– Min pasientreise

Gjennom støtte fra Stiftelsen Damhar Hjernesvulstforeningen fått tilskudd til å lage og gi ut en egen loggbok til hjernesvulstpasienter – Min pasientreise. Det er erfarne likepersoner som står bak loggboken. Den inneholder notatplass til dedikerte emner som timeavtaler, medikamenter, bivirkninger, tanker og følelser, samt mestringstips.

Målet med loggboken er at denne skal nå ut til mange og hjelpe dem med å mestre sykdom og lovet bedre. Den er et supplement til digitale verktøy og har den fordelen at for den som selv ikke er i stand til å skrive selv, så kan andre skrive inn nyttig og relevant informasjon. Formatet er i A5, og den er spiralisert og har plastomslag for å holde formen og beskytte den.

Loggboken produseres i 5000 eksemplarer og sendes ut til sykehus, vardesentre, Montebellosenteret og andre steder hvor hjernesvulstpasienter og deres pårørende kan få den utlevert. På grunn av koronatiltakene har vi måttet prioritere å sende ut flest mulig eksemplarer til disse stedene, siden vi ikke selv kan dele ut loggboken på stands ved sykehus og andre steder.

Loggboken er selvsagt helt gratis for deg, og vårt håp er at alle nye pasienter skal få denne utlevert dagen før ev. inngrep. Pasienter som er i et oppfølgingsforløp eller under strålebehandling skal kunne få den ved poliklinikk, strålepoliklinikk, rehabiliteringsopphold, vardesenter eller Kreftforeningens distriktskontor.

Loggboken vil i tillegg til å være en ren loggbok også bidra til å motivere for aktiviteter sammen med andre også utfordre deg til å sette ord på tanker og følelser. For mange er dette et område som er vanskelig, og kanskje enda vanskeligere å si til noen. Gjennom å skrive ned hva ens største frykt er, eller hva man drømmer om å gjøre, kan man vise frem dette og slippe utfordringen med å si det. Vi vet at mange har forskjellige utfordringer etter sykdom og behandling, og loggboken skal være et hjelpemiddel med relevans for alle.

Loggboken er illustrert og designet med positivt ladede tegninger og fargevalg, og vi håper at denne vil falle i smak hos dere og gjerne hos deres behandlere. De kan med denne loggboken hjelpe dere å huske ting og lettere forstå egen sykdom. De kan f.eks. skrive inn svar på spørsmål dere har, skrive inn diagnose og motivere dere til å lese delen som omhandler mestringstips. Når man har fått denne uønskede okkupanten i hodet, så kan det være greit med noen tips med på veien mot mestring.

De aller færreste tar den nye virkeligheten på strak arm, det er en lang og krevende reise som ligger foran oss. Med denne loggboken i sekken kan du reise enklere og bedre. Sammen med våre andre tilbud, lærings- og mestringskurs ved sykehusene og rehabilitering kan reisen bli noe helt annet enn det du fryktet da du fikk beskjeden om at de hadde sett noe på MR-bildene.