Medisinske kvalitetsregistre

Hjernesvulstforeningen har fremmet en sterk anmodning om å få etablert et hjernesvulstregister i 2019. Kunnskapen om diagnoser og behandling er i dag mangelfull og lite tilgjengelig. Under et seminar om medisinske kvalitetsregistre som ble arrangert i slutten av november, var det ikke fritt for at følelsen av misunnelse kom snikende når vi fikk gjennomgått MS-registerets betydning og utbredelse.

En pasientreise (ikke den som pasientreiser står for, men den som pasienten har gjennom sitt sykdomsforløp) oppleves for pasienten gjerne som en reise uten et klart endepunkt, ved starten på reisen. Lenge før diagnosen er kjent, opptrer det gjerne en berettiget følelse av usikkerhet rundt symptomer, diagnose og veien videre. Kun en skikkelig utredning kan hjelpe mot dette. Underveis må det også være tilstrekkelig med relevant informasjon til pasienten som dermed settes i stand til å ta sin del av oppgaven som pasientens helsetjeneste medfølger. Informerte pasienter trengs for å utøve samvalg, og da trengs det også gode data å lage informasjon fra.

Elektronisk journal koblet mot registerføring i medisinske kvalitetsregistre vil gi store mengder data å prosessere og ikke minst gi komplett informasjon om forløp, behandling og pasientrapporterte opplysninger. Big data som dette ofte kalles er ikke uproblematiske, da det dreier seg om sensitive helseopplysninger. Behovet for tilstrekkelig viten for behandlere og pasienter er uansett stort og for å unngå uheldig bruk må det også sikres datasikkerhet av øverste klasse ved slike løsninger.

Brukermedvirkning innenfor slike registre er også viktig. Det er velegnede oppgaver innenfor å se på hvilke begreper som må forklares bedre og hvilke resultater som er interessante for pasientgruppen. Som brukerrepresentant i fagråd er det også oppgaver som f.eks. å bidra til at registrenes publisering av resultater er tilpasset brukergruppen/-organisasjoner og sørge for at registrenes resultater blir gjort kjent i brukergruppen/-organisasjoner, herunder publisering på nettsider, tidsskrifter, medlemsblad, brukermøter m.m.

Skal medisinske kvalitetsregistre bli av en god kvalitet, så må føring i disse være et prioritert område for helseforetakene. I dag er det ikke inntektsgivende for helseforetakene ved registrering. Frem til det er en automatisert registrering via utveksling av data mellom journal og kvalitetsregistre, må dette altså gjøres manuelt og som et nødvendig dobbeltarbeid. Da er det viktig at det også medfører en økonomisk konsekvens å ikke gjøre det. Hvorvidt systemet skal være slik at det betales for å gjøre det eller bevilgninger kuttes når det ikke gjøres, får være opp til de som styrer med bevilgninger. Det viktigste for oss som pasientforening er at kvaliteten på et medisinsk kvalitetsregister er god nok til å være en hjelper for pasient og behandler.