Kjære medlem!
Vi blir daglig gjennom media informert om ny forskning innen kreftbehandling og utviklingen har en fart som gjør det vanskelig å følge alt som skjer. Så lenge vi fortsetter å holde oss i live, så kommer forskerne heldigvis stadig nærmere bedre og mer målrettet behandling.
I dette nummeret vil du kunne lese om ny teknologi innen hjernesvulstområdet, nemlig det å hindre vekst av celledeling for gliblastompasienter. Vi ønsker å få frem hva som skjer i Norge når det gjelder utprøving av ny behandling, og ikke minst engasjere forskningsmiljøene i Norge til å tørre å dele mer med oss om hva som skjer.
Det at vi skriver om dette betyr ikke at dette er en behandling som alle kan få, men jeg tror det er viktig at man vet hva som finnes. Slik at man sammen med sine behandlere finner det som er det riktige for akkurat deg.
Krafttak mot Kreft startet opp den 2. mars, dette er måneden hvor russen samler inn penger til forskning for Kreftforeningen. Jeg var så heldig å få være med når startskuddet gikk, og slagordet denne gangen er «Kreften bryr seg ikke, men bryr du deg?»
I en av reklamefilmene som vil rullere i media får vi møte Astrid som må leve med usikkerheten rundt sin alvorlige hjernesvulstdiagnose. Kreften bryr seg ikke om hva Astrid og andre i hennes situasjon ønsker seg. Den tar sin plass, men Astrid kan fortsatt velge å leve livet sitt, og stake ut en ny kurs med kunnskapen om det nye livet med sykdommen.
Kjell, også et av våre medlemmer, delte sin historie «live» foran pressen og de som var tilstede på åpningen. Hans historie begynner med at han slet med hodepine, som mann og arbeidskar er det noe man ikke bruker mye tid på. Heldigvis hadde Kjell pårørende, og det var de 6 flotte døtrene som etter hvert fikk pappa til legen. Det viste seg altså at han hadde en hjernesvulst. Verden ble snudd på hodet bokstavelig talt. Hans egne ord traff meg, og jeg gjengir litt av det han sa her:
– Det er uvirkelig å få en uhelbredelig diagnose. Det følger deg hele tiden. Men jeg er først og fremst Kjell, ikke kreftsyk.
Jeg tror det er et viktig poeng i hverdagen at man først og fremst er den man er, men innimellom så er det godt å snakke med noen. Kjell sa at sykdommen er som en ryggsekk man bærer hele tiden. Godt å ta den av og lufte den av og til. Det kan Kjell og vi andre gjøre på Vardesentrene.
Der kan man møte likepersoner og frivillige fra Kreftforeningen, men også fagpersoner som kan hjelpe med utfordringer innen ernæring, advokatbistand, sexolog og psykolog. Det er et møtepunkt hvor man kan snakke med mennesker som forstår, og hvor mange også har vært i samme situasjon.
Kreftbehandlingen er i en rivende utvikling, og flere vil leve lenger med kreften. Vi skal kurere når vi kan, men når vi ikke kan, må helsevesenet bli flinkere til å bidra med mer hjelp til mestring.
Helseminister Bent Høie er opptatt av å bygge pasientens helsetjeneste. Med det mener han at Helsevesenet må ta i bruk ulike verktøy på ulike områder, for å legge til rette for mer medvirkning og medbestemmelse.
Det aller viktigste verktøyet er et ganske lite og ganske enkelt spørsmål.
Hva er viktig for deg?
Når vi stiller dette magiske spørsmålet, setter vi oss i pasientens sted.
Vi ser hans og hennes behov og ressurser. Det gjør det lettere å finne den rette behandlingen og den rette pleien. Det gjør det lettere å finne den beste måten å mestre livet med sykdommer og funksjonsnedsettelser.
Jeg tolker Bent Høie slik at han faktisk sier at Helsevesenet må lære seg å mestre sykdom bedre for å kunne gi bedre, og mer målrettet behandling for den enkelte pasient. I tillegg må de lære seg til å lytte til de pårørende.
Asgeir Borgemoen som nylig mistet sin far på grunn avkreft, sier at pårørende er en ressurs som blir brukt alt for lite. Kreft rammer alle rundt. Man sitter maktesløs og ser på et bilkrasj i sakte fart. Mamma var en enorm ressursperson mens pappa var syk. Hun burde vært brukt mye mer. Ingen kjenner pasienten bedre enn oss pårørende! Han etterlyste enda mer åpenhet rundt smertelindring, og at de som pårørende i mye større grad hadde kunnskapen om hvordan pasienten har/hadde det.
Helsevesenet i Norge er i endring og vi får mer innpass til å påvirke på områder som er direkte rettet mot pasienter og pårørendes behov, gjennom brukermedvirkning, dette kan dere lese mer om i bladet.
Takk til alle dere ute som er med på å gjøre hverdagen bedre og bruke mars til å støtt opp om krafttak mot kreft, slik at vi får inn midler til å skape gode liv for de som rammes. Ellers så gleder vi oss til vår egen markering i mai.