Sjokkbeskjeden

Oppdagelsen av hjernesvulsten opplevdes som ganske dramatisk. Denne mandagskvelden spilte vi fotballkamp, og ca. 30 minutter ut i kampen faller jeg om med et kraftig krampeanfall. Ambulanse blir tilkalt og jeg blir fraktet til Stavanger Universitetssykehus. Jeg er blitt fortalt at jeg hadde to kraftige krampeanfall til i løpet av de neste timene, men de neste dagene fra sykehuset er forsvunnet fra minnet mitt. Sjokket var stort da vi fikk beskjeden om at de hadde funnet en svulst i hjernen på størrelse med et egg. Etter operasjon på Haukeland Universitetssykehus fikk vi enda en sjokkbeskjed da prøvesvarene endelig kom og viste at svulsten var grad 4, glioblastom. Det nærmer seg nå 2½ år siden, men iblant føles det som om beskjeden kom i går. Etter operasjonen var jeg igjennom strålebehandling i Stavanger og 2x6 temodalkurer. Da MR undersøkelsen i april 2017 viste tilbakefall av svulsten reiste vi til Haukeland for gammaknivbehandling, og per dags dato får jeg LAVA-kurer, en cellegiftbehandling ved kreftavdelingen i Stavanger.

Livet og hverdagen endret seg drastisk for oss begge den mandagen. Fra å være et nyforelsket par med store ambisjoner og drømmer om en fremtid sammen, mistet vi plutselig all bakkekontakt, og alt vi stod igjen med var spørsmålet ”hva skjer nå?”. Plutselig måtte vi innfinne oss med en helt ny og annerledes hverdag, preget av behandlinger, MR svar og masse usikkerhet. I løpet av en dag gikk jeg fra å være en aktiv mann i full jobb, til å måtte ta hensyn til en kropp som ikke lenger klarte det samme som før. Jeg har alltid vært svært aktiv, og store deler av dagene mine ble brukt til å spille fotball og håndball. Plutselig klarte jeg ikke lenger å være i jobb, og jeg måtte prioritere hva jeg ønsket å bruke energien min på de ulike dagene.

En ny hverdag

Selv om vi fikk livet snudd på hodet den mandagen, kjenner jeg at jeg har det bra. Jeg har valgt og prøve å fokusere på det positive fra første stund, og det er det fokuset jeg ønsker å ha i hverdagen. Situasjonen er slik den er, og selv om det ikke er noe jeg ønsker mer enn å kunne bli frisk, kan jeg ikke gjøre noe for å endre dette. På mange måter tror jeg situasjonen oppleves som mye vanskeligere for min kone, som bruker mye tid på å tenke og bekymre seg. Jeg lever i en boble, nærmest fra en MR til den neste, mens June tenker mye på fremtiden og hvordan den vil bli. Å leve i to ulike verdener gjør noe med et parforhold, og dette kan vi ofte kjenne på i hverdagen. Kommunikasjonen mellom oss kan i blant være kjempebra, mens andre ganger kan den nærmest mangle totalt. Jeg har ikke det behovet for å snakke om sykdommen og fremtiden, mens June har et større behov for å klare håndtere situasjonen. Jeg sliter også med korttidshukommelsen og har i blant ordletingsvansker, noe som gjør situasjonen enda vanskeligere. Heldigvis har vi en fantastisk kreftsykepleier fra kommunen som er en god støtte for oss, en person vi kan snakke med både sammen og hver for oss.

Jeg har det bra og ønsker å fokusere på det som er godt i livet, men jeg kjenner selvfølgelig på de endringene som skjer, og det har naturligvis vært tøft. Å miste sertifikatet opplevdes veldig tungt. I tillegg til å få en så alvorlig diagnose føler man seg plutselig så lite selvstendig og avhengig av andre. De siste månedene har jeg også opplevd endringer i balansen og begynnende funksjonssvikt i høyre hånd, og dette har vært ubehagelig. Jeg kan slite med å reise meg fra sofaen, og jeg begynte å få problemer med enkle ting, som å skjære opp et brød eller åpne en brusflaske. Det og måtte spørre om hjelp til så enkle ting opplevdes som et nederlag, men jeg tilpasser meg endringene fordi jeg ikke har noe valg. For June har det vært veldig tøft å se endringene som gradvis har kommet. Det å være pårørende er også utrolig vanskelig, fordi man ønsker å hjelpe, men man føler aldri at man strekker helt til. Hun har vært sammen med meg under krampeanfallene og de tunge stundene, og alle endringene blir hver dag en påminnelse om situasjonen vi er i, noe som er med på å skape redsel.

Livet er både fint og urettferdig

June har vært en utrolig støtte for meg, og jeg pleier ofte å si at jeg ikke hadde klart dette uten henne. Jeg har også vært en stor støtte for henne, og det har alltid vært viktig for meg at hun fullførte sykepleierstudiet selv om jeg ble syk. Vi kan si at vi er der for hverandre på både godt og vondt. Når vi tenker på fremtiden kan det være vondt å se unge par på vår alder i etableringsfasen, når vi selv vet at vi ikke kan få barn eller planlegge en fremtid. Da føles det som om livet står på stedet hvil, og det kjennes veldig urettferdig. Men livet er urettferdig, og det vil alltid bestå av opp og nedturer. Selv om jeg er alvorlig syk opplever vi fremdeles mye fint sammen. Vi giftet oss i august 2017 og June har nylig startet i ny jobb som sykepleier ved Stavanger Universitetssykehus. Vi har vært heldige og hatt turer utenlands og innenlands, både som par og sammen med familie og venner. Både jeg og June har fantastiske familier som stiller opp når vi har behov for det. Selv om nettverket vårt har blitt mindre, har vi gode venner som er veldig viktige for oss. For meg er det viktig å være positiv, da det er dette som gjør at jeg klarer å håndtere hverdagen. Livet kan være både fint og urettferdig på samme tid, men vi prøver å ta en dag om gangen og skape gleder og gode minner sammen.