Velkommen til 2020

Siden i fjor har jeg lært at det  er et fåtall dager og uker ut i januar man kan eller bør hilse hverandre godt nytt år. 2020 er kanskje ikke nytt lenger, men «Godt år» må være innafor og er i hvert fall et velment ønske fra meg til deg i årets første utgave av Hjerne Det! I skrivende stund sitter jeg på hytta i Trysil og ser utover stillheten i fjellet, mens det forsiktig drysser litt nysnø som visker ut skisporene fra i går.

Et spor fra i fjor som ikke er visket ut, er alle gaver og donasjoner som foreningen fikk. Det benytter jeg anledningen til å takke for aller først. Totalt fikk vi mer enn 760 000 kroner, hvorav ca. 195 000 var øremerket til forskning. Vi er svært takknemlige for bidragene, og kan love at de kommer veldig godt med i vårt arbeid og at givernes ønsker blir ivaretatt. I år vil vi forsøke ekstra hardt å finne gode forskningstiltak som vi kan støtte.

Jeg tror og håper 2020 blir et år der vi får noen omkamper for hvordan Beslutningsforum skal fungere og således hvordan vi som pasienter kan få tilgang til nye behandlingsmåter. Det har vært mange diskusjoner om økonomien i nye behandlinger, og i denne utgaven av Hjerne Det!, kan du lese om helseøkonomi i et større perspektiv. Selv om dette er noe vi som forening følger med argusøyne, så vil det ta tid å endre det regimet som i høst ble lovfestet. I mellomtiden skal vi som forening gjøre det vi kan for at dere som pasienter og pårørende skal få et best mulig tilbud fra oss på andre områder enn den medisinske behandlingen.

I dette nummeret av Hjerne Det! kan du også lese mer om:

• Behovet for et kvalitetsregister for hjernesvulster

• Usynlig sykdom og funksjonshemming som følge av hjernesvulst

• Hjernesvulstforeningens deltakelse på Verdens kreftdag 4. februar

• Markeringen av Vardesenteret 10 år

• Hjernesvulster innenfor definisjonen på sjeldne lidelser

• Oppfordring til Abid Raja om bedring av tilskuddsordninger til frivilligheten

• Kreftbehandling, redusert seksuell helse og muligheter for hjelp

I regionlagene har februar vært tiden for årsmøter og valg og vi har startet året med å få på plass innholdet i Hjernesvulstuken som skal foregå i starten av mai. Det største arrangementet i Hjernesvulstuken er Mestringskonferansen som du kan lese mer om litt lenger ut i bladet. Programmet er på plass og vi kan love mange spennende og inspirerende foredrag. Jeg vil likevel trekke fram fellesskapet som det aller viktigste. Her får du god tid til å treffe og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon, enten som rammede eller som pårørende. Vi har åpnet for påmelding og jeg oppfordrer dere til å melde dere på så snart som mulig for å sikre deg plass til «vårens største eventyr».

Her på fjellet i vinterferien får jeg  tid og rom til å tenke litt. Mens  jeg venter på at preppemaskinen skal lage nye spor og nye muligheter for dagens skitur, svirrer tankene også innom mulighetene og fremtiden for oss som pasientgruppe. Om bare beslutningstakere og forskning hadde fått like mye gjennomslag for oss, som det preppemaskinen har i snømengdene…