Fagdag på Rikshospitalet
Stortingsrepresentant Erlend Larsen (H) fra Helse- og omsorgskomiteen tok seg tid til å åpne vår fagdag. Han innrømmet at han hadde brukt en del tid på å lese seg opp på hjernehelse strategien og kreftplan. Han var på tilbudssiden og ønsket innspill og så viktigheten av jobbe sammen for å styrke de som er svakest, og han var opptatt av forskning.
Vi kommer til å følge Erlen) videre og passe på å sende informasjon. Vi vil gi han våre synspunkter direkte på saker som omhandler vår diagnosegruppe.
Kognitiv svikt
Martin Matre, nevropsykolog ved Sunnaas sykehus H , snakket om kognitiv svikt og om vurderinger i fm. førerkort.
En kognitiv svikt kan oppstå etter ulykker, sykdom eller forgiftninger. Våre kognitive funksjoner har med vår evne til tenkning, intellektuelle og mentale prosesser i hjernen å gjøre. Kognisjon betyr erkjennelse, og vi bruker det til å tilegne oss og bruke kunnskap. Vi mottar og bearbeider informasjon, vi husker og lærer, organiserer informasjon når vi tenker, bruker språk og kommuniserer, og vi er oppmerksom. Denne funksjonen påvirker også de tingene som er nevnt over.
Hva skjer når det kognitive svikter?
Sunnås har lang erfaring med mennesker som har fått kognitiv svikt etter en ulykke og sykdom. I de tilfellene har hjernen utviklet seg normalt fram til den får en skade, det som faglitteraturen kaller ervervet hjerneskade.
Kognitiv svikt etter hjerneskader kan være en usynlig funksjonshemming. Personen kan se ut som før, og kan kanskje også føre samtaler uten at man merker noe til at vedkommende er funksjonshemmet. Andre får kanskje afasi og problemer med å utrykke seg. En kognitiv svikt kan være vanskelig å diagnostisere, men kan gi store problemer for den som opplever det. At den ikke er synlig og kanskje ikke lett å oppdage gjør det enda vanskeligere for den som er rammet og de rundt en.
Kognitive utfall (utfall er følgen av en skade) gjør at det blir vanskelig å bearbeide informasjon, og informasjon er noe vi får kontinuerlig i dagens samfunn. Også inntrykk man får på bussen er en form for informasjon.
At det blir vanskelig å bearbeide informasjon betyr at det blir vanskelig å velge ut hva som er relevant og å filtrere ut det som ikke er viktig. Man kan få vansker med å forstå informasjon man får, med å huske den og med å «hente» den fram når den er relevant. Det er kort sagt utfordrende å resonnere og bruke informasjon.
Noen kognitive funksjoner er mer avgrenset, det er et spesielt område i hjernen som har den oppgaven, mens andre er avhengig av samspill mellom flere områder i hjernen. Eksempler på områder som krever samspill er hukommelse og oppmerksomhet, og disse funksjonene er derfor også svært utsatt etter hjerneskader.
Mulige symptomer på kognitiv svikt:
Redusert mental kapasitet og trettbarhet
Hukommelsesvansker
Vansker med fortolkning av sanseinntrykk
Oppmerksomhetsvansker
Vansker med regulering av atferd og følelser
Redusert tempo
Reduserte problemløsningsevner og logiske evner
Vansker med å bruke språk, å snakke og si riktige ting i situasjonen.
Martins foredrag om kognitiv svikt og vurderinger i fm. førerkort er tilgjengelig på www.hjernesvulst.no.
En operasjon i sjelens grenseland
En hjerneoperasjon er som å bli operert i sjelens grenseland. Det er slik det føles når man snakker om en våken operasjon. Teknisk for fagfolkene, skremmende for alle andre. Behandlingen for hjernesvulster i dag er: operasjon, stråling og ev cellegift. For å finne den rette behandlingen og sikre best mulig funksjon for pasienten, så blir det stadig flere operasjoner som gjøres i våken tilstand. Våken betyr at man sover pasienten ned, fester hodet slik at det er låst fast, åpner opp kraniet, slik at operasjonen er i gang, før pasienten vekkes rolig av anestesilegen. Pasienten er bedøvet, men kan løse oppgaver, snakkes til og nevrokirurgene kan sjekke ulike funksjoner i det området svulsten ligger. Dette gjøres for å sikre minst mulig funksjonstap hos pasienten. Dette krever en god kommunikasjon mellom lege og pasient. Nevrokirurg Einar Vik-Mo snakket om hjernesvulst generelt og de fremmøtte fikk se film fra en våken operasjon og dialogen mellom en pasient og anestesilegen.
E-helse
Er e-helse en løsning for bedre mestring når man får hjernesvulst? Dette var tema for Berit Seljelids, sykepleier og doktorgradsstipendiat, foredrag. Berit ser på det å leve med en kronisk sykdom som et isfjell. Den synlige delen på 10 prosent av det er de profesjonelle helsetjenestene, mens 90 prosent er det usynlige og som den enkelte selv står for. Håndtering av sykdommen med medisiner, diett, livsstil, smerte, samhandling med helsetjenester mm, håndtering av roller: ektefelle, foreldre, arbeid, skole og håndtering av emosjoner som sinne, bekymringer, depresjon mm, er man som kroniker ganske så alene om.
Forskningsresultater fra tidligere studier ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning viser at dialog gjennom e-helsetilbud fremmer kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell, og fanger opp problemer som ellers lett blir oversett. Kommunikasjonen blir mer effektiv og rett på sak, og bidrar til signifikant reduksjon av symptomer/plager gjennom behandlings- og rehabiliteringsforløpet. E-helse bedrer livskvalitet og mestring, øker bevisstgjøring og innsikt i egen helsetilstand, og øker forutsigbarhet og styrker opplevelse av å ha kontroll. Som et resultat av dette, endrer pasientens rolle seg og de tar mer ansvar. Sånn sett bidrar e-helse også til å øke den viktige samvalgskompetansen som vi alle må ha.
Berits foredrag er tilgjengelig på www.hjernesvulst.no.
MR-diagnostisering av hjernesvulster
Kyrre Eeg Emblem, biofysiker og forsker, jobber i dag med kreftforskning på Oslo Universitetssykehus. Her fortalte Kyrre om sin forskning, forskerhverdag og veien inn i forskningen.
Kyrre bruker MR-maskiner (MR = Magnetisk Resonans) til å avbilde hvordan ulike behandlingsformer fungerer på mennesker med kreft. Målet med dette er å kunne forstå hvordan behandlingen påvirker sykdomsbildet, og ut fra dette forutsi hvilke pasienter som responderer, og helst kommer til å respondere, på kreftbehandlingen. Han jobber mest opp mot pasienter med hjernekreft hvor hans forskningskolleger og han bruker MR-maskinene til å utføre spesielle blodstrømsmålinger. Blodstrømmen i kreften og hjernevevet kan si veldig mye om sykdommens tilstand og hvorvidt behandlingen virker som den skal.
Kyrre jobber også mye med å erstatte manuelle og brukeravhengige bildeanalyser med mer automatiske og reproduserbare løsninger. Metodene som brukes på sykehusene i dag er ofte veldig manuelle, hvilket betyr at resultatet er avhengig av hvem som utfører analysen. I tillegg, hvis undersøkelsene gjøres på flere sykehus kan bildene potensielt tolkes på ulike måter under ulike betingelser og dermed være vanskeligere å sammenligne. Målet vil aldri være å erstatte radiologen, men heller å kunne understøtte radiologens vurdering med brukeruavhengige målinger man kan stole på. En datamaskin kan også lett samle sammen og systematisere den stadig økende datamengden som inngår i en radiologisk undersøkelse.
Kyrres forskningsfelt foregår i grenselandet mellom en rekke fagdisipliner og krever et særdeles dedikert samarbeid mellom fysikere, leger, dataingeniører, biologer, farmasøyter og matematikere blant annet. Som prosjektleder går mye av hverdagen med til å koordinere og veilede de ulike aktørene i prosjektet, samt å hjelpe til med skrivingen av forskningspublikasjoner. Dette involverer en del møtevirksomhet, særlig over telefon/nett siden forskningen er blitt så internasjonal. Gitt hvor viktig det er å promotere forskningen, samt å holde seg oppdatert, går det også en del tid med til presentasjoner i inn- og utland i forbindelse med møter, komiteer, bistillinger og konferanser. Selv om hans oppgave nå primært er å veilede, prøver kyrre å sette av tid til selv å analysere MR-data. Dette gjøres hovedsakelig ved å sette opp automatiske rutiner på kraftige datamaskiner som tester ut foreslåtte beregninger på tusenvis av bilder. Det mest spennende med dagen er når man kan sitte sammen med studentene og gå gjennom de siste forskningsresultatene. Et annet høydepunkt er å sitte ved MR-maskinene og diskutere nye potensielle prosjekter med kolleger mens man venter på bildene fra et forsøk.