Den lange veien

Han sa mye mer. Men jeg så på sønnen min der han satt i sykesenga i sykehuspysjamas. Jeg tenkte at nå skal alt bli forandret, hele livet. Jeg kjente angsten som grep tak i meg som en klo. En svart klo som boret seg inn i hjertet mitt.

Jeg prøvde å tenke at det kanskje bare var en drøm, at jeg sov og skulle våkne opp til en ny dag med sykehuspysjamasen byttet ut med vanlige klær. Jeg kjente på panikken, fordi fornuften min sa at dette var virkelighet. Jeg kjempet med sorg og tårer og jeg så den vesle gutten min sitte i senga, uten helt å forstå.

En svulst kan være så mangt. Det trenger ikke å være kreft, må ikke være kreft! Sønnen min har selvfølgelig ikke kreft. Det rammer ikke han, ikke meg!!! Dette rammer ikke oss!!!

Vi reiste til Bergen, han skulle behandles på Haukeland sykehus. Min mor hadde kjøpt en bamse til ham. Han holdt tak i den. Han syntes det var spennende at han skulle fly i ambulansefly. Jeg gråt hele natten og var utgrått og kvalm om morgenen. Sønnen min sa: «Det skal gå bra, mamma». Jeg lurte på om jeg ville klare å være sterk nok for ham. Jeg visste ikke hva som ventet oss i Bergen. Men jeg visste at annerledeslivet ville begynne nå. Sønnen min på åtte år var sannsynligvis en av de 40 barna i Norge som blir diagnostisert med kreft i sentralnervesystemet hvert år.

Veien videre var blytung. Jeg følte jeg var innestengt i et mareritt. Redselen og angsten var den verste. Utredningen av hvilken type svulst det var, tok over en måned. Fra å være en aktiv fotballgutt, var det kjæreste jeg hadde blitt et kreftsykt barn med en uviss framtid. Livet ble totalt snudd på hodet. Å mestre å være mor for de andre barna mine, var også en stor utfordring. De trengte informasjon og de trengte håp og gode ord for å kunne stå i hverdagen med skole og gode rutiner. Jeg følte meg totalt splittet. Jeg var knust av sorg og redsel inni meg, men måtte spille en slags skuespillerrolle for å opprettholde hverdagen hjemme. Mest hadde jeg bare lyst til å skrike og grine og ikke forholde meg til noen.

Etter en måned begynte sønnen min på cellegiftbehandling som ga ham en enorm kvalme. Svulsten som også hadde spredt seg, satt slik til at det ikke var mulig å operere den ut. Det var grusomt å tenke på at han, et barn, skulle få cellegift. Bare ordet ga meg kvalme og frysninger. Jeg husker så godt da de første dråpene rant inn i de små årene hans. Han så på film og jeg husker at sykepleieren sa «Nå skal vi få deg frisk…». De neste månedene som fulgte, dro meg enda lenger ned i angst og fortvilelse. Cellegiften virket ikke. Kreften vokste og spredte seg ytterligere. En av telefonene fra Haukeland kom mens jeg luket bort ugress ut i hagen. Den følelsen når man mottar et slikt budskap er som om grunnen svikter under beina på deg. Jeg luket videre mens tårene rant i strie strømmer og kvalmen og angsten gjorde et inntog som var umulig å stå imot. Så var det inn i huset og lage middag og hjelpe til med skolearbeid, i skuespillerrollen min.

Den neste telefonen om ytterligere spredning, fikk jeg rett før sønnen min skulle ha avslutning med klassen sin. «Mamma, vi kommer for seint…», hørte jeg mens legen fra Haukeland fortalte om neste steg i behandlingen, med den alvorlige stemmen. Ti minutter etterpå grillet vi pølser og «smalltalket» med foreldre fra klassen mens grunnen under meg skalv og stemmene rundt meg hørtes rare og grøtete ut.

Å stå i disse situasjonene som pårørende er utrolig utfordrende. Man skal være en støtte for det syke barnet og for søsken. Man skal også holde oppe en hverdag med gode rutiner slik at livet ikke oppleves som en unntakstilstand i familien. Men for meg, som mor, har livet vært både en unntakstilstand og nærmest en krigssone fra sønnen min fikk diagnosen. Det har vært to mislykkede cellegiftbehandlinger, et ukjent antall MR-undersøkelser med både vonde og ok beskjeder. Ventetiden mellom MR-undersøkelser og svar, er ubeskrivelig smertefull. Det er vanskelig å fungere som menneske. Samtidig er det noe jeg må tvinge meg til. Jeg ønsker at alle barna skal ha det så normalt som mulig. Jeg ønsker at sønnen min skal oppleve normalitet og glede. Ingen av barna skal trenge å se eller kjenne på det mørket inni meg som denne situasjonen har brakt med seg. Jeg gråter av angst og smerte når barna ikke ser det. Jeg følger sønnen min på alle konsultasjoner med en positiv mine og viser ikke at jeg er fullstendig traumatisert av å gå på konsultasjoner og å reise til Haukeland. Bare brevene i postkassen, med Helse Vest-logo på, setter meg helt ut av spill.

Det er vanskelig å behandle hjernesvulst, dessverre. Det er vanskelig å være 11 år og ha gått tre år i uavbrutt behandling. Av og til spør sønnen min «Når er det jeg egentlig blir frisk mamma?». Ordene river i hjertet mitt. «Jeg vet ikke», svarer jeg og tenker at han kanskje aldri blir frisk. Det er denne uvissheten som gjør så uendelig vondt og som det er så vanskelig å leve med. For litt siden var vi på sykehuset og en mor til et annet tidligere kreftsykt barn spurte hvordan det gikk og lurte på om det var lenge siden han var ferdig med behandling. Det var vanskelig å svare. Jeg vet jo ikke hvor lenge han skal være i behandling. Jeg vet ikke når svulsten forhåpentligvis tar en pause i å være aktiv. Jeg vet bare at det er ubeskrivelig utfordrende og vondt å ikke kunne sette en strek og se tilbake på det som var vondt, bearbeide det og komme seg videre i livet.

Etter to mislykkede cellegiftbehandlinger fikk sønnen min innvilget behandling med moderne medisiner, såkalte MEK-hemmere. Dette har gitt resultater, i hvert fall her og nå. Forskning, kliniske studier og nye medisiner er det eneste som gir håp i en slik situasjon. Det er gledelig å lese om den nye storsatsingen på hjernekreft som Kreftforeningen har gitt midler til. Jeg håper inderlig at dette vil føre til medisiner som øker overlevelsen. Avslutningsvis ønsker jeg å sende en varm hilsen til alle foreldre som har barn som er rammet av hjernekreft. Jeg beundrer dere alle!

En mor