30 millioner er nok
Som overskriften lyder, så er det nok med 30 millioner kroner for å få på plass et analyseapparat som kan gi Norsk Hjernekreftnettverk muligheten til å analysere seg frem til hvilke cellegifter som vil gi best effekt på den enkelte glioblastom.
Illustrasjonsfoto: Scandinavian StockPhoto
Derfor har også Hjernesvulstforeningens påvirkningsarbeid mot statsbudsjettet for 2022 handlet mye om dette.
I løpet av høsten har Hjernesvulstforeningen deltatt i hele fem komitéhøringer på Stortinget. Det er finans-, helse- og omsorg-, arbeids- og sosial-, forsknings- og utdannings-, og kommunal- og forvaltningskomitéen. I tillegg til dette har vi levert skriftlig innspill til familie- og kulturkomiteen.
Vi har hatt flere budskap tilpasset de ulike fagkomitéene, men et klart budskap er frontet spesielt og det er finansiering av Norsk Hjernekreftnettverk.
I etterkant av høringene er det med bakgrunn i interesse fra enkeltrepresentanter vært avholdt noen møter og samtaler. Når dette skrives vet vi ennå ikke hva vi kan oppnå i selve budsjettbehandlingen, men vi føler oss trygg på at vi har etterlatt et fingeravtrykk fra oss på denne saken. Det er derfor med håp vi fortsetter arbeidet med å få på plass 30 mill. til teknisk utstyr og årlige øremerkede midler til drift av nettverket.
Her er budskapet som er overlevert de som så langt har vist interesse:
Hjernekreft er den hyppigste årsaken til kreftdødelighet hos barn og den syvende hyppigste kreftformen hos voksne i Norge. I tillegg den hyppigste bidragsyteren til tap av livskvalitet for pasienter under 50 år. Det har ikke vært nevneverdige gjennombrudd på over 40 år.
Et initiativ fra Kreftforeningen og Hjernesvulstforeningen om etablering av et Norsk Hjernekreftnettverk (Norwegian Brain Tumor Consortium – NBTC) for å sikre en tettere integrasjon mellom de forskjellige fagmiljøene for hjernekreft.
Det nasjonale hjernekreftnettverket består av landets fremste nevrokirurger, onkologer og forskere, fra Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo. Det vil si en god nasjonal forankring med samarbeid mellom landets universitetssykehus.
Dette vil blant annet gi økt og mer strukturert satsing på forskning, utprøvende behandling og persontilpasset medisin. Dette unike samarbeidet vil dra nytte av de naturlige fordeler organiseringen av det norske helsevesenet har, dra fordel av de sterke og jevnbyrdig supplerende forskningsgruppene som eksisterer og kunne tilby rask introduksjon av utprøvende behandling til en pasientgruppe med svært dårlig prognose.
I første omgang vil arbeidet intensiveres på:
Sammen med Kreftregisteret bygge opp et nasjonalt Kreftregister for pasienter med hjernesvulst
Samordne og etablere biobanker mellom de fire institusjonene i Norge
Øke inklusjonen av kreftpasienter i kliniske studier
Lage grunnlaget for en nasjonal etablering av funksjonell proprofilering av kreftceller fra den enkelte pasienten. Kreftvev som blir tatt ut ved operasjon kan deles opp i mindre deler. Disse celleklumpene kan testes for en rekke medikamenter som allerede er godkjente og i bruk i kreftbehandlingen. Dermed vil man kunne bestemme hvilket medikament som er best egnet for den enkelte pasienten. Denne banebrytende teknologien er svært lovende og kan også overføres til andre kreftformer.
For våre medlemmer som har de alvorligste, men dessverre også de vanligste typene som glioblastom haster det å komme i gang med Norsk Hjernekreftnettverk.
Vi håper det via bevilgninger og øremerking av midler via Helseforetakene ut til universitetssyke-husene kan:
Det bevilges 30 mill. til utvikling av konsortiet og etablering av ny teknologi for avansert, persontilpasset medisin i kreftbehandling
Sikre årlige bevilgninger øre-merket til drift
Penger er det neppe i overflod av innenfor helsevesenet, men dette er et unikt og viktig apparat som trengs for å støtte opp under Norsk Hjernekreftnettverk og deres mulighet for å gi pasientene persontilpasset behandling. Et samlet fagmiljø i Norge er opptatt av at dette må prioriteres, og vi som pasient- og brukerorganisasjon kan benytte oss av vår korte vei til den bevilgende myndighet, Stortinget, for å gjøre oppmerksom på hvor lite som skal til. De 30 millionene høres kanskje mye ut, men det er jo slik at dette apparatet kan medføre at kostbar behandling uten effekt ikke gis, slik som det er fare for uten persontilpasning av behandling. Samfunnsøkonomisk er det ikke tvil hos oss om at dette er noe som helse- og omsorgskomiteen må stille seg bak i sin budsjettinnstilling. Enigheten i fagmiljøet må også smitte over på politikerne.
Er vi vanlige folk som skal prioriteres?
Utfordringen for oss og de andre som mener å ha geniale forslag til endringer i regjeringens forslag til statsbudsjett, er dessverre at det er mye som kan skje når det skal forhandles frem en budsjettenighet på Stortinget. Mindretallsregjering åpner for at gode saker kan vinne frem. Det er imidlertid en fare for at det er mange gode saker som kan bli høyere prioritert. Vårt håp er derfor at det ikke blir en reduksjon i den foreslåtte rammen til de regionale helseforetakene og at vår ønskede øremerking av disse midlene blir en realitet. Vi har ingen tid å miste. Vi har allerede mistet mange av våre til sykdommen, som med bedre behandling kunne fortsatt vært blant oss. Legene og forskerne er like fortvilte som oss, når de ikke kan tilby så god behandling som de ønsker.
I skrivende stund aner vi dessverre ikke hva som blir resultatet av budsjettforhandlingene og hvilke merknader fra komiteenes behandling som kommer i vår favør. Vi skulle så gjerne vært sikre på at årets julegave blir en slik bevilgning, og at dette analyseapparatet ikke blir noe som må finansieres av private donasjoner, som alt annet i oppstarten av Norsk Hjernekreftnettverk. Det er sagt at nå er det vanlige folks tur. Vanlige folk har bidratt stort til etableringen av Norsk Hjernekreftnettverk. Nå er det det offentlige sin tur til å bidra, det er de som har finansieringsansvaret for våre helsetjenester. Også vanlige folk får alvorlig sykdom. På verdensbasis utgjør hjernesvulster 1,3 prosent av tilfellene, men hele tre prosent av dødsfallene. Det sier sitt om alvorlighetsgraden og at det må være hjernesvulstpasientenes tur nå, blant de vanlige folkene. Skarve 30 millioner er nok for å få på plass livsviktig utstyr!
I tillegg til investeringer i utstyr, krever også Norsk Hjernekreftnettverk noe løpende driftsutgifter. Kliniske studier får sine bevilgninger gjennom prosjektmidler, mens utprøvende behandling er noe som må dekkes gjennom andre kanaler. Likeså nødvendig personell til å administrere og følge opp. Så langt har vi ikke fått institusjonalisert hjernekreftnettverket som en fellesenhet, men dette må på plass. Det å etablere et slikt nettverk er et nybrottsarbeid som ikke passer inn i dagens finansieringsmodell, uten at dette tilpasses noe.
Livsnødvendig utprøvende behandling
Foreløpig er det donasjoner fra giverne som bidrar med penger inn til koordinatorstillingen som opprettes fra 1. januar 2022. Pengene som Hjernesvulstforeningen og Kreftforeningen har fått fra givere kommer godt med til oppstarten, og gjør det mulig å komme i gang med arbeidet. De sjeldnere formene for alvorlig hjernekreft er utfordrende, all den tid det er for få pasienter til å etablere kliniske studier. Da er det også nødvendig å få driftsmidler til utprøvende behandling for å kunne få økt kunnskap og utviklet nye behandlingsmetoder med bakgrunn de data som kan hentes ut fra behandlingen og oppfølging av pasientene gjennom et medisinsk kvalitetsregister.
For Hjernesvulstforeningens del, så er dette noe som vil følges opp overfor bevilgende og utøvende myndigheter i tiden fremover. Mangler ved innsatsstyrt finansiering kan ikke sette stoppere for viktig arbeid. Det er basisbevilgninger til sykehusene, og her kan det hentes ut det som trengs av midler til dette viktige arbeidet.