Ny hjernehelsestrategi (2018–2024)
En av tre i befolkningen blir rammet av en hjernesykdom i løpet av livet, og hjernehelse er derfor noe som angår oss alle.
Sykdommer i hjernen er den vanligste årsaken til uførhet og den nest vanligste dødsårsaken i Norge. Dessuten skyldes halvparten av sykdomsbelastningene i det norske samfunnet hjernesykdommer og samfunnet har mye å vinne på å gi et bedre helsetilbud til de som er rammet. Til tross for dette er det manglende kunnskap om årsaker til sykdommer i hjernen. De som er rammet av dårlig hjernehelse har også ofte behov for mye bistand og oppfølging, og trenger tjenester fra både sykehus og kommune.
På denne bakgrunnen ønsket Helse og omsorgsdepartementet derfor en rapport om hjernehelse og henvendte seg til Helsedirektoratet. Helsedirektoratet fikk i oppgave å utarbeide en rapport om hjernehelse og denne rapporten ble fulgt opp med et toppmøte om hjernesykdommer, noe som igjen ble grunnlaget for en nasjonal hjernehelsestrategi for Norge.
En nasjonal strategi for hjernehelse som vil gjelde i perioden 2018–2024 ble lansert 12. desember i Domus Medica på Rikshospitalet. Helse- og omsorgsminister Bent Høie var til stede på denne lanseringen og innledet.
I sin presentasjon sa Høye at hjernehelsestrategien omfatter alt fra å bevare en frisk hjerne på best mulig måte til skader i hjernen. Strategien omfatter også både alminnelige folkesykdommer og sjeldne tilstander. Dessuten handler dette dokumentet også om mestring og livskvalitet for dem som rammes av en hjernesykdom, og det tar utgangspunkt i hva som er viktig for oss som pasienter. I tillegg sa vår helseminister at samfunnet har mye å vinne på å habilitere og rehabilitere hjernesykdommer. Han understreket at en nasjonal hjernehelsestrategi vil bidra til å gjøre faglige retningsvalg for fremtiden og at det er brukeres og pårørendes behov som skal være styrende for videre utvikling. Bent Høie understreket også at strategien skal baseres på forskning og at det vil satses på innovasjon.
Strategien har fire overordnede målsettinger:
God hjernehelse hele livet – forebygging og livskvalitet
Et mer brukerorientert helse- og omsorgstilbud og bedre ivaretakelse av pårørende
Gode forløp – fra symptom til diagnose, behandling, habilitering og rehabilitering
God kunnskap og kvalitet gjennom forskning og innovasjon
Helseministeren avsluttet sitt innlegg med å si at Helsedepartementet ønsker å realisere målet om pasientens helsetjeneste og lager nå en plan for å følge opp hjernehelsestrategien.
Styreleder i Hjernerådet, Henrik Peersen, holdt neste innlegg og viste til at hjernen nå har fått sin egen helsestrategi, da dette er vårt mest uerstattelige organ. Vår hjerne kan rammes av sykdom både ved fødsel og senere i livet. Dessuten gir sykdom i hjernen store konsekvenser for den det gjelder og deres pårørende. Dessverre er det mange hjernesykdommer som vi ikke kjenner årsaken til og det finnes ofte ikke behandling for tilstanden. Derfor har mennesker som er rammet av hjernesykdom ofte behov for sammensatte og koordinerte tjenester både i spesialisthelsetjenesten og kommunen. Som en konsekvens av disse omfattende samfunnsutfordringene har Hjernerådet påpekt behovet for en satsing på området. Med andre ord har samfunnet mye å tjene på å forbedre tjenestene. En hjernehelsestrategi vil derfor være en samfunnsinvestering som også er en forbedring for enkeltmenneskets livskvalitet. Det er mye omtale av brukerrollen i strategien, og brukermedvirkning vil være viktig i utviklingen av tjenestene som har som målsetting og bedre befolkningens hjernehelse. Peersen avsluttet med å si at fag, forskning, brukere og politisk nivå har vært i en god dialog i forbindelse med å utvikle en nasjonale hjernehelsestrategi.
En av målsetningene i strategien er å oppnå god kunnskap og kvalitet gjennom forskning og innovasjon.
Illustrasjon: Colourbox / fargeendret
Professor Hanne Harbo er leder for nevrofag, forskningsenheten ved Oslo Universitets sykehus, og holdt neste innlegg. Hun understreket også at hjernehelse er viktig for alle, og at dette ofte krever livslang behandling. Derfor er det viktig at ny forskning integreres i forhold til behandling av hjernesykdommer. Et eksempel på dette er at det er viktig å innføre et felles nevrofagregister og -biobank. Hjernehelsestrategien omtaler ikke spesifikk behandling eller tiltak i forhold til enkelt diagnoser. Men eksempel på diagnoser som omfattes av hjernehelsestrategien er MS, epilepsi, hjerneslag, ALS, Parkinson, bevegelses forstyrrende sykdommer, demens/hukommelse og smerter og hodepine. De sistnevnte plager flest mennesker og koster samfunnet mest.
Siste innlegg ble holdt av Nils-Olav Aanonsen som er leder for avdeling for nevrohabilitering ved Oslo Universitets sykehus. Han viste i sitt innlegg til nevrologiske sykdommer som er medfødt. Aanonsen gav i sitt innlegg eksempler på hvor kompliserte og sammensatte slike lidelser kan være, og hvor stort behovet er for helsetjenester for denne gruppen i spesialisthelsetjenester og i kommunehelsetjenesten.
På bakgrunn av denne lanseringen av nasjonal hjernehelsestrategi er det av interesse for oss som er berørt av hjernesvulst å få mer kjennskap til hva de ulike målene inneholder og hvordan målene planlegges å settes ut i livet. Hvert mål og delmål vil derfor beskrives noe mer utdypende.
Mål 1: God hjernehelse hele livet – forebygging og livskvalitet
Omtalen av dette målet starter med å si at «helse, mestring og livskvalitet henger sammen» (Nasjonal hjernehelsestrategi, s. 15). Med andre ord handler dette også om hvordan det kan tilrettelegges for at man kan leve gode liv med en sviktende helse, og hva som gir livet innhold, mening og verdi også når man er syk. Det er behov for å satse på forebyggende tiltak for å fremme god hjernehelse. Her nevnes det å fremme at befolkningen deltar i regelmessig fysisk aktivitet, har et sunt kosthold og er tobakksfrie. Det er også viktig å fremme god psykisk helse også når en hjernesykdom er diagnostisert ettersom dette kan bidra til bedre mestring av tilstanden. Eksempel på slike tiltak er at kommunehelsetjenesten organiserer mestringskurs for søvnproblemer og depresjon.
«Delmål:
Befolkningen skal få økt kunnskap om hva som er viktig for god hjernehelse og livskvalitet fra svangerskap til død
Helsemyndighetene skal synliggjøre betydningen av sunne helsevalg for god hjernehelse gjennom informasjon og kampanjer
Det skal utvikles flere kvalitetssikrede frisklivs-, lærings- og mestringstilbud i kommunene
Den helsefremmende og forebyggende innsatsen i alle deler av helse- og omsorgstjenesten skal økes»
Fra Nasjonal Hjernehelsestrategi (2018–2024), s. 19.
Mål 2: Et mer brukerorientert helse- og omsorgstilbud og bedre ivaretakelse av pårørende
I dette målet legges det opp til en styrking av pasientenes rettigheter, noe som krever at helsetjenesten handler, organiserer og tenker annerledes. Høflighet, trygghet, respekt og forutsigbarhet er bærebjelker her. Det er også viktig at helse- og omsorgstjenesten er tilgjengelig overfor brukerne. Dessuten at pasient og helsepersonell er likeverdige samarbeidspartnere i helsetjenesten.
Det sies at
«Pasientene må få tilgang til kvalitetssikret helseinformasjon slik at de kan delta i egne beslutninger om egen behandling, og de må ha tilgang til egne helseopplysninger – «ingen beslutning om meg – uten meg»,
Pasientenes behov og preferanser skal tillegges vekt. «Hva er viktig for deg?» er det sentrale spørsmålet som må stilles til alle pasienter og brukere. Pasientens stemme skal høres innen kvalitets-forbedring, forskning og innovasjon.»
Fra Nasjonal Hjernehelsestrategi (2018–2024), s. 20–21
Strategien viser til at de viktigste endringsagentene i helsetjenesten er pasientene. Når fagkompetanse og pasientenes erfaringer og kunnskap brukes sammen vil helse- og omsorgstjenestene bli bedre både for dem som arbeider der og for pasientene. En styrket brukerrolle innebærer også at pasientene kan ta større ansvar for egen helse, omsorg og behandling og på denne måten bedre mestre livet med sykdommen. I dette avsnittet står det at ofte oppleves uforutsigbarheten i sykdomsforløpet som den største mestringsutfordringen for mennesker med hjernelidelser, noe som vi med hjernesvulst nok i særdeleshet føler på. Nye måter å tenke på om samarbeid mellom pasient og helsepersonell krever utvikling av nye arbeidsmetoder. Samvalg er eksempel på en slik arbeidsprosess.
Samvalg er en prosess der helsepersonell og pasient samarbeider om å ta beslutt om utredning, behandling og oppfølging på den måten og i den grad pasienten selv ønsker. Dette er aktuelt når det finnes flere tilgjengelige alternativer. Her er det behov for å utvikle samvalg verktøy som sikrer at pasienten får pålitelig og relevant informasjon om sitt helseproblem, og at pasienten får informasjon om de valg-muligheter som finnes.
Imidlertid så rammes også pårørende når et mennesker får en hjernesykdom. Hjernehelsestrategien legger opp til en styrking av støtte og veiledning til pårørende. Dette omfatter tiltak som avlastning, opplæring, omsorgsstønad og veiledning.
«Delmål:
Det bør utarbeides samvalg verktøy for pasienter med hjernesykdommer, slik at pasienter med hjernesykdommer kan delta aktivt i beslutninger om utredning, behandling og oppfølging
Pasientene er aktivt med i å utarbeide kvalitetssikret helseinformasjon om sykdom og strategier for mestring
Det bør utvikles brede faglige nettverk som ikke er avgrenset til diagnose, etter modell fra ParkinsonNet
Tjenestetilbud, aktiviteter og avlastning er tilpasset den enkelte pasient/bruker
Pårørende og barn som pårørende får god oppfølging og veiledning»
Fra Nasjonal helsestrategi (2018–2024), s 24.
Mål 3: Gode forløp – fra symptom til diagnose, behandling, habilitering og rehabilitering
Mange som har en hjernesykdom har sammensatte behov og har flere sykdommer. Derfor har vi som har en hjernesykdom ofte kontakt med sykehus, fastlege, andre i spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenesten. På grunn av dette har vi som har en hjernesvulst behov for at de ulike tjenestene er samordnet og samarbeider godt. Primærhelsetjenestemeldingen (Meld. St. 26 (2014–2015) anbefaler mer teambaserte helse- og omsorgstjenester. Overgangen fra barn til voksen stiller store krav til helhetlige pasientforløp. Det blir viktig at ledere i spesialisthelsetjenesten og i den kommunale helse- og omsorgstjenesten følger opp koordinering og rutiner for pasienter med sammensatte behov og at det finnes gode rutiner for livsløpsovergangen fra ungdom til voksen. Denne strategien har som delmål å skape koordinerte, tverrfaglige og teambaserte tjenester som tar utgangspunkt i brukerens funksjon, behov og ønsker.
Mennesker med en hjerneskade eller hjernesykdom har ofte behov for habilitering/rehabilitering. Ifølge Opp-trappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017–2019) skal dette i større grad i fremtiden skje i kommunen der pasienten bor. På bakgrunn av dette er det viktig å sikre felles tilbud for pasienter med hjernesykdom uavhengig av hvor i landet man bor.
Det har i de senere årene vært arbeidet mye med å utvikle pakkeforløp. Dette er et standardisert forløp som beskriver organisering av utredning og behandling og rehabilitering, samt forløpstider. Nasjonal hjernehelsestrategi har som delmål å utvikle felles forløp for pasienter med hjernesykdom som har lignende funksjonsutfordringer og behov for oppfølging.
Mål 4: God kunnskap og kvalitet gjennom forskning og innovasjon
Det er behov for mer kunnskap om hvor utbredt hjernesykdommer er i befolkningen, om diagnostikk, effekt av behandling og rehabilitering, og hvordan man best kan leve med en hjernesykdom. Det gjøres mye god forskning i Norge innenfor flere av disse områdene. Imidlertid viser fordelingen av midler som blir gitt
av Norges forskningsråd i perioden 2011–2016 at mye av forskningen er rettet mot årsaker, sykdomsmekanismer og diagnostikk. Vesentlig mindre av resursene er rettet mot behandling og oppfølging av sykdommene. Hjernehelsestrategien ser derfor at det er behov for å prøve ut ny behandling gjennom kliniske behandlingsstudier for å bedre eksisterende behandlingsmetoder og/eller utvikle og evaluere nye behandlingsmetoder.
«Delmål:
Regjeringen ber Norges forskningsråd lyse ut 20 mill. kroner til et forskningssenter for klinisk behandling som en flerårig satsning innenfor alvorlige sykdommer som rammer sentralnervesystemet som ALS, MS og demens. I tillegg styrkes forskningen på feltet med 5 mill. kroner
Brukernes erfaringer og kunnskapsbehov legges til grunn i kvalitetsforbedring, forskning og innovasjon
Regjeringen vill legge til rette for utvikling, uttesting og dokumentasjon av nye løsninger i samarbeid mellom offentlige helse- og omsorgstjenester og næringslivet
Utvikler flere nasjonale kvalitetsindikatorer, særlig indikatorer som handler om utfallet av behandlingen
Bidra til at kompetansen til nyutdannede i større grad samsvarer med tjenestenes og brukernes behov og at det blir en nasjonal standard på utdanningene, gjennom innføringen av et nytt system for styring av læringsutbytte til helse- og sosialfaglige grunnutdanninger på universitets- og høyskolenivå
Samarbeide om utveksling av e-læringsopplegg og simuleringserfaring i helsetjenesten»
Fra Nasjonal hjernehelsestrategi (2018–2024), s. 40.
Nasjonal hjernehelsestrategi er et stort fremskritt for alle oss som har dårlig hjernehelse. Denne strategien blir veldig viktig for oss som skal leve med hjernesvulst i årene som kommer, og legger gode føringer for utvikling av nevrofag og en bedre helsetjeneste. Det er behov for mer forskning som rettes mot effekten av den behandlingen som gis, og utvikling av ny behandling. Utvikling av nye helsetjenester skal utvikles i samarbeid med brukerne og være kvalitativt gode, tilgjengelige og ha god effekt.
Hjernehelsestrategien fokuserer på det som har mening og betydning for brukerne og er et vel gjennomført arbeide. De som har bidratt i dette arbeidet fortjener en stor takk fra oss som har utfordringer med vår hjernehelse.
Referanser
Helse- og omsorgsdepartementet (2017): Nasjonal hjernehelsestrategi (2018–2024). Oslo: Helse og omsorgsdepartementet.
Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet.
Prop. 1 S (2016–2017): Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering (2017–2019). Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet.