Ingen reell brukermedvirkning

Etter å ha lest gjennom sentrale deler av rapporten som med vedlegg er på hele 259 sider, så er følelsen av å ha blitt forespeilet biff, men servert en fruktsuppe så tynn at den knapt henger igjen på skjeen så sterk at det er grunn til å undres over om evalueringsarbeidet ikke er verdt pengene som har medgått til dette. Det lille som er for oss finnes i omtalen av brukermedvirkning, eller rettere sagt mangelen på denne. Rapporten viser til faglitteratur rundt brukermedvirkning og forskjellen på dette og lekmannsrollen. Det som omtales som brukermedvirkning er i realiteten kun en lekmannsrolle som i realiteten fungerer som alibi eller gissel i beslutningskjeden.

Forskjellen på brukermedvirkning og lekmannsrolle kan kort forklares med at lekmannsrollen er rettet mot et samfunnsperspektiv, mens brukermedvirkning skal ivareta et pasientperspektiv. Evalueringsrapporten beskriver en distanse mellom ledelsen i de regionale helseforetakene og pasientforeningene, hvor helseforetaksledelsen understreker at brukerrepresentantene må kunne løsrive seg fra perspektivene fra egne pasient- og brukerorganisasjoner. Organisasjonene peker på den andre siden på at et løsrevet lekmannsperspektiv ikke fungerer godt nok for å få frem de faktiske erfaringer, synspunkter og perspektiver fra pasientsiden.

Til tross for at alle aktører i systemet medgir at brukermedvirkning er viktig, er det kun Folkehelseinstituttet som har utviklet egne rutiner for brukermedvirkning, ifølge rapporten. De viser også til seminaret i september 2019, som i realiteten var et seminar som viste hvor langt de to sidene stod og dessverre fortsatt står fra hverandre. Det eneste som har kommet ut av dette seminaret er at det har kommet inn brukermedvirkning på helseforetakenes premisser i Bestillerforum. Denne posisjonen er også kun et alibi for en prosessuell deltakelse, og ikke en reell medbestemmelse.

Også leverandørenes og klinikernes mulighet for deltakelse i metodevurderingene er begrensede. Det er kort sagt felles for oss alle at vår mulighet for deltakelse er begrenset til å komme med innspill i startfasen, og så må vi vente til beslutningen er fattet en eller annen gang i fremtiden. I Danmark deltar klinikere og pasienter både i Fagudvalget og i Rådet, og har stemmerett. Dette er i større grad reell medbestemmelse, og viser at klinikere og pasienter godt kan være del av den reelle beslutningsprosessen og ta ansvar for både positive og negative beslutninger.

Prosessene Nye metoder og medvirkningen fra andre enn aktørene i systemet er vist i figur 9-1 i rapporten, se under.

All makt på få hender

Det fremgår av rapporten at det oppfattes som ganske entydig at fagdirektørenes arbeid med utforming av forslag til Beslutningsforum er lukket. Videre beskrives det en saksmengde og kompleksitet i sakene som gjør det praktisk umulig at fagdirektørene skal stille seg til disposisjon for møter med enhver som måtte ha «legitime interesser» i sakene. Med dagens organisering er det altså lite som ligger til rette for at veien fra pasient til fagdirektør blir kortere. Det siste pasientene ønsker er at metodevurdering skal ta lengre tid, målet er å bruke kortere tid og ta bedre beslutninger i Nye metoder. De travle fagdirektørene er derfor utilgjengelige for pasientforeningene og ikke i stand til å diskutere eller motta råd og synspunkter fra de som saken gjelder. Av sånt blir det lett sterke vegger på de respektive boblene som vi befinner oss i.

Hva foreslår så evalueringen for å bøte på utilstrekkelighetene i dagens system? Fra rapporten kan vi lese følgende:

Ingen styrking av systemet i retning av den danske modellen, men et forum som kan håndtere vanskelige saker. For å sikre en viss uavhengighet, foreslår de at forumet ledes av en ekstern, interessentuavhengig person og at det bør være partssammensatt. Representasjon fra brukere, klinikere og leverandører, men muligens med færre medlemmer enn dagens referansegruppe, og at lederne for Beslutningsforum og Bestillerforum bør møte som observatører eller bisittere med talerett. Dette kan altså bli et slags løpende evalueringsforum, hvor åpenhet og innsikt i beslutninger økes, men selve beslutningsmyndigheten anbefales videreført som i dagens system. Sørge-for-ansvaret ligger fortsatt lovfestet til et organ som ikke har reell medbestemmelse.

Vi er klare for samarbeid, tid er det vi har minst av!

Fra Stortinget blir det sagt at rapporten skal leses nøye. Hvorvidt det kommer noe ut av dette i form av endringer i lovverket som regulerer beslutningsmyndigheten er usikkert, all den tid lovfestingen av beslutningsmyndigheten er ganske så ny. Det hadde selvsagt vært ønskelig at evalueringen hadde vært gjennomført og diskutert bredt før en lovfesting av Nye metoder som system ble foretatt, men slik ble det ikke. Firkantene ble i stort tegnet uten at de viktige utfordringene med prosess og medvirkning ble adressert på en god nok måte. Dette ble også behørig adressert i høringsrunden forut for lovfestingen, men våre bønner ble dessverre fremsatt for tilnærmet døve ører.

Kort oppsummert; evalueringen har gitt oss vage forslag og tanker om flikking på et system som pasienter, klinikere og legemiddelindustrien er misfornøyde med. Mangelen på åpenhet og tillit er stor. Tilliten fra systemet overfor pasient- og brukerorganisasjonene er også lav. Evalueringen viser at det er få årsverk satt av til dette viktige arbeidet sammenliknet med de andre landene som evalueringsgruppen har sett på, men at det er forskjeller på hvordan systemene benyttes. Norge bruker lengre tid på å innføre nye behandlinger og at vårt systems hang til å presse prisene på nye legemidler også gjør at vi ikke blir prioritert når det gjelder å levere dokumentasjon fra legemiddelindustrien inn til vurderingssystemet.

Håpet om at evalueringen skulle få pasientene ut av knipen og at nye behandlingsmetoder skulle komme raskere i bruk ble knust. Tilliten mellom oss og Nye metoder som system er i beste fall skjør. Dette holder ikke, vi må komme i en posisjon hvor vi sammen kan sørge for at målene nås raskere og med større grad av legitimitet. Vår dør er som alltid åpen, og vi er kanskje ikke fullt så opptatte som fagdirektørene og andre beslutningstakere. Hjernesvulstforeningen er klar, når som helst og hvor som helst, til å jobbe sammen for bedre behandlingstilbud til en pasientkategori som på verdensbasis står for 1,3 prosent av sykdomstilfellene og hele tre prosent av dødsfallene. Tid er det vi har minst av.