Flere med hjernesvulst

Hjerneskader rammer svært mange nordmenn hvert år. Akuttbehandlingen av både traumatiske hjerneskader (knusningsskader) og hjerneslag (blødninger og blodpropper) er nå så god, at det er et stadig økende antall som trenger rehabilitering.

De siste årene har det vært et økende antall mennesker med hjernesvulst som er blitt søkt inn til tverrfaglig rehabilitering på Sunnaas. Det diagnostiseres mellom 650–1000 personer med hjernesvulst i Norge hvert år. Forekomsten er økende, antagelig på grunn av høyere levealder og bedret diagnostikk. Det skilles mellom benigne (godartede) og maligne (ondartede) svulster, men vi opplever at begge grupper i ettertid kan oppleve kognitiv svikt. Dette skyldes beliggenhet av svulsten eller i hvilken grad vev er ødelagt på grunn av operasjon eller økt trykk.

Denne pasientgruppen skiller seg noe fra de andre på avdelingen. Der en ulykke eller et hjerneslag rammer brått, og skaper en akutt endring i livet, har en svulst ofte fått vokse over tid og medført forandringer som lenge har vært vanskelige å merke og forstå. Etter andre ervervede skader er tilstanden stabil og man anser det som sannsynlig at funksjonsnivået vil være preget av spontan bedring og med liten fare for tilbakefall. For hjernesvulstpasienter er det mange med en mer usikker prognose og som engster seg for residiv og ytterligere tap av funksjon.

Kun for de med ervervet skade

Inntaksgrunnlaget for å kunne nyttiggjøre seg tilbudet er at man har en ervervet hjerneskade, altså ikke medfødte tilstander, og at skaden har medført kognitive (tankemessige) vansker. Skaden må være påvist gjennom billeddiagnostikk eller nevropsykologisk utredning. Man må være selvhjulpen i daglige aktiviteter og hovedsakelig i arbeidsfør alder. Pasientene kommer primært fra helseregion Sør-Øst, men det er mulig for mennesker fra hele landet å søke. Det forventes at pasientene kan delta aktivt i sin rehabiliteringsprosess, individuelt og i gruppe.

Kognitiv rehabilitering baserer seg på en helhetlig tilnærming, hvor pasienten er i sentrum for et tverrfaglig team bestående av syv ulike faggrupper (ergoterapeut, sykepleier, psykolog, fysioterapeut, lege, logoped og sosionom). En skade i hjernen rammer nemlig ikke bare kognisjonen. Vi mennesker er et hele av tanker, kropp, psyke og soma. Når det viktigste organet vi har rammes, påvirkes flere områder i livet.

Fokus på følgevirkninger

Kognitiv rehabilitering baserer seg på en kartlegging av de kognitive funksjonene, enten ved såkalte nevropsykologiske tester, observasjoner i miljøet og aller viktigst; hva pasienten og dennes pårørende selv rapporterer. Deretter følger en kombinasjon av direkte opptrening av ulike kognitive funksjoner (som konsentrasjon, hukommelse, språk eller styringsfunksjoner) og/eller kompensasjon for tap av disse. Dette kan for eksempel være ytre strategier i form av mobil med påminner, som hjelp ved hukommelsesproblemer.

I tillegg består en stor del av rehabiliteringen av psykoedukasjon. Det vil si undervisning om hjernen og følgevirkninger av skaden, for å øke pasientens forståelse for hva som har skjedd og hvilke utfordringer skaden har medført.

De psykiske følgevirkningene etter en ervervet skade får et spesielt fokus. Det er vanlig å slite med både nedstemthet, angst og tapsopplevelser etter sykdom og skade i hjernen. Mange strever med fatigue (hjernetrøtthet) og flere klarer ikke å vende tilbake til full jobb. Eller jobb i det hele tatt. Pasienter forteller om at de ikke kjenner seg igjen og at det er vanskelig å vite hvem de nå har blitt. Identitetsarbeid er altså et viktig fokus.

En stor og viktig del av et opphold er samværet med andre i samme livssituasjonen og utveksling av ulike erfaringer. Mange som har vært innlagt på KReSS trekker dette frem som noe av det viktigste.

Primæropphold ved vår avdeling strekker seg først over fem uker, hvor den første uken består av tverrfaglig kartlegging og utarbeidelse av pasientens egen målplan, samt et målmøte med teamet. Deretter er det flere uker med tiltak hvor pasientens egeninnsats er viktig. Teamet støtter og veileder i denne prosessen. Mot slutten av oppholdet blir man enige om fokus fremover og anbefalinger for tiden etter hjemreise. Det avholdes møter med pårørende og eventuelt arbeidsgiver/ NAV underveis. Alle innkalles til en oppfølgingsuke etter ca. seks måneder.

Starten på endringen

For å søke seg inn til kognitiv rehabilitering må sykehus eller fastlege henvise. Etter at søknaden er behandlet, blir man innkalt til en samtale med overlege eller nevropsykolog på vår poliklinikk på Aker sykehus i Oslo. Dersom det blir vurdert at man har nytte av et rehabiliteringsopphold, settes man på venteliste. Av og til vurderes det at man ikke trenger en innleggelse og henvises da eventuelt til annen egnet behandling. Noen får tilbud om en eller flere polikliniske veiledningssamtaler med sykepleier. Om ventetiden til opphold er lang, tilbys man to informasjonstimer på vår poliklinikk i forkant.

Tidligere pasienter med hjernesvulst har gitt tilbakemeldinger om at oppholdet ved avdelingen har vært nyttig, til tross for at flere lever med en usikker prognose. Det å lære om hjernen, følgevirkninger og å forstå sammenhengen mellom egen skade og utfordringer gir en trygghet og kan også gjøre det lettere å forklare for omgivelsene. Oppholdet brukes til læring om hjernen og kognisjon og man får med seg en rekke innspill og konkrete tips til endring. Deretter må dette prøves ut og vaner endres hjemme. Rehabiliteringen går altså i stor grad ut på læring om og starten på endring, pasientene må selv gjøre den største jobben etter utreise. Det er derfor viktig både for dem og oss at det er en oppfølgingsuke, hvor de igangsatte tiltakene kan evalueres.