Todelt helsevesen er uutholdelig!

Jeg er barnelege på Universitetssykehuset Nord-Norge. Min kjæreste og kone er hjemme i permisjon med vår fire måneder gamle gutt. Livet har de siste årene vært en balanse mellom våre to legejobber og våre smågutter på fire måneder og tre år. Jeg har også to fantastiske eldre barn som begge står i startgropen av sine voksne liv.

Første mai detter uflaks i hodet på oss alle. Det starter med et krampeanfall, og det påvises et gliom grad 4 /glioblastom. Jeg blir operert og etter operasjonen er jeg nå i gang med stråling mot hjernen og cellegift. Det er på mange måter merkelige dager da formen min akkurat nå er god. Samtidig er jeg uendelig trist da risikoen for framtiden og involvering rundt jobb, fritidsaktiviteter og ikke minst alle barna og min kjæreste er vanskelig å ha et tidsperspektiv på.

Legeerfaringen slår inn de første uker i forløpet mitt og dytter pasienten litt i bakgrunnen. Litteraturgjennomgang og diskusjon med kollegaer blir en personlig stor og viktig måte å prøve og få en oversikt på egen situasjon og tilgjengelig behandling. Jeg ser meg selv periodevis litt «utenfra», og all gjennomgang tilsier at jeg er en pasient avhengig av dagens dokumenterte behandling.

Norge er et flott land og har et godt offentlig helsevesen som jeg er stolt av å være en del av. Det pågår nå studier og intens forskning for å komme nærmere økt levetid og etter hvert håper man også å oppnå definitiv behandling av glioblastom. Likevel står vi i 2018 igjen med standardbehandling (pluss eventuell deltakelse i studier) da den jobb og forskning som har vært lagt ned nasjonalt og internasjonalt ikke har endret norsk behandlingspraksis. Det eneste som til nå har påvist bedret livslengde og livskvalitet er en behandling som ble godkjent i USA i 2011 for tilbakefall og i 2015 for nyoppdagete glioblastomer. Denne behandling kalles TTF/Optune® og er et behandlingsprinsipp hvor man med lavgradig «stråling» hemmer vekst av kreftceller. Optune® bæres daglig minst 18 timer i døgnet, men det er portabelt utstyr og det gjør at man kan ta vare på sin hverdag. Behandlingen er trygg og nesten bivirkningsfri og ikke minst har den vist tydelig økt levetid og økt tid til første tilbakefall. Tall og prosenter er beskrevet i det som generalsekretær Rolf J. Ledal har skrevet i tidligere utgave.

Det er dette som er min store utfordring nå. TTF/Optune® er ikke offentlig godkjent behandling i Norge. Privatsykehuset Aleris tilbyr dette, men for de fleste vil dette tilbudet være umulig å benytte seg av på grunn av kostnadene. Det ble gjort et arbeid i 2015 for å vurdere dette inntatt i det offentlige, og saken er startet på nytt nå i 2018. Det er ufattelig trist at dette ikke allerede er gjort tilgjengelig. Det gjøres konstante vurderinger i det offentlige helsevesenet av kostnad/nytte av ny behandling, og det er uforståelig for meg at Optune ikke er godkjent i det systemet jeg selv er en del av.

Mitt ønske er så lang tid som mulig med mine nærmeste og det vanlige livet. Jeg drømmer om å være kjæreste, pappa og arbeidstaker. Jeg ønsker å kunne se minstemann bli smågutt og at jeg fortsatt kan ta med tre-åringen i en variert hverdag. Jeg håper å kunne lære min datter noe viktig i studentlivet hennes og at jeg kan se eldstesønnen lykkes med sine ambisjoner.

Oddsene mine med dagens system er dårligere enn det kunne vært hvis vår helsetjeneste hadde fått godkjent det nye behandlingsprinsippet. Min innsats framover vil være preget av å få det offentlige til å akseptere denne behandlingen for de som er aktuelle. I beste fall risikerer jeg en fantastisk og ikke helt ulik hverdag som tidligere framover.