Generalsekretæren har ordet

2018 er snart over, og det nærmer seg et nytt og ubrukt år. Der hvor dette året har hatt sine feil og mangler, er det duket for nye sjanser til å gjøre ting bedre og klokere til neste år. Noen har kanskje allerede bestemt seg for sine nyttårsforsetter og planer for å få sommerkroppen klar til badesesongen. Andre har andre og for noen ganske så urealistiske mål og forsetter.

For min del er håp et viktig element for 2019. Håp om bedre behandlinger, lavere dødelighet og sterkere etikk og moral innenfor områder som berører våre medlemmer og andre som rammes av hjernesvulst, enten selv eller som pårørende. For hver dag som går, jobber forskerne seg frem mot ny viten og nye behandlingslinjer. Kloke hoder som de vi trekker frem i denne utgaven får heldigvis også tildelt midler til å drive sin forskning.

Hjernesvulster er i dag en stor og variert gruppe uønskede forandringer i kroppen, Mange av disse har korte og dramatiske sykdomsforløp hvis de ikke behandles, og selv med behandling er dødeligheten høy og utsiktene til et langt liv begrenset. Mens vi venter på vaksiner eller behandlinger som er like effektive som penicillin var da det kom for å kurere lungebetennelse, trenger vi flere behandlingslinjer som vinner tid for dem som rammes. Gjerne behandlingslinjer som benytter seg av allerede eksisterende medikamenter med rimelig pris i forhold til nyutviklede medikamenter med høye priser.

Beslutningsforum må ta stilling til innføring av slike behandlingslinjer og medikamenter som lanseres. Uansett pris må gevinsten i form av forlenget levetid vektlegges sterkt i deres vurderinger. For de som har diagnoser hvor de ellers er borte om et år eller to må innrømmes mer kostbar behandling enn de mindre kostbare behandlingene for mer langvarige diagnoser. Det må også settes et større fokus på pårørendes og kronikernes situasjon i 2019. Uføres situasjon med trygdeordninger, bostøtte og annet må bedres. Alt for mange lever under forhold som ikke er verdig en velferdsstat.

Sånn, da har dere politikere fått deres nyttårsforsetter fra meg på vegne av våre medlemmer, slik at dere slipper å bruke tid på å tenke ut dem selv. Nå er det bare å slå hælene sammen og sette i marsj mot et felles mål, uansett politisk farge og partitilhørighet. Hvis dere fikser dette i løpet 2019, skal jeg personlig møte opp og gi dere en velfortjent marsipangris og en juleklem i desember 2019!

God jul og et håpefullt godt nytt år!

PS. Akkurat nå mer general enn sekretær i kampen mot hjernesvulster.