Pasientrettigheter

Det siste møtet jeg fikk med meg under Arendalsuka var ME-foreningens møte om pasientrettigheter. Temaet er stort og viktig, og det er mye som er til felles mellom hjernesvulstpasienter og ME-pasienter. ME er også en nevrologisk lidelse, og den fører med seg fatigue og redusert kognitiv kapasitet som en del av sykdomsbildet. Noe av premisset for møtet i regi av ME-foreningen var utfordringene med å få utredningen gjennomført i løpet av den tiden man kan være på sykepenger og arbeidsavklaringspenger (AAP). Regjeringens endringer i antall år man kan være på AAP har etter sigende medført at det er problemer med å få sin situasjon i tilstrekkelig grad avklart innenfor tidsvinduet. Dette medfører at noen får fremmet en søknad om uføretrygd som er så dårlig gjennomført at det ikke innvilges uføretrygd av de som er satt til å vurdere søknaden i NAV. I andre tilfeller ender mennesker opp uten fast trygdeytelse i en periode, og må ta til takke med sosialhjelp fra den kommunale delen av NAV.

Debatten under Arendalsuka siste dag var dessverre med noe slagside, og det manglet både debattant fra NAV og en klar tanke om at der hvor det er en rettighet, så må også noen ha en plikt til å innfri denne rettigheten. Det at NAV ikke klarer å gjøre ferdig en avklaring og eventuelt åpne for en søknad om uføretrygd i løpet av en periode på fire år med sykepenger og AAP, ble ikke i nødvendig grad adressert. Det er også mulig å forlenge perioden med AAP i inntil to år, samt fire måneder mens en søknad om uføretrygd behandles. Det er således godt med tid for å vurdere arbeidsevne, og man kan stille seg spørsmålet om det i det hele tatt er akseptabelt at noen skal bli gående i NAV-systemet på AAP nesten i evig tid, som enkelte hevder må være en mulighet. Det er neppe bra for den enkelte å gå på slike midlertidige ytelser for lenge, spesielt der hvor det ikke er sannsynlig at omskolering eller behandling vil øke muligheten for å kunne komme i arbeid.

For enkelte er det slik at det gjennomgå faser av sykdomsutvikling eller lære seg å leve med sykdommen tar så lang tid at det er bedre å uføretrygde dem. Med dagens regelverk for uføretrygd er det fullt mulig å arbeide 100 prosent og være uføretrygdet. Uføretrygden blir bare avkortet tilsvarende arbeidsinnsats og inntjening i arbeid. Det som nok er en utfordring hos NAV og våre politikere er at noen kan bli så tilfredse med sin uføretrygd at de velger å ikke gjøre noe for å bruke sin arbeidsevne til å tjene penger gjennom arbeid. Er det da så stor fare for at noen faktisk vil misbruke ordningene eller er det slik vi kjenner så godt til blant hjernesvulstrammede at deres høyeste ønske er å være i arbeid og gjerne strekker seg alt for langt for å klare dette? Uføretrygden er ikke så stor at det er noe luksusliv som lokker på trygdeytelser. Når NAV ikke har klart å gjennomføre en avklaring i løpet av tilgjengelig tid, er det da rimelig at pasienter innstilt på samarbeid skal straffes av NAV gjennom tap av trygderettigheter? Retten som pasient under avklaring må balanseres av plikten som NAV har til å faktisk avklare pasientens arbeidsevne og -muligheter i løpet av den tiden som er til rådighet. Å sende noen inn på nabokontoret og på sosialhjelp er uakseptabelt. Ingen skal måtte selge bunadssølvet for å kjøpe mat mens de venter på at byråkratiets langsomtkvernende kvern skal male seg ferdig.