Årskonferansen 2016 – nok en suksess!
Årskonferansen er Hjernesvulstforeningens største og viktigste arrangement. Arrangementet skal være åpent for alle interesserte og fungerer etter hvert som et slektstreff for hjernesvulstfamilien. Årets konferanse gikk av stabelen 15.–17. april, og ble som de foregående, en suksess med sitt varierte program!
Konferansen åpnet med presentasjon av det nye styret og med at Einar Stensvold ble tildeltkr 250 000,– til sitt forskningsprosjekt. Mer om dette kan du lese på neste side. Nestemann ut var Geir Lippestad, tidligere advokat og nå profilert politiker i hovedstaden. Lippestad tok oss med på en reise i tid, gjennom sin fortelling om deres datters korte liv. Med dette var fredagens program over, og det var klart for første familiemiddag i hotellets utmerkede restaurant.
Lørdagens program fortsatte med en blanding av faglig innhold og inspirerende foredrag. Vibeke Bjerg fortalte om sin livsendring gjennom sykdom og hennes hjertebarn, Roma maraton tilrettelagt for alle – Løp for livet. Martha Chekenya Enger, forsker innenfor immunterapi holdt et fengslende foredrag om forskning på nye behandlingsmåter – Morderceller mot hjernekreft. Det blir spennende å følge denne forskningen og de resultater som måtte komme.
Advokat Olav Lægreid fra Legalis holdt foredrag om relevante juridiske temaer, og var også tilgjengelig for konferansedeltakerne og deres spørsmål etter foredraget. Linda Hanisch, spesialsykepleier og kreftkoordinator, og Reidunn Gøthesen Scherpf møttes deretter i samtale om det å være på som pårørende til en alvorlig syk.
Lørdagens siste foredrag var av det fargerike slaget. Finnmarkstøtta som går under navnet Lucky Linda holdt forsamlingen i ånde med fortellingen om eget liv og mestring av mange utfordringer. Sprudlende kapitler fra eget liv ble avlevert mellom tunge kapitler. Sammen utgjorde de et godt bilde av et krevende liv, men også motiverende for andre. Det å bygge mestring hos seg selv og andre skal alltid være en viktig del av årskonferansene i Hjernesvulstforeningen.
Lørdagens festmiddag ble en flott opplevelse med fantastisk mat og underholdning av Karlsvogna teater. En ekte HSF-opplevelse!
Siste dag av konferansen ble benyttet til mer interne saker, med fokus på regionlagene og foreningens nye hjemmesider. Det ble også tid til to filmer. Den ene var en svært bevegende dansk film om en alvorlig syk gutt, vennskap med en vaktmester på sykehuset og deres felles fascinasjon for luftskip som hjalp gutten gjennom hans siste dager. Den andre filmen var en liten teaser som Håvard i styret og hans kone Kristine står bak. Sammen så jobber de for å sikre at primærhelsetjenesten skal få bedre kompetanse på hjernesvulster. «Ett liv er nok» er tittelen på deres prosjekt, inspirert av Håvards mors bortgang. Hun var dessverre et av tilfellene som ikke ble henvist videre i tide til at hjernesvulsten kunne ivaretas på en bedre måte.
De mange konferansedeltakerne ble gjennom helgen tatt med inn i mange morsomme, flotte, sterke og fascinerende fortellinger om livet, noe som bildene som ble tatt gjennom helgen også viser. Kanskje ser du deg selv eller en du kjenner på noen av bildene fra årskonferansen 2016?
Hjernesvulstforeningen støtter forskning!
Einar Stensvold flankert av Pål og Cathrine mottar bidraget til hans doktorgradsprosjekt.
Årskonferansen ble innledet med at Einar Stensvold mottok kr 250 000,– til sitt forskningsprosjekt på hjernesvulst hos barn og følgeskader etter behandling. Forskningen vil gi innsikt i om det er forskjell i overlevelsen av to av de mest vanligste hjernesvulstene hos barn og ungdommer (medulloblastom og PNET) i Norge de siste 40 årene (1974–2014). I tillegg skal prosjektet gjøre en oppfølgingsstudie av de som har overlevd disse to tumorene, og som har fått behandling ved Oslo universitetssykehus fra 1974 til 2014.
Prosjektet planlegger å invitere og innkalle alle disse til fornyet kontroll.
Denne kontrollen vil bestå av en generell poliklinisk kontroll, en Øre-Nese-Hals undersøkelse, undersøkelse av tannlege for å se på evt. skader av tenner og slimhinnene, undersøkelse av en ernæringsfysiolog for å se på ernæringssituasjonen, en psykologisk undersøkelse og blodprøvekontroll. Alt dette for å se på hva slags plager disse har, og evt. hvor store de er. I tillegg ønsker prosjektet å se på deres livssituasjon, om de har stiftet familie, om de har fått barn, hva slags utdannelse de har og om de evt. mottar støtte fra NAV.
Hjernesvulstforeningen ser frem til å se resultatene av forskningsprosjektet, som vil gi ny kunnskap om habilitering og senskader etter behandling av hjernesvulster hos barn og unge.