Kjære medlem

Det er nesten ikke til å tro at vi snart er i desember. Året har gått raskere enn noensinne, mens været minner mer om høsten, slettes ikke det man forbinder med jul, gløgg og klementiner. Utenfor er det regn, vind og såpeglatt. Heldigvis er det varmt og godt, her jeg sitter og skriver denne hilsen til deg.

At tiden flyr, kan man ikke få gjort så mye med, men for mange handler det om å leve her å nå, og nyte dagene. Det er jo positivt at vi fortsatt lever og kan glede oss til en ny jul og et nytt spennende år med familie og venner. For oss i en pasientforening, er julen også tid for minnes de som har reist videre. Formelen for å bremse sykdommen er fortsatt ukjent, men vårt juleønske dette året er at nye protokoller blir igangsatt, for å gi flere muligheten til å oppleve en ny jul og et nytt år.

Vi gjennomførte vår første Hjernesvulstuke i 2017, med fagdag og familieaktiviteter i Bergen, Tromsø og Trondheim. Vi avsluttet med en fantastisk konferanse på Mastemyr. Hotellet kan jeg ikke skryte av, men foredragsholderne satte preg på oss alle med rørende, morsomme og tankevekkende foredrag om livet. Hver av dem hadde opplevd sykdom, men alle viste oss at i sorgen og mismotet, så finner man ofte nye veier til gleden, latteren og håpet. Det var på ingen måte enkelt, men det var små skritt i en retning og fokus på veien videre.

Målet er å synliggjøre oss enda mer i 2018, slik at det blir større fokus på #jeghjelperhjerne og Hjernesvulstuken 2018. Vi skal få flere aktiviteter, slik at flere får mulighet til å delta på kurs, og vi tror at det viktig å skape engasjement og styrke samholdet ute, lokalt. Vi ser et stort behov for å synliggjøre de utfordringene våre medlemmer sliter med. Det handler om å sikre god hjelp til rehabilitering, men også en forutsigbarhet i det å leve med diagnosen.

Sammen med de andre pasientforeningene under kreftforeningsparaplyen, så ser vi på områder som vi naturlig bør samarbeide om. Vi har i tillegg et tett samarbeide med Hjernerådet for å fremme hjernehelsen og de utfordringene som er fellesnevnere for alle skader som kan oppstå i hjernen. Vårt felles mål er å få politikerne til å igangsette gode behandlingsalternativer, ny forskning og at allmennheten generelt får forståelse av at det å bli rammet av en skade i hjernen krever tålmodighet og rehabilitering, siden mange sliter med kognitive utfordringer.

Jeg vil takke alle dere som har bidratt til at Hjernesvulstforeningen har fått fulgt opp sin visjon; å hjelpe og bistå hjernesvulstpasienter og deres pårørende gjennom 2017. Dette gjelder Kreftforeningen, regionlagene, styret, alle de flotte likepersonene våre og samarbeidspartnere.

Jeg håper at alle tar seg tid til å gjøre noen glade i denne førjulstiden, ta en telefon, send et håndskrevet kort, bake en kake eller inviter noen på en matbit. Husk å le, dans, smil, lek! (Per Fugelli)