2022 – mitt såreste år

2 november 2022 gikk du bort, min ektemann Rune, og min hverdag er nå tom og rar uten deg. Tusen takk for 22 fine år og for at du delte de med meg, nå skal minnene hjelpe meg å bære sorgen resten av mitt liv. Til vi en dag atter hviler side ved side.

Jeg er pårørende/ektefelle til Rune, som hadde lungekreft med spredning til hjernen. Han var pensjonist, 70 år da han døde, jeg 62. Vi bodde på Radøy i Nordhordland, uten familie, nettverk eller naboer. Livet var fint og idyllisk på landet når vi begge var friske, gikk turer, var aktive, og stortrivdes i hverandres selskap. Jeg opplevde en personlighetsforandring hos han som kom snikende de siste par årene, han trakk seg unna sosiale settinger. Min første tanke var demens eller lignende. Sommeren 2021 begynte han å se mye dårligere. Det var som om han var skjeløyd. Jeg tenkte det var sykdom, og tanken streifet også hjernesvulst. Det var en del aggresjon, i trafikken, sint og lei av mat, han kunne kaste overmadrassen i sengen ned til første etasje, vekke meg om natten ved å kaste puter på meg, kaste et glass på meg når vi spiste middag etc. Jeg begynte å tenke på å flytte, for dette greier jeg ikke hamle opp med. Lillejulaften 2021 våknet Rune med sterk hodepine i hele venstre side av hodet, var iskald og frøs mye.

Cirka 1. mars våknet han og var lam i hele venstre halvdel av hodet og ansikt. Han hadde da hatt konstant vondt siden lillejulaften og vandret oppe om natten. Jeg tenkte dette er alvorlig, la alle tanker på å flytte fra meg, greide å få han til fastlege i begynnelsen av mars. Han fikk diverse tablettkurer, kortison, antibiotika og blodprøve for borreliose. Jeg var dypt fortvilet og prøvde å ringe, men de la på røret fordi Rune måtte ringe selv. Han fikk MR 7. april, men ble sykere for hver time og langfredag måtte jeg nekte han å kjøre bil, balansen var så dårlig at det var trafikkfarlig. Vi maste over påske på svar fra MR. Ble akuttinnlagt på Haukeland for MR og CT 21. april. De fant svulst i lunge og en stor i venstre tinning/bak øyet og litt nedover ansiktet. Da han kom hjem etter fem dager var han veldig syk, ikke smertelindret, han mistet balanse og fra da var det vanskelig å ha en samtale.

2.–5. mai lå han på Haukeland for biopsier av hjernesvulst og lunge, konklusjonen var lungekreft med spredning. Han kom hjem, og fra da var jeg i nærheten av han døgnet rundt. Han var så syk, kastet opp, kraftig forstoppelse, sterke smerter, bevisshetstapsanfall med fall og han lå med lue og pledd over hodet på grunn av frost. Svulsten vokste og gebisset passet ikke lengre, vekten raste. Jeg måtte støtte han på grunn av balansen, jeg dusjet og stelte han. En barbering kunne ta over én time, de faste medisinene greide han ikke svelge, og ingen ting skjedde. Jeg begynte å gå ned i vekt, jeg fikk mye diare, jeg sov dårlig, spiste mye Paracet, var nervøs, redd og full av angst. For jeg kunne ikke slappe av eller kjøre for å handle, jeg måtte være der for Rune. Tårene rant i strie strømmer da han ikke så det, og jeg gikk utenfor huset for å ringe til lungeavdelingen. Da var han så tynn og syk at jeg var redd han døde foran øynene mine. Han var sløv og vanskelig å få kontakt med. Kreftkoordinatoren i Alver kommune kom på hjemmebesøk, det ble ringt etter sykebil, vi skrev 8. juni. Rune lå på lungeavdelingen til 29. juni, og han fikk ernæring, ti strålebehandlinger og ble satt på medisiner. Ingen legesamtale eller informasjon da han ble skrevet ut. Jeg spurte Rune om han hadde snakket med lege, men han sa nei. Og han var heller ikke i stand til å huske og forstå ordentlig på det tidspunktet.

Først i slutten av juni ble han bitte litt smertelindret, og i slutten av juli ble han bedre smertelindret, da han begynte på cellegift/immunterapi og to omganger med blodoverføringer. I mellomtiden hadde jeg hjemme fått sykehusseng, gåstol og dusjstol av kommunen. Da Rune kom hjem var han hjemme til de siste fire–fem timene før han døde. Hjemmesykepleie kom med medisindosett, det var ca. 20 tabletter i døgnet, smerteplaster og blodsukkermåling fire ganger om dagen. Dette greide vi selv, for det kunne fort ta to timer med morgenmedisin. Men det var alltid bare oss to. Det ingen på sykehus eller kreftkoordinator forsto, var at jeg ikke kunne være borte fra Rune. Jeg måtte dusje raskt, for hvis han gikk ut i hagen, eller opp i annen etasje kunne han falle. Han hadde ikke balanse, han ble på slutten så å si blind og døv, og hele tiden var det vasking fordi alt han puttet i munnen rant ut. Det var mat og sikkel på bord, gulv, klær, i bilen og jeg vasket og vasket, tok aldri slutt. Jeg sluttet så å si og spise, leste ikke noe, så ikke TV eller satt i ro, kroppen min var så sliten at jeg var redd jeg skulle falle sammen, men det kunne jeg ikke for det var bare meg der. Vekten min raste ned. Jeg spurte kommune/hjemmesykepleie/sykehuset etc. om hjelp og om noen kunne være hos Rune så jeg kunne handle nødvendige ting, men nei. Rune ville være hjemme, og jeg lovte han det. Jeg prøvde et par ganger når jeg var med han på sykehuset og spørre om ting. Jeg ble avspist med at det var Rune de behandlet, de hadde ikke tid til å høre på meg. Vi visste ikke om han hadde en fastlege, sykepleier eller kontaktperson der for han/oss. Vi fikk minimalt med informasjon, jeg satt som regel og googlet når jeg lurte på noe. I matbutikken var han med, og jeg kunne ikke slippe han av syne, for da gikk han rundt en reol. Han kunne begynne å åpne pakninger i butikken, sitte igjen i bilen var umulig for hvis han gikk ut kunne han ikke ta telefonen eller selv ringe. Ikke fikk vi handikapparkeringstillatelse før de siste tre ukene. Vi hadde så lang vei at vi oftest brukte ni til tretten timer på en sykehusdag. Jeg forstår heller ikke hvorfor han ble behandlet på lungeavdelingen, og det aldri var en nevrolog som så på han. For oss var det hjernesvulsten som skapte de praktiske problemene. I april hadde vi en samtale med nevrolog og hun sa at det vil bli to behandlingsløp, men etter biopsiene ble det slutt på det. Jeg spurte etter noen til å se på hans venstre øye, det var betennelse der, men nei. Etter time på Specsavers, kom han til øyebygget Haukeland raskt og de sa han burde vært henvist for lenge siden dit. Først skulle de behandle betennelse, så sy igjen øyet, og så en grå stær operasjon på høyre øye.

Men han døde før noe av det. Det var ingen som spurte hvordan vi greide oss hjemme, og jeg som er uføretrygdet etter hjerneblødning har ikke all verdens krefter. Jeg var så sliten så sliten, så redd og full av angst for fremtiden, og den vondeste følelsen av alt var (og er) at jeg syntes så synd på Rune. Fordi han ikke fikk hjelp til smertene, for at den fine, sterke mannen ble så vansiret i ansiktet og for at kroppen ble så tynn og han ble helt hjelpeløs. Så vondt å tørke han etter en dusj og høre han si at han synes han ser ut som et monster i ansiktet. Hadde han slike vonde ulykkelig tanker i hodet sitt som meg? Hvor mye forsto han egentlig? En vanlig samtale var vanskelig å ha, han kunne best snakke om barndommen og gamle dager. Han brukte å vitse og spøke mye, det ble det slutt på. Han snakket «tull» noen ganger, og kunne plutselig spørre om hvem er den kattungen på gulvet, når det var vår gamle katt. Det er det vondeste jeg har sett og opplevd. Men han kunne plutselig si når jeg la meg inntil han i sykesengen i stuen, «takk skal du ha», «du vet jeg er glad i deg» eller «jeg er helt avhengig av deg». Og Rune var en snill pasient, takknemlig og grei, klagde ikke.

Han fant seg i alt og at han skulle dø sa han ikke så mye om. Han døde av hjertesvikt på Haraldsplass Diakonale Sykehus. Jeg ringte etter sykebil om natten da jeg så smertene og redselen hans, og jeg rakk å være der det siste kvarteret han levde. Han sovnet rolig inn, jeg fikk være med å vaske, stelle han og kle han og to dager etter fikk jeg en fin stund da jeg var på syning. Vi har hatt en meget dårlig erfaring i møte med helsevesenet. De som jobber med syke mennesker burde få øynene opp for at den som vet mest om hvordan den syke fungerer og er i hverdagen er den som er sammen med pasienten 24 timer i døgnet. Den informasjonen bør de spørre etter for å kunne danne seg et riktig bilde. Og jeg skjønner ikke hvorfor det aldri var en samtale med lege med kunnskap om hjernesvulst. Jeg hadde trengt det, jeg visste det var sykdom, men manglet kunnskap. Når man er utslitt, redd og ensom blir man veldig sårbar. Jeg har blitt veldig redd selv nå for å bli syk. Etter Rune døde, ryddet jeg alene hus, solgte biler, tok katter og flyttet til Tønsberg. Det har kostet helse og penger. Saken er sendt til Norsk pasientskadeerstatning, en svikt i systemet gjorde at han ble liggende hjemme uten behandling/smertelindring april–juni/juli. Livet må gå videre, men jeg unner ingen andre pårørende og pasienter en slik opplevelse. Og så må jeg huske disse ordene: «Du vet ikke hvor sterk du er, før det å være sterk er det eneste valget du har.»

Hvil i fred Rune.