Støtten rundt deg er avgjørende for livskvaliteten

Hjernesvulst og hjernesykdom kan påvirke livet plutselig, bredt og voldsomt. Å kjenne at man hører til et sted, er da viktig for livskvaliteten. Dessuten at man fortsatt kan bestemme over sin egen hverdag og bidra med noe, selv om man ikke skulle være i 100 prosent jobb.

Aud Kvalbein

Dette sa psykolog Daniel Løke på fagdagen som Hjernesvulstforeningen og Hjernerådet arrangerte under Hjernesvulstmåneden i mai. Han arbeider ved Sunnaas sykehus med rehabilitering av mennesker som har ervervet hjerneskade og hjernesykdom. Hans tema var: God livskvalitet når hjernen skranter.

– Hvilke utfordringer en pasient med hjernesvulst eller annen hjernesykdom får, avhenger av hvilke deler av hjernen som er rammet. Ut fra det vi opplever gjennom livet, utvikler også våre hjerner seg ulikt. Hvis hjernesykdom oppstår, er dermed pasientenes forutsetninger forskjellige. Dette påvirker de utfordringer som kommer. Mennesker med relativt lik hjernesvulstdiagnose kan ha helt ulike symptomer og dermed ulike behov for rehabilitering, påpekte Daniel.

Vanlige symptomer

Noen symptomer går likevel ofte igjen ved sykdom og skade i hjernen:

Problemer med sansning og motorikk. Det kan være syn, hørsel, lukt, smak, følesansen og bevegelsene.
Kognisjon. Problem med språk, innlæring og hukommelse. Hvor fort man klarer å tenke, konsentrasjon og utholdenhet.
Følelser. Mange blir mer irritable, følelsene oppleves mer intense. De kan svinge mer og er vanskeligere å kontrollere.
Personlighetsendringer. Personer som var innadvendte, kan bli pratsomme. Eller omvendt. Motivasjonen kan endres. Oppførelsen kan bli «ufiltrert».
Redusert kapasitet og fatigue. Mange blir fortere slitne, har økt behov for hvile og problem med å restituere seg. Slike usynlige funksjonsutfordringer blir ofte møtt med liten forståelse og stigma.

– Fatigue er et av de symptomene som hjernesvulstpasienter oftest rapporterer. Fatigue legger store begrensninger på livskvaliteten, understreket Daniel, som er i sluttfasen av en doktorgrad om fatigue ved ervervet hjerneskade.

– Hjernesykdom berører i tillegg hjernens eksekutive funksjoner, det vil si overordnede funksjoner som koordinering og tilpasning til ulike situasjoner, planlegging, impulskontroll og så videre. Eksekutive funksjoner er på en måte dirigenten i orkesteret. Hjernesvulst og hjernesykdom kan altså gi både kroppslige utfall, psykiske ettervirkninger og ha sosiale konsekvenser, oppsummerte han.

Sorgreaksjoner er normalt ved hjernesykdom. Mange blir tatt på sengen her, for vi tar ofte hjernen for gitt. Når den plutselig begynner å svikte, merkes det godt. Tidligere tenkte man at en sorgprosess går gjennom visse stadier. I dag ser man at sorgen er individuell og kan ta mange former.

Daniel Løke i diskusjon med Magne Blomberg, styremedlem i Hjernesvulstforeningen.

Bedre livskvalitet med hjernesvulst

– Det spørsmålet jeg oftest får fra pasienter, er hva de kan gjøre for å få et bedre liv. Sykdommens alvorlighetsgrad betyr egentlig lite for hvordan de får det over tid. God livskvalitet ved hjernesykdom er avhengig av menneskene du har rundt deg, poengterte Daniel.

I en gjennomgang av kvalitativ forskning på tilpasningsprosesser i forløpet etter konstatert hjernesvulst (Cubis et al., 2018) beskriver mange pasienter støtten fra familie, venner og hjelpeapparat som utslagsgivende når diagnosen er stilt. Å tilhøre et fellesskap og å ha noen å støtte seg på betyr enormt mye. Også likepersoner er viktige her, særlig for dem som ikke har så stor familie og mange venner. Brukerorganisasjonene har ofte slike likepersonstjenester. Mennesker som har opplevd det samme som deg, er samtalepartnere og deler sine erfaringer.

– Våg også å håpe at du kan få det bedre enn du har det akkurat nå, og søk den hjelpen som skal til for å finne de riktige verktøyene for akkurat deg, understreket Daniel. – Hjernesykdom er en byrde som ikke kan bæres alene. Et godt nettverk og sosial støtte er en av de viktigste forutsetningene for hvordan folk med hjernesykdom vil få det over tid.

Flere interesserte tilhørere hadde spørsmål til Daniel etter hans foredrag.

Du har ikke ansvaret alene

– Dersom du synes at du ikke får det til så godt som du ville, skal du ikke legge all skyld på deg selv. Dette er en balanse. Hvordan bruker du de forutsetningene og mulighetene som du har, men også hvordan legger samfunnet til rette for deg. Har du som pasient problemer, betyr det at du ikke har fått god nok backing ennå. Våg å spørre om hjelp. Våg å være ærlig med dine nærmeste og med behandlerne, sa Daniel.

Han fremhevet at det er viktig å få stilt en riktig funksjonsdiagnose og ha en korrekt helhetlig problemforståelse for å få god rehabilitering. Det må klarlegges hva pasienten egentlig sliter med og hvorfor, og hvordan sykdommen påvirker pasienten og familien. Man må vite hva som kan trenes opp igjen, og hva som vil være varige utfordringer.

– Ulike faggrupper må bidra i disse vurderingene. Ut fra dette kan vi lage en systematisk rehabiliteringsplan for gjenopptrening og tilrettelegging som gir god funksjon og livskvalitet, sa Daniel Løke på fagdagen.