Helhetlig plan for kroniske syke og mennesker med funksjonsnedsettelser

På forsommeren ble det klart at regjeringen ville gjøre noe for alle de av oss som lever med kronisk sykdom og/eller funksjonsnedsettelser. Hele syv departement går sammen om dette, og forhåpningene er stor fra pasientforeninger og sammenslutninger for funksjonshemmede. Det er hevet over enhver tvil at dette er et viktig og riktig skritt for integrering og ivaretakelse av grupper i samfunnet som tradisjonelt har kommet dårlig ut av det, og ofte blitt redusert til mer eller mindre passive mottakere av trygdeytelser. Initiativet til en helhetlig plan må ivaretas og planen utvikles i nært samarbeid med oss som kjenner hvor skoen trykker, uansett hvem som ender opp med regjeringsmakten etter valget.

Tilrettelegging og deltakelse i arbeidslivet er en kritisk suksessfaktor for et velfungerende og bærekraftig velferdssamfunn. Det er vel ingen som ikke har fått med seg at vi lever lengre og koster mer som pensjonister. Det er også en økning i mennesker på uføretrygd eller arbeidsavklaringspenger. Jobben med å få folk habilitert/rehabilitert og deltakende i arbeidslivet eller eget liv er et komplisert samspill mellom flere etater og instanser. Hjernesvulstforeningen krever at arbeidet med rehabilitering starter i samme øyeblikk som diagnoser stilles. Det er ingen tid å miste, enhver krone som investeres i habilitering/rehabilitering, gir en avkastning i livsmestring og deltakelse som er vel så viktig som de kronene som brukes innenfor sykehusenes operasjonssaler.

Nasjonal myndighet for deltakelse

Akkurat som på et krigsskip eller i en stor bedrift, hvor det er mange forskjellige områder som skal utføre sine oppgaver i et komplekst samspill, må de syv departementene med sine underlagte etater jobbe for å få denne helhetlige planen til å utgjøre en forskjell for dem som lever med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelser. Hjernesvulstforeningen er godt kjent med den sittende regjerings ambisjon om å redusere byråkratiet, og har ikke til hensikt å forsøke å skulle drive en fullstendig organisasjonsutviklingsprosess. Det vi imidlertid er sikre på, er at det er forskjell på nødvendighet innenfor byråkratiet.

Skal man lykkes i å operasjonalisere helhetlige planer som spenner over syv forskjellige departementsområder, så må ledelsen gis en organisasjonsform og fullmakter som står i stil med det resultatet som forventes av en slik helhetlig plan. Vi trenger ikke en endeløs samling med intensjonserklæringer, veiledere og gode ambisjoner, vi trenger konkrete handlinger styrt av en dedikert ledelse. Hjernesvulstforeningen mener at det eneste riktige er å opprette en egen etat f.eks. under Arbeids- og sosialdepartementet som får ansvar for å ivareta den helhetlige planen. Organisert som et direktorat med de nødvendige fullmaktene til å instruere andre etater, helseforetak, kommuner og andre aktører i samspillet, vil det være mulig å få kontroll på utfordringene. Slik det ser ut for Hjernesvulstforeningen, så finnes det allerede en del kompetanse innenfor eksisterende byråkrati som kan overflyttes til dette nye direktoratet, i tillegg til noen nye stillinger. Noen må ta styringen, skal dette gå bra. Skal alle fortsette som i dag, blir det neppe noe annet resultat enn de vi ser i dag.

Strategiplan for hjernehelse

Regjeringens bebudede strategiplan for hjernehelse må også følges opp. Som med kreftstrategien, må denne strategiplanen bli omfattende og avlede konkrete mål og tiltak. Hjernesykdommer rammer ca. 1/3 av oss i løpet av livet, og sørger også for at mange blir avhengige av hjelp for å mestre dagliglivets aktiviteter. Nettverksmodellen som først rulles ut for Parkinson-pasienter, er åpenbart veien å gå, og denne må bane vei for en ny måte å tenke på innenfor hele nevrofeltet. Nettverksmodellen er etter det vi kan se direkte overførbar til de andre områdene innenfor nevrofeltet, her trengs det ikke lange prosesser med prøveperioder og evalueringer langt inn i fremtiden.

Pakkeforløp for godartede hjernesvulster og «etterløpet»

Hjernekreft har fått sitt pakkeforløp. De høygradige tilfellene med størst dødelighet blir nå bedre ivaretatt og forhåpentligvis mye tidligere diagnostisert. Underveis til en slik diagnose, er det mange som får en annen hjernesvulstdiagnose, og skrives ut av pakkeforløpet. Det er nå bebudet nye pakkeforløp for mange andre diagnoser, psykiske og somatiske. Vårt krav til helsemyndighetene er at godartede hjernesvulstdiagnoser også skal inkluderes i pakkeforløp. Det er muligens ikke helt forstått at man kan dø av godartede hjernesvulster, også, og svært mange pasienter blir uføre og/eller må følges opp resten av livet. For disse er det ingenting godartet ved sykdommen, og det fremstår som et unaturlig skille mellom godartede og ondartede hjernesvulster i dagens pakkeforløp.

Når man er så heldig at man kan utskrives med et reddet liv, starter kampen for å få et liv som oppleves som verdt å leve. Gleden over å det å bli reddet er stor, og man forventes i dag å skulle være fornøyd med at man unnslapp den sikre død. Det er imidlertid ikke nok å sitte i en stol å være i live, reddet liv skal også leves! Når pasienter skrives ut, må det ligge et pakkeforløp klart. Rehabilitering må settes i system, dette er neppe noe som kommunene og primærhelsetjenesten klarer på egen hånd. Landets drøyt 400 kommuner trenger en tydelig oppskrift på dette arbeidet. Det er i kommunene vi bor og lever livet vårt, spesialisthelsetjenesten er bare et sted vi slenger innom fra tid til annen. Pakkeforløp hjem, et velfungerende etterløp er et ufravikelig krav fra oss pasienter og brukere til politikere og byråkrater.

Fastlegemangel

Fastlegeyrket ser ut til å bli mindre ettertraktet enn det som sunt er for befolkningen. Det rapporteres etter det Hjernesvulstforeningen kan se, om arbeidsforhold som oppleves som uutholdelige og finansieringen av fastlegehjemlene fremstår som utilstrekkelige for mange. Fastlegene er de som skal møte pasientene og kjenne dem godt nok til at bl.a. begrunnet mistanke om kreft medfører at de utløser pakkeforløp og sender pasientene videre til spesialisthelsetjenesten for utredning og behandling.

Kravet til spesialisering i allmennmedisin for fastlegene er en måte å sikre at de innehar ønsket kompetanse og kan yte tjenester av riktig kvalitet. Skal man tro fastleger som nå er i dette spesialiseringsløpet og sliter med å få endene til å møtes, økonomisk og tidsmessig, så er det behov for at det gjøres noe med vilkårene som de er underlagt. En finansieringsmodell som sikrer at de kan drive sin fastlegepraksis med et fornuftig antall pasienter på listen, og der hvor det er mulig, sammen med andre fastleger i fellesskap må på plass. Pasientene må kunne møte fastlegen sin og få nødvendig helsehjelp og oppfølging, uten å bestille time 4–6 uker frem i tid. Pasientene skal heller ikke være i en situasjon hvor de til stadighet møter en vikar som for dem er ny og ukjent.

Styring og kontroll

Lite er mer utskjelt enn måten samfunnet styres på. New Public Management (NPM) er en styringsform som medfører rapportering av det meste, og de som drømmer om en tillitsbasert ledelsesform opplever NPM som et mareritt. For en pasientforening, er det betryggende å se at de tjenester som skal utøves, også underlegges en viss grad av kontroll og styring. Uten målinger får man heller ikke avdekket avvikene mellom ønsket situasjon og reell tilstand. Spørsmålet er kanskje i større grad om vi måler det rette, eller det som er lett å måle. Det er alltid en fare for å komme i en situasjon hvor det viktige blir uviktig og det uviktige, viktig.

Som storforbrukere av helsetjenester forventer vi at det fortsatt fokuseres på kvalitetsmål og at helsetjenestene fortsatt skal bruke en del av sin tid på rapportering av viktige data. Likeså skal leger og andre behandlere bruke tid på å dokumentere på skikkelig vis, den behandlingen som ytes overfor pasientene. Journaler er viktige dokumenter som skal føres som en del av behandlingen, og er ikke en administrativ tilleggsoppgave. Helsepolitikere, gjør oss den tjenesten å ta opp behovet for styring og kontroll fra et pasientperspektiv når dere møter fagpersonellet i den kommende perioden. Dette er en kulturell utfordring og ikke noe som lar seg ordne i løpet av noen uker, så her trenger vi også at dere trykker på fra deres side, samtidig som vi pasienter fortsetter å være tydelige i vår kommunikasjon med våre behandlere.

Uføres økonomiske situasjon

Evaluering av uførereformen er sterkt påkrevd. Dårlige trygdeoppgjør har ikke bidratt til å redusere gapet mellom de uføre og samfunnet for øvrig, og det var ved innføring av ny uføretrygd store grupper som fikk redusert sin reelle inntekt, i strid med forutsetningene for reformen. Dere har nå som politikere mulighet til å se på to hele år med den nye uføreordningen, og det er på tide å rydde opp i uføret som de som opplevde inntektsnedgang ble påført. Etter det vi har forstått, så er det ca. 40 prosent som har fått redusert inntekt med den nye ordningen, selv om Stoltenbergregjeringens proposisjon lovte at alle skulle komme ut med det samme eller litt bedre ytelser. For den som er helt arbeidsufør og knapt klarer dagliglivets aktiviteter, er det ingen trøst i at det har blitt enklere å kombinere uføretrygd med arbeid. I oktober kommer budsjettproposisjonen for 2018, da er det på tide å brette opp ermene og sørge for at alle intensjonene med omlegging av uføreordningen nås.

Bostøtteordningen er en bruttoytelse som sammen med den nye uføreordningen slår dramatisk ut for mange uføre. Dette er uholdbart, og det er ille nok å være forhindret fra deltakelse i arbeidslivet og normal inntekt, man blir ikke bedre av å ligge våken og engste seg for økonomien. Bostøtteordningen må styrkes og sikre at familier og enslige kan slippe å engste seg for om de klarer å beholde tak over hodet. For den som leser innleggene på enkelte Facebook-grupper som er til støtte for trygdede og andre som sliter med NAV, så er det altfor mange som ikke klarer seg uten å måtte be om økonomisk nødhjelp. Hadde ordningen vært noe romsligere, hadde mange mestret hverdagen bedre og de ansatte ved NAV-kontorene kunne brukt tiden til andre oppgaver.

Mange av dem som i dag er henvist til leiemarkedet, leier boliger til en kostnad som langt på vei dekker eller overstiger kostnadene med å betjene et boliglån, på en passende bolig. Som nasjon må vi ta oss råd til en boligpolitikk som fortsatt har som mål at folk skal eie sin egen bolig. «Leie før eie» er et flott opplegg som gjør at varig økonomisk vanskeligstilte kan realisere drømmen om egen bolig. Husbanken og kommunene må gis de rette incitamenter og rammer for å kunne utvide omfanget av denne ordningen.

Organisasjonenes økonomiske driftsvilkår

Hjernesvulstforeningen er som de fleste andre organisasjoner avhengig av stabile og fornuftige økonomiske rammevilkår. Ordningene med momskompensasjon og driftstilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner er viktige bidrag til en økonomi som gjør det mulig å drifte en forening. Dessverre er ikke momskompensasjonsordningen for organisasjonene slik som kommunene eller bedriftene har. Vi opplever for det første å måtte vente til desember året etter, før vi får kompensert våre kostnader til moms. Videre er det slik at det ikke er full kompensasjon. Ikke all momsen vi betaler er gjenstand for kompensasjon. Selv etter dette, er det ikke fra Stortingets side bevilget nok penger til ordningen, til at det kan gis mer enn ca. 75 prosent kompensasjon. Denne mangelen på rettferdig momskompensasjon medfører at færre får et tilbud som de trenger, færre likepersoner kan utdannes og følges opp, og færre brukerrepresentanter kan utvikles og leveres til de lovpålagte utvalgene som de skal delta i.

Driftstilskuddet som ytes de funksjonshemmedes organisasjoner er også en ordning som ikke er gjenstand for stabilitet. Rammen som ytes er for liten og ordningen er i sin natur ikke egnet til å gi nødvendig sikkerhet for organisasjonene. Spesielt de organisasjonene som representerer de med svekket kognisjon og er avhengige av å ha profesjonaliserte sekretariatstjenester til erstatning for frivillig innsats, kommer dårlig ut av dagens ordning. En styrking og forenkling av begge disse ordningene må gis høy prioritet. Her er det også slik at relativt små økninger gir store positive utslag. Frivilligheten må gis bedre kår!

Nye medisiner og behandlingsmetoder

Tiden det tar fra nye medisiner og behandlingsmetoder tas i bruk i land det er naturlig å sammenligne seg med, til de tas i bruk i Norge er uakseptabelt lang. Land som har svakere nasjonaløkonomi og dårligere rettigheter for syke tar i bruk nye medisiner og behandlingsmetoder før Norge. Vi som pasienter har ikke tid til å vente på dokumentasjon fra legemiddelprodusentene, eller at de samme senker prisene sine til et nivå som gjør det mulig å ta i bruk deres produkter ved norske sykehus. Videre trenger vi rask behandling hos våre helsemyndigheter. Det trengs både en ordning med mellomfinansiering og en tydelig dialog om hastigheten på sakene mellom politikere, byråkrater og produsenter. Her er det flere som har ansvaret og alle sitter med sin del av løsningen, en løsning som redder eller forlenger liv.