Redaktøren har ordet

I årets første utgave av Hjerne Det! retter vi fokuset mot forskning og nye behandlingsmetoder, inklusiv ny anvendelse av allerede godkjente medikamenter, såkalt «repurposing».

I den tiden vi er inne i, så ser vi mot gjennombrudd innenfor immuniterapiforskningen, samtidig som vi håper at det underveis avdekkes sammenhenger som gjør at man vinner tid for pasientene med annen behandling, mens det endelige gjennombruddet nærmer seg.

Når det skal utvikles ny teknologi eller nye medisiner, så er det et stort prosjekt med flere faser. Det å forske på ny anvendelse av medisiner som allerede er godkjente, betyr i praksis at det er mulig å hoppe over de innledende fasene, siden medisinen allerede er utprøvd. Hele fokuset kan nå rettes mot effekten av medisinen alene eller sammen med annen behandling.

«Noe er diagnose og noe er funksjon!» Dette er statssekretær Paul Chauffeys utsagn, hentet fra hans foredrag på FFOs konferanse i anledning sjelden-dagen 28. februar i år. Akkurat dette utsagnet gir mening for mange av de som enten lever med eller som har fått fjernet en hjernesvulst, også. Sykdommen er en ting, og den funksjonsnedsettelsen man får som et resultat av sykdommen og behandlingen og som kan arte seg på mange måter, er så mye mer.

Mestringsarbeidet er overmåte viktig for alle som rammes, deres pårørende, kolleger og arbeidsgiver. Mestringsarbeidet fører en gjennom fasene fra sjokk via aktiv motstand til nyorientering og utvikling, i sitt livs største endringsprosjekt. Mestringsarbeid er kort og godt endringsledelse og refleksjon, og det er på mange måter den enkelte som selv sitter med nøkkelen til løsning.

Som en del av Hjernesvulstuken 2017 blir det også utviklet og avholdt et mestringskurs for menn, en nyskapning innenfor området. Her skal menn kunne få muligheten til å bli kjent med andre menn i tilnærmet samme situasjon, bygge nettverk og sammen bli bedre til å mestre sykdommen. Dette vil være et «pilotkurs» i Bergensområdet, som skal danne basis for fremtidige kurs. Målet er at man skal lage nettverksgrupper som utgjør et reelt tilbud til menn som ellers står uten et tilpasset tilbud, og som på grunn av dette har lavere livskvalitet enn ønskelig.

Jeg håper at dere finner bladet interessant og ikke minst at dere allerede nå begynner å sette av tid i kalenderen til arrangementene under Hjernesvulstuken!