– Bli en god kroniker

Hjernesvulster påfører «eieren» en kronisk sykdom, selv om graden av medisinsk invaliditet eller nedsatt arbeidsevne er sterkt varierende.

Hverdagene er som kjent de dagene det er flest av. Mestring av livet for den rammede og dens pårørende, arbeidsgiver, kolleger og venner, som alle er berørt av sykdommen, er krevende. Mestringens arenaer er mange og forskjellige, og det krever stor innsats for å regulere relasjoner på en god måte. Ingen ønsker å leve et liv hvor hverdagene handler om å snakke med andre om hvordan en har det pga. sykdom. Ingen ønsker å bli redusert til sin egen diagnose. Alle ønsker å leve et best mulig og lengst mulig liv, fylt av gode opplevelser og et tilnærmet normalt liv med mest mulig normale relasjoner til de rundt seg.

For å leve slik, må man rett og slett være en god kroniker. En god kroniker er ikke noe man blir over natten. Dette krever aksept, forståelse og tilrettelegging. Ikke bare fra den som rammes, men av alle som denne omgir seg med og er i relasjon med. Gode løsninger på hverdagens problemstillinger må finnes, løsninger som er hensiktsmessige, gjennomførbare og akseptable. Slike løsninger finnes ikke av den enkelte som rammes. Dette er et komplisert puslespill som langt på vei ser ut som et puslespill med 5000 brikker og hvor det gjerne ligger mer enn halvparten med bildesiden ned og minst en håndfull under bordet som ingen har lagt merke til mangler.

Hvordan skal man så klare å få lagt dette kompliserte puslespillet? Spesialisthelsetjenesten, NAV og arbeidsgiver må sørge for at alle brikkene kommer opp på bordet og med bildesiden opp. Bare da kan man få startet med å bygge rammen for den gode kroniker, og samlet de brikkene som naturlig hører sammen. I livets puslespill er det langt mellom de tverrfaglige tjenestene, og endringene i rettighetene til pasientene med en koordinerende lege tar lang tid å få satt ut i live.

For å legge til rette forholdene for den gode kroniker, så kreves det altså akkurat like mye informasjon og forståelse for det kompliserte systemet den enkeltes kropp og psyke er, som man trenger innsikt i andre reguleringstekniske utfordringer. Her nytter det ikke å bruke standarder som er basert på gjennomsnitt. De unike forholdene ved hver enkelt er ikke bare en kilde til forstyrrelser i reguleringen men også styrker som kan spilles på. Hele pasienten må sees, herunder jobb, familie og alt annet som er til stede i pasientens liv.

Bare gjennom full innsikt i pasienten kan man lykkes med å treffe godt nok til at kronikerne selv klarer å dra seg innenfor 80 prosent, og selv jobbe seg fram til å bli den gode kroniker med tiden. Den gode kroniker bidrar med sitt i økende grad, og har økende innsikt i egen situasjon, behov, evner og kapasitet. Den gode kroniker utfyller og utnytter rammene som andre skaper i dialog med pasienten. Den gode kroniker er pasienten alle leger, saksbehandlere, ektefeller, foreldre, barn, lærere, kolleger og venner vil møte.

Vær en bevisst, konstruktiv krevende bruker i møte med hjelperne. Den gode kroniker legger selv sitt puslespill i framtiden, sørg for å gi deg selv muligheten til å få de brikkene du trenger fra dem som er der for å hjelpe deg.