Fagdag på Rikshospitalet
I Rikshospitalets store auditorium åpnet hjernesvulstforenings styreleder Cathrine Aas Moen den første fagdagen i egen regi. Sammen med Oslo universitetssykehus (OUS), representanter for Hjernerådet og Kreftforeningen ble fagdagen en stor suksess. Dette viser at det er et stort behov for å ha fagdager om hjernen og hjernesvulst.
Interesserte tilhørere fulgte godt med på foredragene.
Styreleder i Hjernerådet Henrik Peersen, pekte på det helhetlige perspektivet, slik at vi ikke blir så opptatt av enkeltdiagnosene. Hjernen, ryggmargen og nervesystemet er ett organ som henger sammen. – Kan vi se mer på når i livet en hjernesykdom oppstår, om de er lette eller vanskelige å behandle, og gi hjelp etter behovene? – Kan pasientene som har de samme behovene, bli fulgt opp på omtrent samme måte? Sammen ser vi at mange av de utfordringene våre medlemmer sliter med er like med andre hjernesykdommer, derfor ser vi i Hjernesvulstforeningen det helt naturlig å jobbe sammen med Hjernerådet for å få en bedre hjernehelse og en felles hjerneplan som tar for seg dette.
Nevrolog og nestleder i Hjernerådet Anette Storstein, fortalte at det å få skader i hjernen kan sees på som å lage et fotavtrykk. Det betyr endringer og noen av disse kommer med en gang, andre over tid. Mange vil leve lenge med senskader og utforingene dette gir. Anette er en av de nevrologene som ønsker å bidra til økt likhet og rett behandling, uavhengig av hvor du bor. Hun er opptatt av ivareta pasientene, de pårørende og hun snakker et språk som er lett å forstå. Hun er også svært opptatt av at hjernesykdommer er kroniske sykdommer. Merk dere navnet, henne vil vi bruke igjen.
Til venstre: Anette Storstein, nestleder i Hjernerådet. Til høyre: Henrik Peersen, leder av Hjernerådet.
En hjerneoperasjon er som å bli operert i sjelens grenseland. Det er slik det føles når man snakker om en våken operasjon. Teknisk for fagfolkene, skremmende for alle andre. Behandlingen for hjernesvulster i dag er: operasjon, stråling og ev. cellegift. For å finne den rette behandlingen og sikre best mulig funksjon for pasienten, så blir det stadig flere operasjoner som gjøres i våken tilstand. Våken betyr at man legger pasienten i narkose og fester hodet slik at det er låst fast. Så åpner kirurgene kraniet, slik at operasjonen er i gang, før pasienten vekkes rolig av anestesilegen. Pasienten er bedøvet, men kan løse oppgaver, snakkes til og nevrokirurgene kan sjekke ulike funksjoner i det området svulsten ligger. Dette for å sikre minst mulig funksjonstap hos pasienten. Våken operasjon krever en god kommunikasjon mellom lege og pasient. Nevrokirurg Einar Vik-Mo snakket om hjernesvulster generelt og de fremmøtte fikk se film fra en våken operasjon.
Fagdagens andre økt etter lunsj var rettet mot forskning. Forskning er et viktig formål i Hjernesvulstforeningen, da det er mange som rammes og vi ønsker å få frem det som er av forskningsprosjekter.
Ass. generalsekretær Ole Alexander Opdalshei fra Kreftforeningen snakket om forskning og livskvalitet i sitt foredrag. Kreftforeningen ser at behovet for forskning øker etter hvert som stadig flere rammes av kreft. Det man nå ser er at mange flere vil leve lenge med sin kreftdiagnose. Slik at man må forske bredere og på flere felt enn tidligere. Forskningen er delt opp i ulike forskningsdisipliner:
Translasjonsforskning
Translasjonsforskningen skal oversette kunnskap fra grunnforskningen til noe som er nyttig for pasienten. Den skal altså sørge for at kunnskap om sykdomsmekanismer og metoder som grunnforskningen produserer blir utnyttet til å utvikle nye metoder for å forebygge, diagnostisere og behandle kreft.
Klinisk forskning
Kunnskap fra laboratoriet kan ikke umiddelbart tas i bruk i behandling, og gode ideer må testes for å undersøke hvilken effekt man kan forvente hos pasienter. Klinisk forskning involverer pasienter eller pasientmateriale, og har som mål å gjøre direkte forbedringer i diagnostikk, behandling og pleie av kreftpasienter. Klinisk forskning inkluderer også kliniske studier der man tester ny behandling på frivillige pasienter. Hensikten er å undersøke om nyutviklet behandling er bedre enn den som allerede er i bruk.
Helsefaglig og samfunnsvitenskapelig forskning
Kreftforskning handler ikke bare om å finne nye behandlingsmetoder og medisiner. Den kan også dreie seg om å skaffe kunnskap om samfunnsmessige og sosiale forhold eller kunnskap om de helsetjenestene vi tilbyr kreftpasienter. Den helsefaglige og samfunnsvitenskapelige forskningen er opptatt av at kreftpasienters helse, levekår, omsorg, velferd og livskvalitet er best mulig.
Epidemiologisk forskning
Dette er forskning som ser på utbredelse og forløp av sykdom, og som prøver å finne årsakssammenhenger. Epidemiologisk forskning leter etter faktorer som kan føre til kreft i den aktuelle befolkningen. Dette gjøres gjennom befolkningsundersøkelser.
Forskning innen alternativ og komplementær medisin
Kreftforskning kan også være forskning på tilbud som ikke omfattes av skolemedisinen. Forskning på alternativ og komplementær helsehjelp kan få frem kunnskap om alternative metoder som kan virke utfyllende til den offisielle medisinen.
Det er viktig å forske på god helse, levekår, sikre god omsorg, skape muligheter for bedre økonomisk velferd, som bidrar til god livskvalitet for pasienten men også deres pårørende fremover. Kreftforeningen ser behovet for mer samarbeid på tvers og trekke synergier for å lykkes. Dette støtter vi og ser frem til et godt samarbeid i årene som kommer.
Forsker og nevrokirurg Dr.med. Einar Vik-Mo fortalte om forskningsprosjektet som handler om å lage en vaksine til et utvalg av pasienter i Norge og Finland som har hjernesvulster av typen glioblastom. Så mye som mulig av svulsten blir operert bort men kreftcellene vokser inn mellom hjernecellene. Deler av svulsten kan derfor ikke opereres bort. Pasientene får strålebehandling og cellegift. Svulsten kommer alltid tilbake. Hos pasienter som kan re opereres, fjernes svulsten på nytt. Svulstvev fjernet ved denne operasjonen analyseres og screenes. Legene velger så virkestoff basert på screeningen av svulsten. Pasienten behandles så med en eller flere virkestoffer testet på pasientens egne kreftceller. Effekten av virkestoffene analyseres opp mot forandringer i gener og stoffskifte i kreftcellene. Senere kan enklere gentester brukes til å velge rett kreftmedisin. Denne studien er litt forsinket og man håper å komme i gang i løpet av 2017.
Vi fortalte i forrige nummer av Hjerne det! om Nicolai Løchen som tester ut Novocures apparat Optune, som bruker elektromagnetiske bølger til behandling av glioblastom. På grunn av deltagelse på en messe måtte dessverre Novocure melde avbud, slik at Tone og Nicolai demonstrerte hvordan man setter på nye elektroder. Dette gjøres i et fast regime, Tone har et eget skjema på sin mobiltelefon som viser hvor elektrodene skal festes. Det å skifte elektroder tok ca. 20 min. Det er viktig å sjekke for ev. sår og plassere nye elektroder litt ved siden av der de forrige var plassert, slik at huden heles. I det siste nyhetsbrev fra IBTA, den internasjonale hjernesvulstalliansen, skriver de om Optune. Forskningsresultatene er lovende og gir nytt håp til glioblastompasienter.
Nevrokirurg og forsker Dr.med. Awais Mughal snakket om individualisert behandling for pasienter m. gliom og de tanker man har for fremtidens behandlingsmuligheter og utfordringer. Dette er rettet mot alle gliomer og ikke bare glioblastom som er den alvorligste. Forskere søker hele tide mot det å finne gode metoder for å ha alternativer til de som rammes fremover.
Det ble en forrykende avslutning av doktorgradsstipendiat Erlend Skaga, som tok oss gjennom et det spennende forskningsstudie rettet mot individualisert behandling av glioblastom. Forskningen som skjer ved Vilhelm Magnus-senteret i Oslo er spennende og vi håper på solide gjennombrudd som gir pasienter bedre behandling og økt grad av overlevelse.
Jeg vil benytte anledningen å takke alle for flotte foredrag, og spesielt tusen takk for all hjelp til OUS ved nevrokirurg og forsker individualisertik-Mo. Neste år fyller vi salen, dato for neste års fagdag kommer i neste nummer av Hjerne det!