Kjære medlem
Når dette skrives så går mai mot slutten og sommeren er i sin spede start. Vi har gjennomført vår første Hjernesvulstuke #Jeghjelperhjerne, med «Oss menn imellom» – mestringskurs for menn i Bergen, deltakelse på nevrosykepleiernes fagkonferanse, hatt vår egen fagdag og vi avsluttet en fantastisk uke med mestringskonferansen på Mastemyr. Mye av dette kan dere lese mer om i bladet.
I skrivende stund sitter jeg i Spania og har nettopp avsluttet en likepersonsamtale, telefonene når oss hvor hen vi er og er med på å gjøre hverdagen lettere for dem som trenger en prat. Det gir svar på et konkret spørsmål eller et trøstende ord når sorgen over egen sykdom eller tap av ens kjære blir for stort. Til dere der ute som vil være med å bidra, så trenger vi flere likepersoner som kan bidra via telefon, som Vardesentervakter eller annet arbeid i regionlagene eller eget nærmiljø.
Sett i lys av at vår egen Hjernesvulstuke og hjernesvulstmåneden mai er omme, så må jeg takke alle som har vært med rundt om i vårt langstrakte land for engasjement og entusiasme. Dette gir ny glød og inspirasjon til å fortsette det gode arbeidet fremover.
Vi har filmet mye av fagdagen på Rikshospitalet og Mestringskonferansen på Mastemyr, og jobber med å få lagt ut noen klipp via hjemmesiden og Facebook når det er redigert og godkjent av foredragsholderne.
Etter fagdagen på Rikshospitalet ser vi viktigheten av å samarbeide tett med Hjernerådet og Kreftforeningen slik at vi sikrer de som rammes best mulig behandling, da flere skal leve lenger med sin diagnose uavhengig om man har en godartet eller ondartet svulst. Vi er opptatt av god livskvalitet og at den enkelte pasient med familie skal ha en god økonomi, møte et helsevesen som ivaretar dem og bidra til bedre rehabilitering.
Hjernesvulstforeningen har gitt støtte til et bokprosjekt som ble lansert i Kristiansand 3. mai 2017. Boken heter Pårørende og er en bok for deg som møter sykdom som pårørende. Det er en ærlig fortelling om de utfordringene som pårørende møter gjennom et sykdomsforløp fra A til Å. Det er gode tips og den kan leses av alle. Forfatter Reidunn G. Scherpf har bidratt til å sette ord på det som er vanskelig og tøft. Vi er stolte av resultatet og er sikre på at denne boken vil gjøre hverdagen mye lettere for dem som tar seg tid til å lese den. Boken kan bestilles via skjema inne i bladet.
Det er mange som opplever å bli kontaktet av firmaer som villeder og forleder pasienter og pårørende om innovative kreftbehandlinger og forlenget levetid. Vi av alle forstår behovet for raske svar og god behandling. Ta dette opp med behandlende lege og sykehuset dere er tilknyttet. Ikke la dere lure til lettvinte løsninger som medfører høye kontantbetalinger uten sikkerhet. Hvis det hadde vært så enkelt, ville man fått informasjon om dette også i Norge.
Til sist vil jeg takke Hjernerådet, Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus for et flott samarbeid på fagdagen. Dette skal vi gjøre mer av og dato for 2018 blir satt i løpet av juni.
Jeg ønsker dere alle en flott sommer, ta godt vare på dere selv.