Hvordan snakker du om deg selv?

Mange av oss er raske til å gjøre oss opp bestemte meninger om ting, og ikke minst sykdom og funksjonsnedsettelser. Vi ser kanskje på dem som sitter i rullestol, bruker rullator eller oss selv for den saks skyld, som funksjonshemmede. Forskjellen på funksjonshemmet og å leve med en funksjonsnedsettelse er kanskje ikke stor i ditt hode, begge er begreper som er vanlige i dagligtalen. Det er likevel en viss forskjell, «det å være» versus «det å ha» sier noe om hvordan en selv velger å se på seg selv og andre. Dette er på mange måter kilden til definisjonen av hvordan man fungerer og tenker rundt seg selv og andre.

Ingen er sin egen sykdom eller funksjonsnedsettelse. Tenker du at du er syk, så blir du gjerne mer syk. Tenker du at du har en diagnose, så er du fortsatt deg selv og sykdommen er bare en liten del av deg. Alle som har brukket beinet, sier at de har brukket beinet. Når det gjelder kroniske sykdommer, som f.eks. diabetes, sier som oftest folk at de har diabetes. Sånn er det også med hjernesvulster, de er kroniske lidelser som man har, man er ikke hjernesvulstrammet. Her har nok også vi som er i miljøet en viss skyld, vi omtaler oss ofte som hjernesvulstrammede eller pårørende til en hjernesvulstrammet. Dette gir dessverre ofte en del bilder i hodet som handler mer om begrensninger, sorg og savn, enn muligheter, hos både oss selv og den som vi snakker til, om oss selv.

Hva skal vi så gjøre med dette? Hjernesvulstrammet er et begrep som på mange måter er dekkende for det vi føler. Vi har blitt rammet av en sykdom som svært mange frykter og som sier noe om at dette er svært alvorlig, det sitter i vårt eneste uerstattelige organ. Dette er sykdom som ikke kan forebygges eller som skyldes livsstil. Vi føler oss like rammet av den som av en tsunami som plutselig skyller innover en strand, etter et jordskjelv langt ute i dypet. Dette er jo bare ren og skjær uflaks, på mange måter vår egen lille naturkatastrofe. Uansett, så føler jeg at løsningen er å slutte å bruke dette begrepet om oss selv, for oss selv. Vi har en hjernesvulst, det er et faktum. Vi er imidlertid langt mer enn denne uønskede okkupanten i vårt hode. Det er altså mulig selv å velge å se på seg selv på en annen måte - bare vi velger det.

Har du tenkt på hvordan andre som ikke kjenner deg eller din historie ser på deg på gaten? De ser kanskje ikke noe uvanlig ved deg. En fremmed som du møter i køen i sikkerhetskontrollen på flyplassen har ingen formening om deg, bare ved å se på deg. På samme måte må du selv også være villig til å åpne opp og se friere på deg selv. Vi er vant til å omtale noen mennesker som ressurssterke og andre som ressurssvake, men hvem sier om seg selv at de er ressurssvake? Du er heller ikke ressurssvak. Du lever et mer krevende liv enn de fleste andre - og gjør ikke det deg ressurssterk? Hver dag lever du med en av de sykdommene som de fleste andre frykter mest. Sier ikke det noe om at du er en sterk kriger som står i kampen, en kamp de færreste vet noe om? Er det noe du skal være stolt av, så er det at du er en tøffing!

Også tøffinger har sine øyeblikk hvor de er svake, redde eller bekymrede. Mot er ganske enkelt bare frykt som har bedt sine bønner. Styrken du finner når det meste er håpløst er uendelig mer beundringsverdig enn den styrken folk viser når de fyker av gårde på en bølge av medgang. Alle klarer å være medgangssupportere når fotballaget vinner kamper, det er når tapene kommer at de tøffe trer frem og tar ledelsen. På et seminar for mer enn ti år siden, hørte jeg en historie fra garderoben på Brann stadion. Brann skulle spille hjemmekamp foran tusener av kravstore bergensere, og det var en fryktet motstander de møtte. Det var rett før kampen og treneren prøvde å si de rette ordene til spillerne, men de hadde ikke lave skuldre og smil om munnen. Plutselig forsvant Raymond Kvisvik ut av garderoben og ble borte en stund, uten å si noe. Etter et par minutter kom han tilbake, leende, og fikk mange uforstående blikk og spørsmål om hva han drev med. Raymond fortalte at han hadde bare vært en tur i motstanderlagets garderobe, og vet dere hva? De er bare 11 mann på banen, de også! Plutselig ble energien snudd, i en periode hvor de lå mentalt langt nede og grudde seg for hver kamp. Med fornyet tro på egne evner gikk de ut på stadion og vant kampen.

Du kan også vinne kamper. Krigen mot hjernesvulster er en serie av kamper som du selv må ha tro på at du kan vinne. For de av oss som har bakgrunn fra Forsvaret, lyder «Plakaten på veggen» kjent, dette er «Direktiver for militære befalingsmenn og militære sjefer ved væpnet angrep på Norge» Denne plakaten gir oss direktiver for en situasjon der noen har uhjemlet inntreden på vårt territorium, med åpenbart fiendtlige hensikter. Det å få en hjernesvulst er langt på vei direkte sammenlignbart. De direktiver som gjelder når din kropp er slagmarken bør være nokså like. Du kan ikke la være å kjempe. En tapt kamp eller to, betyr ikke at krigen ikke kan vinnes. De tyske styrkene sto i Moskvas forsteder da andre verdenskrig snudde. D-dagen og de allierte styrkenes landgang i Normandie kom etter mange kamper. Evakueringen fra Dunkerque fire år tidligere var en tapt kamp, men de slo tilbake, sterkere enn noensinne.

Du kan også slå tilbake mentalt, i den krigen som foregår i din kropp. For mange av oss, er det en kronisk lidelse vi skal leve med i mange år. Barn som får hjernesvulst skal kanskje leve med den og dens følger i 80 år. Da kan vi ikke gi opp etter én tapt kamp. Vi er krigerne som alltid kommer tilbake, de ressurssterke og kampklare som er så langt mer enn egen sykdom. Som det står i plakaten på veggen, så skal vi gjøre motstand selv om situasjonen ser vanskelig eller håpløs ut. Må vi gi opp noe territorium, skal vi fortsette kampen innenfor andre territorier. Selv om du mister noe av deg selv, er fortsatt det aller meste der. Du er fortsatt deg selv, selv om du er litt forandret. Har du fått noen kilogram mer pga. medisinbruk eller annet, så er ikke du feit. Du har fått noen kilogram mer, og kanskje for mye, men det er ikke alle kamper man kan vinne når man kjemper en krig mot hjernesvulster. Positivt selvsnakk gjelder også her som mestringsstrategi.

Livskvalitet henger mye sammen med hvordan du ser på deg selv og snakker om deg selv. Jeg bør vel slutte å omtale meg selv som feit, lat og dum. Jeg er jo bare litt “underlang” i forhold til vekten, har ambisjoner om å gjøre mer enn det jeg mange ganger klarer å gjøre som såret soldat i kampen mot klumpen i hodet, og jeg blir innimellom så sliten at jeg gjør feil. Jeg er fortsatt meg og du er fortsatt deg, selv om det er forandringer fra de vi var før sykdommen kom. Vi er ressurssterke og vi er tøffe som står i det. Hvis andre ikke ser det, er det kanskje en speiling av dem selv og deres egen usikkerhet de ser. Vi vet at vi er gode nok, vi trenger ikke bevise det hver dag, hverken for oss selv eller for andre!