbud.

Vi ser og vet at mange av våre medlemmer sliter med konsentrasjonssvikt, språkløshet, trettbarhet – det skaper ung uførhet, isolasjon og følelse av utilstrekkelighet. I løpet av få tiår er arbeidslivet vårt blitt helt endret. Nå er det knapt yrker igjen som ikke krever fleksibel oppgaveløsning og evnen til å snu seg fort rundt, nettopp de mest sårbare punktene for mange av våre medlemmer. Kognitiv rehabilitering er et stort og sørgelig udekket felt, hvor det trengs både økt kompetanse og forskning.

Nevrolog Annette Storstein mener det er behov for å tenke i et livsløpsperspektiv. En særlig utfordring i denne sammenheng er barn og unge med sykdom og skader i nervesystemet, som skal leve hele livet med følgene. Der er spesielt overgangen fra barn til voksen som en fase med mangel-full kontinuitet i helsetilbudet. Et livsløpsperspektiv betyr forebygging hos den som har en frisk hjerne, behandling av den som rammes og forebygging av nye tilstander og komplikasjoner gjennom resten av livet. Det er noen som angår oss alle og som også i aller høyeste grad har et samfunnsaspekt. Det må det ha, når en av tre rammes av hjernesykdom gjennom livet. Vi er helt enig om at det er viktig å fremheve rehabiliteringens sentrale rolle ved sykdom i nervesystemet. 

Vi må i tillegg fokusere på menneskeverdet. Mange pasienter med hjernesvulst har redusert samtykkekompetanse, innsikt eller kommunikasjonsevne. Den som har forsøkt å formidle vanskelige beskjeder til et menneske som har mistet språket, vet hvor hjelpeløs man føler seg, på begge sider av bordet. Den pårørende står i dette hele tiden. Å ivareta pasienters og brukeres menneskeverd er derfor også å lytte til deres nærmeste talspersoner. Klinisk forskning i hjernefeltet må også ivareta dette perspektivet spesielt, gjennom god brukermedvirkaning og informasjon. 

Kompetanse, brukermedvirkning og forskning dekker våre medlemmers utgangspunkt, og det må også være veikartet vårt videre.

Jeg håper vi sees på Mestringskonferansen, ha en riktig god påske!