Brukermedvirkning – vårt perspektiv i praksis!
En pasient- og brukerorganisasjon har mange oppgaver som sammen skal støtte medlemsgruppen. For vår del som en pasientforening, så skal alt det vi gjør bidra til at medlemmenes opplevde helsesituasjon skal bli så god som mulig.
Vi vet at hjernesvulster er en kronisk sykdom, og at det er ekstremt få som blir helt friske etter sykdom og behandling. Vårt fokus blir da å hjelpe det enkelte individ på best mulig måte samtidig som vi også sørger for at det er best mulige tjenester tilgjengelig. Sånn sett er vi en medspiller og vaktbikkje på vegne av medlemmene og en krevende men konstruktiv aktør overfor myndighetene og tjenestetilbyderne. For å ivareta medlemmenes behov på best mulig måte, har vi anledning til å drive brukermedvirkning. Den brukermedvirkning som Hjernesvulstforeningen driver omtales da som brukermedvirkning på systemnivå, mens den brukermedvirkningen som hvert enkelt medlem driver er på individnivå.
Systemnivå
Brukermedvirkning på systemnivå utøves gjennom at vi nominerer brukerrepresentanter gjennom de «paraplyorganisasjonen» vi er medlem av. Gjennom Kreftforeningen og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har vi anledning til å nominere kandidater som disse på sin side oppnevner som deres brukerrepresentanter i råd og utvalg. Hjernesvulstforeningen tar brukermedvirkning på alvor, og fremmer således alltid gode kandidater til slike oppgaver, og kan med glede registrere at våre kandidater får de plassene som vi mener de er egnet til. Vi har nå dyktige brukerrepresentanter innenfor NAV, helseforetakene og sentrale organer, som alle skal sørge for at behovene til de med nedsatt funksjonsevne eller sykdom blir tilstrekkelig ivaretatt.
Personlige egenskaper
På samme måte som det å være likeperson krever noe spesielt av deg, er også rollen som brukermedvirker noe som stiller spesielle krav. Som nevnt ovenfor, er brukermedvirkning på systemnivå noe som utøves på vegne av en større gruppe. Det er ikke egne særinteresser man skal fremme som brukermedvirker. Der er man valgt for å ivareta et større perspektiv og ha like stor omsorg for alle brukeres behov. Dette medfører at det å være brukerrepresentant ved f.eks. et helseforetak er en av de viktigste funksjonene man kan ha. Er man leder eller nestleder, så er man gjerne med på styremøtene og kan der utøve brukermakt direkte inn i det forumet som beslutter sakene. Denne store og viktige oppgaven gis bare til de som kan bære dette ansvaret og bekle rollen med kløkt og innsikt.
Faglig påfyll er viktig, skal man være en god brukerrepresentant. Etter hvert som man får erfaring med pakkeforløpene får brukerrepresentantene litt å følge opp.
Individnivå
Brukermedvirkning på individnivå er den brukermedvirkningen vi alle skal utøve i vårt møte med NAV, helsetjenestene eller kommunen. Det er ingen som kjenner din hverdag og dine utfordringer bedre enn deg selv. Som en erfaren overlege i nevrologi uttrykte det, vi har glemt å stille spørsmålene og pasientene har sluttet å nevne det etter at de gjentatte ganger har gjort det uten å bli hørt. Min personlige erfaring er at en vanlig legetime er alt for kort for å ta opp kompliserte og sammensatte helsesituasjoner, og at det beste er at legen får overlevert et skriftlig dokument, slik at h*n kan vurdere hvordan den opplevde helsesituasjonen er. Jeg utøver altså min brukermedvirkning overfor fastlege på en slik måte at hun er nødt til å sette seg ned og vurdere alle fasetter ved min helsesituasjon. Dette vil gjøre henne i stand til å ta bedre beslutninger sammen med meg, og redusere faren for at feil i utredninger og behandlinger skal forekomme.
Bli brukerrepresentant
Selv om vi allerede har en mengde flinke brukerrepresentanter, så trenger vi flere. Stortinget har gitt oss lovfestet rett til brukermedvirkning, og det er viktig at ikke en eneste plass som brukerrepresentant står tom. Alle som skal drive brukermedvirkning får opplæring i rollen, og det gjennomføres samlinger for brukermedvirkere underveis gjennom perioden de er valgt for. Kan du tenke deg å bli med på laget, send en e-post til post@hjernesvulst.no hvor du forteller litt om deg selv og hva du brenner for.
Avslutningsvis vil jeg på Hjernesvulstforeningens vegne rette en stor takk til alle våre brukermedvirkere. Dere gjør en fenomenal jobb og vi er stolte over den innsatsen dere legger ned!