Åpenhet om sykdom

Barn trenger åpenhet om sykdom. Hvis noe holdes skjult for dem, er det lett for at de begynner å tenke tanker og utvikle følelser som gjør situasjonen enda verre for dem. Åpenhet gir derfor trygghet. Åpenhet betyr å snakke sammen om det som skjer og hvordan det oppleves. Informasjon deles og ingen holdes utenfor. Barna får vite at det er lov å spørre om det de lurer på og at de voksne svarer ærlig. Åpenhet handler ikke om å dele alt, men om å dele det som er viktig for barna og familien. Når dere er tidlig ute med å snakke sammen er det enklere å ta opp ting senere. Helsepersonell har også en plikt til å ivareta barn som er pårørende.

Barn er en del av fellesskapet

Det er bra for barn å være med og delta i det som skjer i familien. De fleste barn ønsker å være med å bestemme, gjøre oppgaver og bli regnet med som en del av felleskapet. Noen eksempler på hvordan barna kan delta er:

• Være med når dere snakker om sykdommen eller avhengigheten.

• Besøke helsetjenesten eller behandlingsstedet til den som er syk.

• Være med på å planlegge hvilke oppgaver de kan gjøre: rydde, ta ut søppel, passe søsken.

• Være med å bestemme over hvordan de skal ha det og hva de skal delta på.

Å vite og forstå

Barn trenger å forstå hva som skjer med den som er syk, med seg selv, familien og med livet i hverdagen. De trenger konkret informasjon og forklaringer for å vite hvordan de kan forstå situasjonen de er i. Tilpass informasjonen du gir til barnas alder, personlighet og modenhet. Barn trenger ikke vite alt, men det som sies må være sant. Informasjonen må alderstilpasses, og på helsenorge.no finner du gode tips til dette. Noen eksempler på hva barn trenger å vite er:

• Informasjon om helseutfordringene; diagnose, behandling og prognose.

• De er ikke skyld i eller har ansvar for helseutfordringene.

• Ingen barn kan gjøre andre friske, dette er helsevesenets ansvar.

• De er trygge og blir tatt vare på både nå og fremover.

• Hvordan de kan bidra i familien.

• De er verdsatt og er en viktig del av familien.

• Det er lov å ha det bra, ha egne behov og fortsette å leve sine liv.

  

Rutiner og forutsigbarhet

Å vite hva som skjer fremover gir trygghet og mindre bekymring. Dere kan beholde rutiner som fungerer eller lage nye. Planlegg hvordan familien skal håndtere situasjonen og hvordan livet skal leves utenfor familien. Lag gjerne en enkel familieplan. Noen eksempler på rutiner og planlegging som gjerne kan inngå i en familieplan:

• Oversikt over barnas og familiens rutiner, som måltider, lekser, husarbeid og leggetider.

• Oversikt over barnas aktiviteter, som tider, steder, hente og bringe.

• Oversikt over det som angår barna om helseproblemene, som behandling, besøk til behandlingsstedet, oversikt over kontaktpersoner.

• Kontaktinformasjon til familiemedlemmer og andre viktige personer.

Barnehage, skole og fritid

Barn og unge trenger gode arenaer utenfor familien. Det gir trivsel, utvikling og kontakt med jevnaldrende og trygge voksne. Tid utenfor familien gir også pauser fra helseutfordringene. Gode arenaer kan være venner, nabolag, fritidsaktiviteter, barnehage eller skole. Barn trenger at viktige voksne er informert om sykdommen eller avhengigheten. Større barn bør få være med å bestemme hvem som skal vite hva i eget nettverk. Tenk gjerne over, og snakk med barna om:

• Hvilke personer og arenaer er viktige for barna?

• Hva ønsker dere andre skal få vite om helseutfordringene?

• Hva kan barna si hvis noen spør?

Anerkjennelse

Barn trenger å vite at deres måte å håndtere situasjonen på er ok. Barn og unge er forskjellige og de mestrer og forstår ulikt. Det er viktig at det enkelte barn får lov til å finne fram til sin måte å delta og forstå på. Det gjør at barn føler seg respektert og verdsatt. Noen eksempler på det å anerkjenne barn:

• Lytte til det barn sier og være oppmerksom på det de gjør.

• Respektere barns egen forståelse og gi ros når de bidrar i familien.

• Fortelle at det er lov å være trist, lei seg, sinna eller glad.

• Fortelle at det er lov å ha det bra og gjøre ting de synes er gøy.

• Si og vise at barna er viktige for familien og verdsatt for den de er.

Tenåringer

Sett av god tid slik at dere kan være sammen uten å bli forstyrret. Tenåringen kan ha spørsmål og behov for kontakt i etterkant. Forbered gjerne tegninger eller bilder som kan hjelpe deg med å forklare sykdommen, skaden eller avhengigheten. Bøker og nettsteder som handler om situasjoner lik deres kan også brukes. Unge vil ha ærlig og konkret informasjon om situasjonen. Forbered gjerne informasjon om diagnose, behandling og prognose. Lag gjerne en enkel oversikt over familiens hverdag – om hverdagsrutiner, skolegang og voksnes jobbsituasjon. Inviter eventuelt andre nære personer av tenåringen til å delta i samtalen sammen med deg. Det kan være andre i familien, omsorgs- eller ressursperson, eller andre som kan støtte dere. Velg et sted og tidspunkt som passer for tenåringen, slik at han eller hun er rolig og oppmerksom når du vil snakke om helseutfordringene. Øv gjerne på forhånd på å snakke rolig og direkte. Gå rett på sak og vær konkret. Vær ærlig på at helseutfordringer kan være vondt og vanskelig, samtidig som det er en naturlig del av livet.

Vær tilgjengelig for tenåringen – i tilfelle hun eller han blir mer kontaktsøkende eller har spørsmål om det dere har snakket om. Hvis ikke du kan være tilgjengelig er det kanskje andre som kan være det?

Følg opp tenåringen

Fortell hva som skjer videre, hva de voksne gjør med helseproblemet og hvordan familiens hverdag skal være. Lag gjerne en enkel oversikt over familiens hverdag – over hverdagsrutiner, skolen og hvem som hjelper familien. La den unge delta i planlegging og hvordan han eller hun kan bidra i familien uten å ta for mye ansvar. Ha flere samtaler hvis helseutfordringene varer over tid. Gjerne når det føles naturlig, har gått litt tid eller når det skjer endringer med ungdommen eller helseutfordringen. Del det du har fortalt med andre av den unges nære og viktige personer. Bestem sammen med den unge hvem dere kan snakke om helseutfordringene med. Det kan for eksempel være den andre forelderen, steforeldre, familie, venner, kjæreste, trener, lærer, helsesykepleier. Si at det både er lurt og lov å ha noen andre å prate med – i tillegg til dere i familien. Det kan gjøre det lettere for andre å forstå. Lærere kan for eksempel gjøre skolehverdagen enklere og venner kan gi god støtte. De som jobber i skolen har taushetsplikt om helseopplysninger og andre personlige forhold. Noen unge kan ha nytte av å snakke med noen i helse- eller hjelpetjenesten. Det kan gjerne være stedet der foreldre eller søsken mottar behandling. Der har de god kunnskap om diagnosen, behandling og prognose. De har også god erfaring i å snakke med både barn, unge og voksne. Fastlege, skolehelsetjeneste eller familiesentre gir også gode samtaletilbud til barn og unge.

Ikke la fraværsgrensen bestemme

For den som er elev ved videregående skoler kan fraværsgrensen være en utfordring. Det er imidlertid ikke slik at noen dagers ekstra fravær fra skolen skal sette en stopper for viktig tid sammen med den som er syk. Behovet for å ta fri fra skolen er individuelt, og her kan også fastlegen hjelpe til med å gi attest til skolen på gyldig fravær, hvis det ikke holder med en søknad til rektor om fri. Fra media kan man ha fått med seg historier om at det ikke var mulig å få fri for å besøke sin alvorlig syke bestemor, men at man fikk fri for å delta i begravelsen. Dette er ikke eksempler til etterfølgelse, og ved alvorlig sykdom må man begynne tidlig å tenke på at dette også kan ende opp med dødsfall og påfølgende sorgarbeid.

Unngå at sorg blir til psykisk lidelse

Klarer man ikke å legge til rette for at påkjenningen med alvorlig sykdom og ev. dødsfall kan mestres på en god måte, så er det fare for at sorg kan gå over til en psykisk lidelse. En sorgreaksjon omfatter gjerne flere faser. Til å begynne med vil man kunne gjennomgå en såkalt sjokkfase. Det er gjerne slik at vi ikke klarer å tenke klart eller oppføre oss som normalt. Oftest har vi ennå ikke fått full forståelse av hendelsens omfang og betydning. Det hele kan virke nesten uvirkelig. Noen reagerer med apati, mens andre blir rastløse og preget av angstsymptomer. Etter en kort periode begynner vi å få forståelse for hva som har skjedd, og hvilken betydning dette vil kunne få for oss. Vi beveger oss da over i en fase som benevnes reaksjonsfasen. I denne perioden vil mange følelser kunne vekkes i oss, men det vanligste er angst, depresjon, atferdsforandringer og kroppslige symptomer. For en periode er det hendelsen som opptar oss, og vi føler på det som har funnet sted. Det kan være vanskelig å se fremover, og det virker vanskelig å forstå hvordan livet skal gå videre. I denne fasen kan mange ha behov for hjelp utenfra, da følelsene og savnet kan være vanskelig å takle alene. Etter en stund kan det komme en tid hvor vi klarer å rette noe av vår oppmerksomhet mot omgivelsene, og bort fra det som utløste sorgreaksjonen. Mindre tid brukes til å gruble over det som har skjedd, og vi klarer å finne noe glede og interesse i vår omverden og aktiviteter som tidligere har betydd noe for oss. Vi har da gått inn i reparasjonsfasen.

Aksept og behandling

Etter hvert klarer vi å begynne å se fremover. Vi innfinner oss med den forandringen som har funnet sted, og begynner å skape oss strategier for hvordan livet skal gå videre. Dette er den siste fasen i en sorgreaksjon, og kalles nyorienteringsfasen. For mange er dette heldigvis sluttresultatet av en sorgreaksjon hvor det meste så tungt og mørkt ut i en periode. En sorgreaksjon kan være tung å takle alene, og det er av avgjørende betydning at vi har noen å dele sorgen med. Det er viktig å benytte seg av sine nærmeste, og hvis en har gode venner, arbeidskamerater eller andre personer en har tillit til, bør man oppsøke dem. Noen synes at det kan være vanskelig å benytte seg av sitt sosiale nettverk for å få hjelp, og da er det muligheter for å få hjelp hos legen eller annen profesjonell hjelper. Et menneske kan både lytte, trøste, støtte og hjelpe til nytenking, og det er akkurat slike kvaliteter som kan bidra til at en sorgreaksjon blir lettere å takle. I tillegg til å benytte seg av sitt sosiale nettverk er det viktig å opprettholde søvn og matvaner. Sorgbehandling er energikrevende, og det å opprettholde størst mulig grad av fysisk velvære kan ha stor betydning. Det å kjenne på følelsene kan ofte være vondt, og det er lett å prøve å unngå dem. Likevel er dette den dårligste måten å takle sorg på, og det må oppfordres til heller å ta frem følelsene enn å unngå dem.