Skolestart – hva må du passe på?
Som barn og ungdom legges premissene for størsteparten av voksenlivet. Det er da grunnleggende og videregående utdanning gjennomføres og legger grunnlaget for deltakelse i arbeidslivet og ev. høyere utdanning. Er du kjent med hvilke rettigheter ditt barn eller du selv har når det kommer til utdanning?
Illustrasjonsfoto: Colourbox
Dessverre får Hjernesvulstforeningen tilbakemelding om at det tidvis svikter med habiliteringsarbeidet. Enkelte ganger kan det gå så galt at barn med hjernesvulst blir til problemelever som sendes til Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) i kommunen for å utredes for f.eks. skolevegring. Hadde barnet i stedet fått sin rettmessige habilitering og tilpasset undervisning, hadde situasjonen mest sannsynlig vært en annen. Handlingsplan for habilitering av barn og unge kom i 2009, og den peker på betydningen av tidlige habiliteringstiltak, viktigheten av god habiliteringsbistand til ungdom med funksjonsnedsettelser i deres overgang til voksenlivet og et familieperspektiv i tjenesteytingen. God habilitering av barn og unge forutsetter et nært samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren i første- og andrelinjetjenesten og en rekke andre sektorer. Dette gjelder ikke minst utdanningssektoren og NAV.
Ikke vær redd for å stille krav
Habilitering handler om at alle skal sikres samme muligheter til å delta i aktiviteter i samfunnet ut fra egne forutsetninger. Målet er full likestilling for alle med nedsatt funksjonsevne. For å nå dette målet er det viktig at det fokuseres på habilitering fra første dag. Rettigheter til individuell tilpassing av utdannelsen og et tverrfaglig tilbud står sterkt hos barn og unge. Individuelle planer er en grunnleggende forutsetning for ivaretakelse av barnets habiliteringsbehov. Selv om dette er lovpålagt, kan det skje at utarbeidelsen av disse ikke «går på skinner». Som forelder er det din oppgave å være en tydelig konstruktiv, men krevende, bestiller av tjenester for ditt barn. Ikke vær redd for å gå tidlig i dialog med spesialisthelsetjenesten, NAV og skoleledelsen. Sammen bygges det beste tilbudet, ingen kjenner ditt barn bedre enn deg.
Tilrettelegging og hjelpemidler på skolen
I tillegg til retten til individuell opplæringsplan (IOP), skal skolen også stille med nødvendig utstyr, inventar og læremiddel. Skolehverdagen skal innrettes slik at det blir tatt hensyn til elever med nedsatt funksjonsevne. For barn med nedsatt funksjonsevne pga. nevrologisk sykdom eller skader etter behandling, slik som det ofte blir i fm hjernesvulster, så kan dette være en utfordring. Barnet ser kanskje ut som en funksjonsfrisk gutt eller jente, men sykdommen har medført usynlige funksjonsnedsettelser som kan være vanskelige for en lærer å forstå og tilrettelegge for. Gjennom en utredning i den kommunale pedagogisk-psykologiske tjenesten (PPT), legges grunnlaget for tilpasning av undervisning og behov for hjelpemidler. Her kan det også klarlegges at det er lurest med en utsatt skolestart, noe som for enkelte vil være et godt alternativ. Jo før man starter med å legge til rette, jo bedre blir det for barnet. Trengs det større endringer med skolebygg eller svært ressurskrevende opplegg for barnet, må man begynne minst ett år i forveien.
Tilpasset opplæring kan være avgjørende for et helt liv.
IIlustrasjonsfoto: Colourbox
Skolefritidsordning og skolehelsetjeneste
Kommunen skal ha et tilbud om skolefritidsordning (SFO) for barn med særskilte behov fra 1.–7. årstrinn. SFO plikter å gi barn med nedsatt funksjonsevne gode utviklingsvilkår. Skolehelsetjenesten hjelper elever med helsemessige problemer som har sammenheng med skolesituasjonen. Tjenesten samarbeider med eleven selv, foreldrene, skolen og eventuelt andre fagfolk. Tjenesten skal fremme psykisk og fysisk helse, gode sosiale og miljømessige forhold og forebygge sykdommer og skader. Skolehelsetjenesten er mange steder en integrert del av helsestasjonsvirksomheten. Hensikten med integreringen er å gi en samordnet og helhetlig tjeneste for barn og ungdom fra 0–20 år.
Opplæring hjemme og på sykehus
Barnet kan med ujevne mellomrom ha behov for ny utredning og i lengre tid være på sykehus. Da får barnet rett til opplæring på sykehuset. Det er fylkeskommunen som har ansvar for å oppfylle retten til grunnskoleopplæring, videregående opplæring og spesialpedagogisk hjelp; herunder spesialundervisning, for pasienter i spesialistthelsetjenesten. Dette gjelder også for pasienter i private helseinstitusjoner som har driftsavtale med og er finansiert av et regionalt helseforetak. Skolen har videre plikt til å følge opp elever som har lengre sykefravær og om nødvendig gi undervisning i elevens hjem. Kombinert med tilbud om avansert hjemmesykehus kan dette være et godt tilbud for barn og unge med hjernesvulst.
Tilrettelegging av eksamen og prøver
Elever og privatister med behov for særskilt tilrettelegging skal kunne få forholdene lagt til rette slik at de kan få vist hva de kan ut fra kompetansemålene i fag i læreplanverket. Tiltakene må være tilpasset behovene til den enkelte og være egnet til å løse problemene til eleven og privatisten så langt råd er. Rektor avgjør etter søknad hvilke tiltak som skal benyttes. Privatister må legge fram en sakkyndig uttalelse, og det er fylkeskommunen som avgjør hvilke tiltak som skal benyttes. Særskilt tilrettelegging av eksamen og prøver krever ikke vedtak om spesialundervisning.
Skoleskyss
Elever som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller er midlertidig skadet eller langvarig syke, har rett til gratis skyss uansett avstand til skolen. Dette gjelder både i grunnskole og i videregående opplæring. Elever som har plass i skolefritidsordning, og som på grunn av funksjonshemning eller midlertidig skade eller sykdom har behov for skyss, har rett til skyss til og fra skolefritidsordningen. Retten gjelder uavhengig av avstanden mellom hjemmet og skolefritidsordningen. Retten omfatter dessverre ikke skyss i skoleferiene.
Videregående opplæring
All ungdom har etter søknad rett til tre år heltids videregående opplæring etter fullført grunnskole. Elever som har rett til spesialundervisning, og som etter sakkyndig vurdering har særlige behov for et spesielt utdanningsprogram på videregående trinn 1, har rett til inntak på dette utdanningsprogrammet etter forskrift fastsatt av Kunnskapsdepartementet. Disse har også rett til inntil to ekstra år videregående opplæring når dette er nødvendig for å nå opplæringsmålene for den enkelte.
Folkehøgskoler
Alle folkehøgskolene er internatskoler som generelt er godt tilrettelagt. Noen få er spesielt godt tilrettelagt for ungdom med nedsatt funksjonsevne og utviklingshemning. Skolen skal, så langt det er mulig og rimelig, legge læringsmiljøet til rette for elever med særskilte behov, jf. folkehøyskoleloven § 5a. Skolen vurderer i samarbeid med søker og pedagogisk/sosial/medisinsk instans utenfor skolen et tilrettelagt opplegg, jf. forskrift til folkehøyskoleloven § 8. Samværet med andre elever og felles opplevelser på fritiden er en viktig del av livet på folkehøgskolen. Skolene har et stort tilbud av fritidsaktiviteter. Folkehøyskolens formål er å fremme allmenndanning og folkeopplysning. Hver folkehøgskole bestemmer sitt eget undervisningsprogram, og det er ingen eksamener. Målet med skoleåret er at elevene skal kunne utvikle seg ut fra sine forutsetninger og ønsker. Opphold på folkehøgskole kan i noen tilfeller godkjennes som tiltak for å lære å mestre dagliglivet. I slike tilfeller kan folketrygden dekke ekstrautgiftene for inntil to år. Opphold på folkehøgskole kan også godkjennes hvis den er nødvendig og hensiktsmessig for å avklare videre yrkesplaner.
Tilrettelegging ved høgskoler og universiteter
Tilrettelegging ved høgskoler og universiteter er studiestedets ansvar. De skal sørge for fysisk tilgjengelighet og at læringsmiljøet så langt det er mulig og rimelig er utformet etter prinsippet om universell utforming. Mange studiesteder har konsulenter som har spesielt ansvar for studenter med nedsatt funksjonsevne. Statens lånekasse for utdanning har en stipendordning som kan være aktuell dersom funksjonsnedsettelsen gjør at studenten bruker lengre tid enn normert.
Tilgjengelige veiledere
NAV har utarbeidet en veileder for ditt studiested og deg som skal gjennomføre høyere utdanning. Her finner du mye relevant informasjon og ikke minst konkrete tips for en vellykket tilrettelegging. Disse tipsene har også relevans for deg som er under utdanning i grunnskole eller videregående skole. Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder med tittel: «Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?». Her finner du også en mengde nyttig informasjon som gjør utdanningsløpet bedre for ditt barn eller deg selv. Begge disse kan lastes ned fra www.hjernesvulst.no.
