2016 er et annerledes år

Året 2016 startet for mitt vedkommende med operasjon 1. februar. Fra å ha lang erfaring med å være pårørende, ble jeg med ett pasienten. Alt jeg hadde hørt gjennom likepersonssamtaler og kursvirksomhet, ble med ett en virkelighet som jeg kunne føle på kroppen. Jeg hadde en våken operasjon og nevrokirurgen kunne da i større grad sikre at vitale funksjoner ville være intakt når jeg våknet opp igjen. Jeg hadde en klar bestilling til ham om at jeg ikke ville miste taleevnen.

Alt har gått bra så langt, nå har jeg gjennomført 30 strålebehandlinger og er i gang med PCV kurer for å begrense den restsvulsten de måtte la stå igjen.

Jeg har langt større forståelse for de usynlige plagene man kan få etter en hjerneoperasjon nå, fordi jeg kjenner på det selv og prøver etter beste evne å informere mine pårørende. Dette handler om at energinivå og yteevne ikke er som før kreftsykdommen. Jeg prøver å yte etter evne, men også å akseptere at jeg ikke skal gå på i 100 som før, men det er vanskelig fordi man måles og veies ut fra en normal. Hva er normalt? Kravet jeg stiller til meg selv er langt høyere enn andres krav, men jeg har jo bare en erfaring og det er full speed. Det å legge bånd på seg selv og tørre å kjenne etter at faktisk 40 prosent er godt nok, er vanskeligere enn å gå på 100 prosent og kjøre seg ned i kjelleren. Så langt har jeg klart å finne en styringsform for meg som fungerer. I tillegg prøver jeg å ha regelmessig fysisk aktivitet etterfulgt av nok hvile. Jeg er tilbake i 20–40 prosent jobb og det fungerer bra akurat nå.

Gjennom «Det sitter i hodet kursene», så møter jeg ofte deltakere som sliter med å vite når nok er nok. Fatigue kan dere lese om i denne utgaven. Mest av alt ønsker jeg at vi må tørre å si til hverandre at dette er godt nok, i dag. Vi higer etter det perfekte, men det perfekte er en illusjon, for det gir oss ingen ting annet enn en fasade. Jeg er sikker på at det både er hybelkaniner og rot bak lukkede dører i de hjemmene også. Vi må ta oss tid til å nyte hverdagen og sortere ut hva som er viktig i dag, Lytt til Per Fugellis syv gode råd, det favner om livet og de vi har rundt oss. Vi må lære oss å nyte livet og fylle det med gode opplevelser og tørre å gi slipp på våre egne urealistiske krav. Gi slipp fordi vi er faktisk fantastiske, ressurssterke individer, når vi gjør det som gir oss rett energi og vi yter etter evne der vi er.

De nye hjemmesidene er lansert og vi gleder oss over en ny layout, levende og informativ informasjon, og at det blir aktivitet og gir glede til de kommer innom.

2016 er et annerledes år, det er et helt nytt styre, vi har en ny styreform og vi skal løfte foreningen videre sammen med regionlagene, likepersonene og i samarbeid med andre pasientforeninger.

Hvis det er noen der ute som brenner for en sak, ønsker å bidra som likeperson eller har kunnskaper som dere mener vi mangler, ta kontakt. Det er gjennom medvirkning man kan så og høste av det arbeidet som vi legger ned.

Jeg gleder meg til å ta fatt på annerledesåret 2016 og ønsker alle en riktig god sommer.