Flere bør kontakte kreftkoordinator

En ting som var overraskende med undersøkelsen var den lave andelen som har kontakt med kreftkoordinator. Kun 31 prosent av pasientene hadde kontakt med kreftkoordinator eller tilsvarende, og 42 prosent av de pårørende. Det er uten tvil behov for at slike tjenester blir mer utnyttet eller tilgjengelig for pasienter og pårørende. Hjernesvulstforeningen slår også et slag for at det skal etableres nevro- eller hjernehelsekoordinatorer i kommunene. Pasienter og pårørende trenger hjelp til å navigere i tjenestetilbudet og få en best mulig hverdag, slikt kommer ikke av seg selv. Også kontakt og kommunikasjon med behandler på sykehus og ikke minst barneansvarlig for familier med barn under 18 år har store svakheter. Dette med kommunikasjon, både internt i familien og mellom familiene og sykehus/behandler/omgivelser er et område som vi trenger å undersøke nærmere.

Pårørendestøtten viktigst

Ikke uventet viser det seg at pasientens primære støtte kommer fra de pårørende. Brukerstyrt personlig assistent, hjemmehjelp eller hjemmesykepleie er lite i bruk. De pårørende blir med dette satt i en posisjon hvor de opplever et stort press for å gi omsorg og støtte, samtidig som de selv sårt trenger omsorg og støtte i situasjonen. Det er en sterk opplevelse av manglende støtte innenfor områder som bør være enkle å forbedre i form av avlastning og hjelp til barnepass, annen praktisk hjelp og renhold i hjemmet, psykolog eller annen samtalepartner og ikke minst at de pårørende i større grad involveres i kommunikasjon mellom behandler og pasient. Pasienter trenger også hjelp til å forstå brev fra sykehuset, mens de pårørende trekker frem at de også gjerne skulle sett at det var et tilbud til pasienten på dagtid.

Det som er bra, er at det virker som at pasienter og pårørende i stort er fornøyde med behandlingen som gis på sykehuset. Det som ikke kommer som en overraskelse er at det er mindre fornøydhet med overgangen fra sykehus til hjemmet. Rehabiliteringstilbud ligger langt under det som vi ønsker å se. Også hjernesvulstpasienter med aggressive diagnoser kan leve lenge, og alle fortjener å få tilbud om rehabilitering for best mulig funksjon i dagliglivet. Individuell plan og kommunale tilbud viser seg knapt i bruk. Lærings- og mestringstilbud ved sykehusene, Montebellosenteret og Hjernesvulstforeningens tilbud når ikke godt nok frem. Pasienter og pårørende trenger bedre oppfølging når de kommer hjem og skal lære seg å leve som en hjernesvulstfamilie. Likepersonstilbudet vårt kommer også frem som et tilbud som er langt lavere enn det som vi helst skulle sett. Likepersonenes kompetanse er der for å deles med andre, og vi må sørge for at dette tilbudet blir enda bedre kjent, og at pasienter og pårørende får vite om dette ved kontakt ved sykehusene. Dette er også en del av utfordringsbildet med kommunikasjon. I en sjokkfase klarer neppe pasientene å få med seg alt, og vi håper at det materiellet som vi sender ut til sykehusene når frem til nye pasienter.

Det som er positivt, er at våre informasjonsfilmer treffer bra i målgruppen. Medlemsblad og vår Facebookside er også godt benyttet. Tilfredsheten med Hjernesvulstforeningens tilbud er stor, men vi har også noen som er tydelige på at de savner elementer i vårt tilbud. Det er nok en utfordring at vi ikke er store nok til å gi gode tilbud over alt i landet. Det hadde vært en stor styrke å kunne gi lokale tilbud over alt, men da må vi også ha en levedyktig organisasjon og midler nok til å ha stabil drift på mange flere steder enn det vi har i dag. Hvordan vi skal få til dette, er ikke så enkelt å svare på. En viktig del av svaret vil alltid være at pasienter og pårørende velger å være medlemmer av Hjernesvulstforeningen slik at vi gjennom dette tildeles mer offentlig støtte og at f.eks. grasrotandelen hos spillere som benytter Norsk Tipping, tilfaller våre regionlag.

Undersøkelser gir kunnskap

Med denne undersøkelsen som kom fem år etter forrige undersøkelse, har det også kommet ønske om at det blir jevnlige undersøkelser av denne typen. Det er en utfordring at lange undersøkelser med mange spørsmål blir utmattende for mange. Vi har derfor valgt å la undersøkelsen ha valgfrie spørsmål og felt for kommentarer. Når neste undersøkelse blir sendt ut, er ikke avklart ennå. Kanskje burde vi hatt en undersøkelse blant medlemmene om hvor ofte de ønsker å ha slike undersøkelser. Vi har også et håp om at vi kan få til tilsvarende undersøkelser i Danmark og Sverige, slik at vi kan sammenligne data over landegrensene. Vi tenker at det er mye vi kan lære av våre naboland og vice versa.