Tilbakeblikk på 2016

Året 2016 har vært utfordrende, spennende og lærerikt.

Vi forstår gjennom mange møter og gode samtaler med våre medlemmer at det er mange oppgaver å jobbe med. Hjernesvulstforeningen er fortsatt en ung forening, som bygger seg sakte men sikkert opp. Det er viktig å huske at dette er frivillig arbeid som gjøres av frivillige etter en 100 prosent jobb, eller som ufør, under behandling eller som pårørende.

Vi har som mål å gi mest og best mulig informasjon til de som opplever det å bli rammet av denne sykdommen som både kan være godartet og ondartet. Det som er fellestrekket er at den er i hjernen. Det finnes mange ulike former for hjernesvulst, vi er til for alle.

Det deles så mye på Facebook og via blogger om det å leve med en hjernesvulstdiagnose, og det å være pårørende til noen som er rammet. For mange gjør det godt å skrive og jeg som leser lærer noe av hvert eneste innlegg. Det gjør noe med meg som menneske å få lov til å lese deres historier.

I vår travle hverdag er det lett å tro at man har fasiten, basert på hva man tror og ikke hva man har kunnskap om. Vi har hatt fokus på pårørendearbeidet det siste ett og et halvt året og det er fortsatt lang vei igjen. Flere av de pårørende blir selv syke i perioder, fordi det er tøft å takle en ny livssituasjon hvor alt er snudd på hodet. Mange møter fordommer eller liten forståelse for hvordan man takler livet i den nye hverdagen, med et rammet barn, ungdom, ektefelle eller samboer. Det er mange som opplever å ikke være bra nok. Noen møter et helsevesen som forstår deres situasjon, noen gjør det ikke, mange har vært gjennom tunge prosesser og flere venter. Det er nemlig ikke slik at veien til en diagnose, behandling og rehabilitering er en enkel prosess.

Hva eller hvem kan bestemme hva som passer eller hva som er bra nok? Det som er bra for meg, er ikke fasiten for andre. Ved å dele erfaringer så kan man bli litt mer trygg på egne valg og få mot til å utfordre helsevesenet på det den enkelte opplever som ansvarsfraskrivelse, eller å kreve tid til å motta god informasjon om deres situasjon. Vårt budskap uansett er at dere også møter forberedt, slik at dere med det setter premissene for dialog og faktainformasjon.

Hjernehelsen vår er svært viktig. Diagnosen hjernesvulst er den diagnosen som gir rammede og pårørende størst utfordringer. Personlighetsforandringer, epilepsi som kan medføre ulike funksjonshemming, afasi og redusert bevegelighet i kroppen er bare noen av de utfordringer som en med denne diagnosen kan inneha. Vår erfaring er at det enkelte sykdomsbildet krever tverrfaglig kompetanse og vi har store forventninger til den nye ordningen med en koordinerende lege. Vi skal følge med i årene som kommer og de skal høre vår røst.

For andre kreftformer er det kommet nye medikamenter og behandlingsmetoder som gir god effekt. Det er vårt håp om at det gjennom målrettet forskning også kan lykkes å komme nærmere behandlingsmetoder og medikamenter, og bidra til økt overlevelse for hjernesvulstrammede. Vi ser at det er behov for finansiering av doktorgradsarbeider og enda tyngre forskning, så vi håper at satsningen på mer informasjon og vår egen hjernesvulstuke kan bidra til dette arbeidet.

Hjernesvulster er noe som ikke kan knyttes til livsstil eller valg som mennesker tas. Det er bare ren og skjær uflaks, og det er på tide å rette fokuset mot hva som trengs for å bedre oddsene. Vi skal bruke Hjerne Det! til å fortelle om prosjekter som foregår og bruke plass til pasienthistorier.

Jeg vil takke alle våre fantastiske likepersoner som daglig gjør enforskjell. Mange har egne utfordringer men bistår, stiller opp og snakker gjerne i flere timer på telefon for å hjelpe et menneske som trenger noen å ventilere med. Det er i disse møtene og samtalene vi finner ut hvordan det er der ute og hvor vi må legge inn vår stemme mot beslutningstakerne.

Takker også alle andre bidragsytere, medlemmer og deg som leser dette julenummeret. For å bli større og mer handlekraftig, vil vi trenge din støtte for 2017 også. Hvis noen ikke har noen spesielle ønsker til jul, så støtt foreningen, vi har mange som trenger et løft og hyggelige ting å se frem til i det nye året.

Jeg ønsker dere alle en hyggelig julefeiring og et spennende nytt år!