Mål og tiltak

Det er fem overordnede mål i strategien:

• Likeverdig og raskere tilgang til utredning og diagnostisering av god kvalitet

• Likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet

• Gode pasientforløp, bedre samhandling og koordinering

• Mestring av hverdagen med en sjelden sykdom eller tilstand

• Kunnskap og kompetanse – samarbeid, forskning og registre

Det er også ti tiltak i sjeldenstrategien, som er listet opp nederst på siden. Disse er nok de viktigste for fagmiljøene og oss som pasienter. Disse ti tiltakene er i form av oppdrag, og disse må nå komme fort ut til direktoratene og helseforetakene slik at de raskt kommer til nytte. Spesielt tiltak nr. 3 som handler om rolle- og oppgavefordeling er viktig å få tatt fatt i med det samme. Som pasient- og brukerorganisasjon trenger vi tydelige avklaringer og kontaktpunkter til våre «motparter».

Utvikling av tjenestene

I forklaringen av tiltaket heter det at

For hjernesvulstdiagnoser har vi i dag ikke noe eget kompetansesenter, og det vi nå trenger er at den bebudede utviklingen av tjenestene også sørger for at det bevilges midler til et Norsk Hjernekreftsenter slik at dette blir vårt kompetansesenter. De regionale helseforetakene må her komme på banen og omdisponere midler til en slik fellesfunksjon. Det finnes flere tusen sjeldne diagnoser, noen av dem med bare en håndfull pasienter, men totalt er det anslått at det er rundt en kvart million i Norge som har en sjelden diagnose. Det å få på plass et slikt kompetansesenter sammen med nye kodeverk og registre er av største viktighet for oss som pasienter. De såkalt ORPHA-kodene for sjeldne diagnoser må tas i bruk over hele helsetjenesten, sammen med den nye versjonen av WHOs kodeverk ICD-11 som er mer beskrivende. I tillegg til kompetansesentre må det også komme på plass en samlet overordnet nasjonal tjeneste som kan sørge for at sjeldenfeltet blir godt ivaretatt i alle helseforetak.

Det haster

Hjernesvulstforeningen har vært tydelige underveis i arbeidet med sjeldenstrategien at det har hastet med å få denne på plass, og at sjeldenstrategien ikke kan være en fortsettelse av en holdning til sjeldenfeltet at det kun er de medfødte og ultrasjeldne diagnosene som skal omfattes. For eksempel anaplastiske astrocytomer er en sjelden diagnose, og den må i likhet med andre sjeldne diagnoser få økt oppmerksomhet og tilgang til nye og bedre behandlingsmetoder. Man blir like syk av en sjelden diagnose som av en mer ordinær diagnose. Den som ikke skjønner det, kan heller ikke være en del av helsetjenesten. Oslo universitetssykehus (OUS) har allerede etablert et sjeldenregister for en del diagnoser, og dette skal forhåpentligvis nå raskt utvides til å bli et nasjonalt register. For mange sjeldne diagnoser som har sine kompetansesentre under OUS har det allerede en slik funksjon. Den største utfordringen er nok dessverre at den nye strategien ikke bringer med seg mer penger inn i arbeidet med de sjeldne diagnosene. Det blir opp til de regionale helseforetakene å omdisponere midler til dette viktige arbeidet. Det er ikke sannsynlig at det kommer en sjeldenmilliard eller noen millioner ekstra over statsbudsjettet. Her oppfordres Stortinget til å komme med positive overraskelser i de kommende budsjettforhandlingene. Minimum i form av øremerking av midler innenfor den rammen som helseforetakene tildeles for sin drift.