Årsmelding for Hjernesvulstforeningen 2013
1. Bakgrunn
Hjernesvulstforeningen (HSF) ble stiftet
22. mars 2009.
HSF har som formål å:
Være til støtte for personer som har eller har hatt hjernesvulst og deres pårørende.
Bidra til økt kunnskap blant medlemmer, helsepersonell og befolkningen for øvrig om hva det innebærer å leve med diagnosen hjernesvulst
Arbeide opp mot politiske myndigheter og andre beslutningstagere for økt relevant forskning og bedre rehabiliteringsmuligheter
2. Styret
Styret har avholdt 11 styremøter i 2013, hvorav 7 siden årsmøte i april 2013
Styret har siden mars 2013 bestått av:
Pål Kjeldsen (leder)
Cathrine Aas Moen (nestleder)
Ninni Øinæs Simpson (økonomiansvarlig) (sykemeldt nov–des)
Renate Hestad (styremedlem)
Trond Espen Hansen (medlemsansvarlig)
Lars Angard (IT-ansvarlig)
Vibekke Guldbrandsen Fausa (innteksarbeid)
Ingrid Karoline Orud Sommerseth (ungdoms kontakt)
3. Medlemmer
Det er ved utgangen av året 864 medlemmer i foreningen, en økning på 80 prosent fra fjoråret. Det er nedlagt et betydelig arbeid for å oppnå et slikt resultat. Det ble gjennomført en vervekampanje med god oppslutning blant medlemmene. Denne resulterte i en stor økning av medlemstallet, slik at foreningen pr. utgangen av juli 2013 nådde målet om 500 betalende medlemmer med god margin. Den økonomiske effekten av medlemsøkningen vil ikke vises til fulle før i 2015 og 2016
4. Lokallag
HSF hadde som mål å etablere lokallag for hele landet i løpet av 2013. Dette målet lyktes vi med å oppnå. De fem lokallagene Nord-Norge, Østlandet, Sør-Vestlandet, Nord-Vestlandet og Midt-Norge ble etablert i løpet av året. Alle lokallag fikk økonomisk støtte til oppstart og oppfølging fra styret og daglig leder – en tidkrevende prosess som nå er gjennomført.
Alle de fem lokallagene gjennomførte medlemsmøter etter stiftelsen i 2013, med tema som kosthold, rettigheter, pårørendesituasjon med mer.
5. Informasjonsarbeid
Foreningen har jobbet mye med å videreutvikle sitt informasjonsarbeid i 2014, og har blant annet lansert nytt medlemsblad, ny nettside, og ny brosjyre.
Medlemsblad. Høsten 2013 lanserte HSF første utgave av sitt medlemsblad Hjerne Det! Bladet ble trykket i et opplag på 1500, og distribuert til medlemmer, sykehusavdelinger og foreningens samarbeidspartnere. Firmaet Gundersen og meg sto for layout av bladet. Bladets redaktør var Sven Olav Wold, og ansvarlig redaktør var Pål Kjeldsen. Kreftforeningen bidro med stoff til flere artikler i bladet. Vi opplevde at bladet ble godt mottatt av leserne.
Nettside. HSFs nettsider er www.hjernesvulst.no. Disse ble relansert i ny design og med nytt innhold høsten 2013. Målet var mer oversiktelige sider for brukerne. Det valgte systemet vil på sikt gi oss en lettere administrering av hjemmesidene.
Brosjyre. HSF har relansert sin brosjyre i ny design og med oppdatert innhold i 2013.
Kurs og seminarer. HSF har bidratt med pasient- og pårørendeinformasjon på ulike kurs og seminarer, deriblant «Det sitter i hodet»-kurset i samarbeidet med LMS. Foreningen har også bidratt med informasjon i opplæringsøyemed i dagskurs for sykepleierne ved Rikshospitalet.
Øvrig informasjonsarbeid. Foreningen har vært synliggjort i flere avisartikler i 2013, og også gjennom informasjonsfilm på reklamefrie dager på TV. Foreningen har deltatt på stand flere steder, blant annet på Forskningsdagene sammen med Kreftforeningen og representanter fra OUS.
6. Påvirkning og samarbeid
HSF er tilsluttet Kreftforeningen som assosiert medlem, og er medlem av International Brain Tumour Alliance. HSF er medlemsorganisasjon i Hjernerådet, og ble i 2013 medlemorganisasjon i Frivillighet Norge.
HSF har i 2013 deltatt i:
Sentralt forum for brukermedvirkning i Kreftforeningen
Felles likemannsutvalg i Kreftforeningen
Diverse øvrige møteplasser sammen med Kreftforeningen sentralt og lokalt, som styreledermøte, hovedstyresamling, regionale samlinger, møte i Kreftforeningens representantskap med mer.
Årsmøte i Frivillighet Norge
Møte i Hjernerådet
Konferanse i regi av International Brain Tumour Alliance
HSF har gjennom 2013 arbeidet for å synliggjøre hjernesvulstsaken i media og opp mot relevante samarbeidsinstanser. Vi er glade for at Montebellosenteret har vedtatt å åpne opp for kurs også for personer med godartet hjernesvulst, etter dialog med oss om dette.
HSF samarbeider med Kreftforeningen innen området brukermedvirkning, og to medlemmer av foreningen sitter i brukerråd og utvalg gjennom oppnevning via Kreftforeningen.
7. Likemannsarbeid
HSFs likemannsarbeid har vært omfattende i 2013. Det er mange likemenn som har bidratt på de ulike aktivitetene for å synliggjøre og være til støtte for de som er rammet, enten som pasient eller som pårørende. Pr 31.12.13 var det 32 registrerte likemenn i foreningen.
Vi har gjennomført:
Likemannskurs på Sundvolden i april og et grunnkurs på Clarion Hotel Oslo i november
«Det sitter i hodet» – to kurs for høygradige og to generelle kurs med LMS Lærings- og mestringssenteret på OUS
«Pasientperspektivet» – to kurs for sykepleierne på Rikshospitalet
«En lysere hverdag – når det sitter i hodet» – fem helgeseminarer i byene Stavanger, Bergen, Trondheim, Tromsø og Oslo
Informasjon på Montebellosenteret
Deltakelse på stand med OUS og Kreftforeningen på Forskningsdagene
Likemannstreff på «En lysere hverdag»-seminarene
-
Vakter i felles likepersonstjenester for kreftpasienter og pårørende ved Vardesenter i Oslo, Tromsø og Trondheim, samt i Bergen og Stavanger
Styremedlem Ninni Øinæs Simpson og daværende helseminister Jonas Gahr Støre ved stand på Forskningsdagene i Oslo.
Seminarserien «En lysere hverdag» var et prosjekt som ble støttet av ExtraStiftelsen. Foreningen hadde en tidkrevende prosess med å sy sammen et godt program samt gjennomføre alle samlingene. Vi fikk meget god hjelp fra Nevrokirurg Einar Vik-Mo som knyttet oss nærmere lokalsykehusene på de fem stedene, vi involverte Kreftforeningen lokalt og knyttet til oss Kreftkoordinatorene som fortalte om sine tilbud. Vi hadde fokus på mestringsstrategier av hverdagen, sykdommen og de eventuelle senskadene. På alle kurs deltok likemenn, som bidro til at de som deltok fikk håp i sin egen situasjon, og det ble knyttet vennskapsbånd. Det var et viktig kurs, som satte en standard for nye kurs, og som ble en suksess for foreningen.
I tillegg har HSF deltatt på mye møtevirksomhet mellom de ulike pasientforeningene tilsluttet Kreftforeningen for å finne plattformer for samarbeid. Det å jobbe på tvers er med på å styrke likepersonsarbeidet og bidra til bedre forankring lokalt. Vi har utarbeidet ulike aktiviteter som vil bidra til at vi også når ut til barn, ungdom og deres foreldre. Dette er en gruppe som ikke har deltatt på så mange tilbud i regi av foreningen frem til nå.
HSF var i 2013 medarrangør for et pilotprosjekt om felles likemannskurs sammen med Gynkreftforeningen og Profo, og vi fortsetter samarbeidet fremover. Vi har fått bevilget midler fra ExtraStiftelsen til et pårørendeprosjekt sammen med Gynkreftforeningen og Sarkomer, og forberedelsene til prosjektet ble igangsatt i 2013.
HSF har etablert et tettere samarbeid med Kreftkoordinatorer, som tar kontakt for informasjon og matching av pasienter med foreningens likepersoner.
8. Sekretariat
Fra 01. januar til ut februar ivaretok styret selv sekretariatsoppgavene i foreningen. Dette skyldtes at Organisasjonsservice AS, som HSF hadde avtale med, ikke leverte disse tjenestene i tråd med styrets forventning til kvalitet og oppfølging. Dette gjorde seg gjeldende særlig innenfor områder som oppfølging av medlemmer, oppfølging av givere, rapportering til bevilgende instanser med mer. Med bakgrunn i tidligere inngått kontrakt, innebar avtalen med Organisasjonsservice AS at foreningen i en overgangsperiode ut mai 2013 ble belastet for sekretariatstjenester i henhold til kontrakt, uten at Organisasjonsservice AS i praksis ivaretok denne funksjonen.
Som en følge av behov for ny leverandør av sekretariatstjenester, forespurte styret ulike tilbydere om å overta denne funksjonen. Styret falt ned på en løsning hvor Sven Olav Wold ble ansvarlig for utførelsen av de sekretariatstjenester som følger driften av foreningen. Fra og med 01. mars fungerte Sven Olav Wold som ansvarlig for utøvelse av foreningens sekretariat, og som foreningens daglige leder.
9. Årsmøte / årskonferanse
HSFs årsmøte ble avholdt den 19. april 2013, i tilknytning til foreningens årskonferanse på Sundvolden Hotel.
Tema for årets konferanse var veien videre etter diagnose/operasjon ved Rebekka Nøkling.
Det var ca. 110 påmeldte deltakere, som deltok fra fredag til søndag.
10. Økonomi og regnskap
HSF har i regnskapsåret 2013 gått over til aktivitetsbasert regnskap. Dette ble gjennomført i løpet av de siste månedene av regnskapsåret. Bakgrunnen for omstillingen var å få en så god oversikt som mulig over fordelingen av inntekter og utgifter, i tillegg til at Kreftforeningen ønsker en aktivitetsbasert rapportering fra sine tilknyttede pasientforeninger. Endret regnskapsoppsett gjør at noen tall blir vanskeligere å sammenligne i årsregnskapet fra 2012 til 2013.
Ved en sammenligning av de vesentligste tallene, viser disse at foreningen har mangedoblet utgiftene til formålsarbeid i 2013, noe som har kommet som en konsekvens av et sterkt økende aktivitetsnivå i foreningen. Samtidig har foreningen ikke hatt en betydelig økning av utgifter til generell administrasjon. Styret anser dette som et svært positivt trekk ved foreningens drift i 2013.
Delvis som et resultat av den sterke økningen i HSFs aktivitetsnivå, viser foreningens regnskap ved årets utgang et underskudd i 2013. Av årsregnskapet fremkommer dette underskuddet med kr. 531 696,–, mens det var budsjettert med et overskudd på 5.399 kroner. Ser man årsregnskapet opp mot fjorårets budsjett, har inntektssiden vært 220 684 kroner lavere enn budsjettert, mens utgiftssiden har vært 316 411 kroner høyere enn budsjettert.
Inntektssvikt i henhold til budsjett fremkommer som følger:
120 000 på sponsorater
117 000 på bingoinntekter
107 000 på egenandeler ved «En lysere hverdag – når det sitter i hodet»-kurs
60 000 på annonseinntekter
Ekstrautgifter utover det som på forhånd var budsjettert fremkommer som følger:
137 000 på «En lysere hverdag – når det sitter i hodet»-kurs
132 000 på årsmøte / årskonferanse
63 000 på hovedstyremøter
Det var ikke kommet inn forslag til årsmøtet om å endre årskontingenten, og denne ble følgelig beholdt på dagens nivå på 250,– for alle medlemmer.
11. Økonomiske bidragsytere
Styret arbeidet kontinuerlig med å skaffe til veie økonomisk støtte fra ulike instanser og støtteordninger.
I 2013 har vi mottatt 697 402,– i støtte fra Kreftforeningen, som er helt nødvendige midler for foreningens fortsatte drift. I tillegg har vi kunnet gjennomføre prosjektet «En lysere hverdag – når det sitter i hodet» på grunn av 583 000,– i støtte fra Extrastiftelsen.
Den tredje store økonomiske støttespilleren til foreningen er BUFDir – Barne-, Ungdoms- og familiedirektoratet, som foreningen mottok nær 420 000 fra i 2013. I tillegg har foreningen mottatt flere gaver i 2013, og samlet utgjør minnegaver og øvrige donasjoner til foreningen i overkant av 166 000 kroner.
Positivt nok fikk foreningen i 2013 for andre år på rad uttelling på søknad fra ExtraStiftelsen, denne gang med et prosjekt for pårørende, som igangsettes i 2014. Arbeidet med å innhente nye inntekter til foreningen videreføres inn i 2014.
12. Forutsetning for videre drift
Styret mener det er riktig å legge forutsetningen om fortsatt drift til grunn ved avleggelsen av årsregnskapet.
Oslo 18. mars 2013
Pål Kjeldsen, styreleder
Cathrine Aas Moen, nestleder
Ingrid Karoline Sommerseth Orud, styremedlem
Ninni Øinæs Simpson, styremedlem
Trond Espen Hansen, styremedlem
Renate Hestad, styremedlem
Lars Angard, styremedlem
Vibekke Guldbrandsen Fausa, styremedlem
Sven Olav Wold, daglig leder