Ny skipper ved roret…

Siden sist utgave av Hjerne Det! har det skjedd mye i foreningen. Et stort tap av vår styreleder Lars Bestum var vårens tristeste nyhet. Uendelig trist for familien, venner, styret, foreningen og ikke minst for vår felles kampsak; Kampen mot hjernesvulst! På vegne av styret vil jeg utdype våre dypeste kondolanser til familien og hans nærmeste.

Et nytt styre er blitt  konstituert og jeg er kommet inn som ny leder i foreningen siden den siste utgaven av Hjerne Det! ble utgitt. Det er med stor ydmykhet jeg trer inn i en slik rolle. Jeg håper dog å kunne bidra til å være med å drive den viktige skuta som Hjernesvulstforeningen er videre fremover og få enda mer vind i seilene. Det nye styret er for meg en stor en inspirasjonskilde for å ta fatt på dette arbeidet. Sterkt engasjerte og flinke folk som jeg gleder meg til å jobbe videre med!

Hovedmålet til foreningen er jo å støtte rammede og pårørende på alle måter. Mer forskning på hjernesvulster og stimulering til nye behandlingsformer er jo en fundamental kampsak for oss alle. Et av styrets og administrasjonens fokusområder fremover er konkret å jobbe mer aktivt med politikere for at staten skal ta en mer ledende rolle i å bidra til denne forskningen. Vi deltok på Arendalsuka og har pågående flere møteserier med stortingsrepresentanter for flere partier. På hjemmesiden har vi også lagt ut et hefte med konkrete meninger og krav til politiske myndigheter og beslutningstakere. Endringer må til…

Et så rikt land som Norge kan vel bruke et par milliarder kroner på et så viktig arbeid for en så utsatt pasientgruppe som vi er!? Koronamidlene og støtten til de fleste næringer som ble rammet har vært stor. Pengene har sittet løst og dette har vært viktig, og riktig. Det snakkes om ny satsning og nye næringer etter oljealderen. Staten/Oljefondet kunne vel bane vei for en ny, verdensledende og gigantisk satsning på kreftforskning! Jeg tenker jo spesielt på studier, forskning og ikke minst satsning på utprøvende behandling. Studier på hjernekreft må få mer fokus og midler. Det har som kjent vært marginale fremskritt de senere årene for oss. Vi må forske mer på hjernesvulster… NÅ!

Koronasituasjonen i landet ser nå ut til å være mer under kontroll. Høsten ser nå lysere ut. I løpet av høsten vil vi arrangere flere samlinger/kurs. Vi vil arrangere en pårørendesamling og et mestringskurs for menn der begge deler arrangeres parallelt på Stjørdal den 16.–17. oktober. Kursene er tilgjengelig for påmelding via våre nettsider og via Facebook. På kursene vil du treffe pårørende og rammede i samme situasjon, høre hvordan hverdagen kan mestres og lytte til relevante foredragsholdere. Klem til og ta deg en tur til Stjørdal!

Nettsiden vår er også arbeidet med siden sist. En ny fane hvor vi prøver å samle sammen litt informasjon om pågående studier og informasjon om sykdommen vår er etablert. Det er utfordrende å sette seg inn i ulike nye behandlingsformer, studier og muligheten for å få tilgang til utprøvende behandling. Vi vil jobbe videre med å oppdatere denne siden og kom gjerne med innspill og tilbakemeldinger også her folkens!

Nå står høsten straks for døren. Undertegnede blir da hyppig å finne til dels uten dekning og langt inne i skogen, på leting etter nye jaktopplevelser. En fin høst ønskes dere alle!