Rått og brutalt

Nok en gang har vi i styret blitt brutalt minnet på hvordan hjernesvulst så grusomt rammer og hvordan de dessverre og så altfor tidlig stjeler fra oss personer vi holder av. På ni måneder har vi i styret mistet to av våre styremedlemmer til denne hjerterå sykdommen. (I løpet av de fire siste årene har fire av våre styremedlemmer gått bort pga. hjernesvulster.)

Tom Ole var den gode og trygge bamsen i foreningen, som alltid hadde tid til andre og som alltid hadde en lur kommentar eller historie på lager, men som samtidig alltid kom med gjennomtenkte innspill til oss andre i styret. I midten av august mistet vi Helge, som dessverre bare ble 44 år. I vinter fikk han vite at det ikke var mer medisinen kunne gjøre for ham. Helge var et morsomt tilskudd i foreningen og hadde alltid en vittig melding eller betraktning «i ermet», samtidig som det han sa alltid var så godt gjennomtenkt og treffende.

For meg og for oss i foreningen betyr tapet av Tom Ole og Helge forsterket pågangsvilje og enda mer krefter til å kjempe for det vi mener må til. Mer forskning, bedre tilgang på forskningsdata, sterkere prioritering av laboratoriekapasitet og mer kompetansebygging som igjen kan knekke nøtter og gåter raskere, og gi oss reell forbedring i behandlingen. Det er et paradoks at selv om forskningen og mulige behandlingsformer har kommet videre, så står tilbudet til pasientene i Norge i praksis uendret gjennom de siste ti årene. Nå sier ikke jeg at det er lette gåter å knekke eller enkle økonomisk prioriteringer å ta, men samtidig opplever jeg noen slående observasjoner. Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner og behandlinger som skal tilbys i Norge, har en (uskreven) økonomisk grense (og således en indirekte verdi på et menneskeliv) som ligger på ca. 800 000 kroner for ett forlenget leveår. Når kostnaden for behandlingen blir høyere enn dette, er m.a.o. menneskelivet ikke verdt det! Da synes jeg det er frustrerende å lese i avisene at unge voldskriminelle tilbys egne leiligheter og døgnkontinuerlig oppfølging, som i Oslo koster samfunnet over fire millioner i året – og før vi regner inn ekstrakostnadene i politiet, helsevesenet og skadene på ofrene.

Det er fryktelig vanskelig og etisk kanskje umulig sammenligne slik. På den annen side begynner jeg å lure på om vi pasientforeninger og frivillige må ty til litt sterkere virkemidler i kommunikasjonen for å nå fram til de som tar beslutningene som påvirker vår pasientgruppe.

Det å ta et kjappere steg inn i fremtidens behandling, koster penger. At man nå bygger nytt Radiumhospital (DNR) er et viktig steg på veien mot en sterkere satsing på kreftområdet, men langt fra nok. Det nye sykehuset blir fint og moderne, men skal i praksis ikke dekke flere funksjoner eller ha større kapasitet enn i dag. Behovet for sengeplasser m.m. er beregnet og fremskrevet til både 2023, 2030 og 2035, men det er satsingen på fremtidens kreftbehandling som ikke oppleves som omfattende nok fra myndighetene. Hva må til av laboratoriekapasitet for å bli bedre til å stille mer detaljerte diagnoser og som igjen kan gi oss som kreftpasienter en reell spesialisert og persontilpasset behandling.

Vi i foreningen får en forsterket vilje til å jobbe utrettelig videre og har med oss jernviljen til blant andre Tom Ole og Helge. Vi skal kjempe for medisinske gjennombrudd og politisk påvirkning som kan gi godkjenning for flere behandlingsformer som er godkjent i andre land, men som dessverre i oljelandet Norge vurderes som for dyre sammenlignet med den beregnede verdien av et års forlengelse av et menneskeliv. Vi bretter opp ermene folkens, og håper dere også er med oss videre!