Nye metoder og behandlinger

Helseminister Bent Høie skriver i sitt forord at det er viktig at norske pasienter får rask tilgang til ny teknologi, og vi må ha gode systemer for å vurdere effekt, sikkerhet og kostnader slik at pasienter kan være trygge for at de får god og effektiv behandling. En videreutvikling av systemet Nye metoder er derfor en viktig oppgave i denne perioden. Det er viktig at pasienter med uhelbredelig kreftsykdom tilbys god palliativ behandling som lindrer plager og gjør den siste delen av livet så god som mulig. Men palliativ behandling bør ikke bare være et tilbud mot slutten av livet. For pasienter som har behov for det, skal palliativ behandling være en integrert del av hele forløpet.

Pasientens helsetjeneste

Helseministerens tanker om pasientens helsetjeneste er ambisiøse og lett å stille seg bak for rammede og pårørende. Mottagerne av kreftstrategien, direktoratene og helseforetakene, må nå følge strategien med sine planer. Operasjonalisering av strategier og planer er tross alt det som betyr mest for pasientene. Likeså må Stortinget følge opp strategien med sine årlige bevilgninger til helsesektoren og ytelser til syke og uføre. For oss som står med et bein i det nevrologiske og et bein i kreften, så er det slik at vi nå har to strategier som skal virke sammen til det beste for oss. Regjeringens strategi for hjernehelse kom rett før årsskiftet, og det er ventet en tredje strategi som skal gjøre det lettere og bedre for mennesker med nedsatt funksjonsevne, om ikke så lang tid. Hvis alle disse strategiene lar seg kombinere, blir det utvilsomt bedre for de av oss som lever med ettervirkninger av sykdom og behandling. Reddet liv skal også leves, og kanskje blir det nå en mulighet for at pasientens helsetjeneste også vil se på voksne pasienter som et helt menneske, og ikke bare en samling av mer eller mindre velfungerende kroppsdeler.

Nasjonale målsettinger

Kreftstrategien består av fem målområder: en mer brukerorientert kreftomsorg, Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp, Norge skal bli et foregangsland innen kreftforebygging, flere skal overleve og leve lenger med kreft og best mulig livskvalitet for kreftpasienter og pårørende. Under disse målområdene er det igjen en rekke målsettinger og delmål. Det vil være alt for omfattende å gå inn på alle disse her, men som et eksempel gjengis disse for en mer brukerorientert kreftomsorg.

Nasjonale målsettinger

• Kreftpasienter skal bli godt ivaretatt gjennom hele pasientforløpet

• Kreftpasienter skal ha enkel tilgang til kvalitetssikret informasjon om sykdommen, behandlingsmetoder, mulighet for deltakelse i kliniske studier, og konsekvenser av behandlingen, inkludert mulige seneffekter

• Kreftpasienter skal til enhver tid vite hvem de skal henvende seg til om egen sykdom, utredning, behandling og oppfølging

• Kreftpasienter skal ha enkel tilgang til opplysninger om eget pasientforløp

• Kreftpasienter skal kunne medvirke i beslutninger om egen behandling og oppfølging

• Kreftpasienter og pårørendes tilbakemeldinger skal brukes aktivt til å forbedre tjenestetilbudet

Delmål

• Helsetjenesten skal gjennomføre jevnlige pasienterfaringsundersøkelser blant kreftpasienter, og resultatene fra undersøkelsene skal benyttes til å videreutvikle tjenesten

• Direktoratet for e-helse skal, i samarbeid med aktuelle aktører, publisere flere samvalgsverktøy for ulike kreftformer på helsenorge.no

• Helsepersonell skal få nødvendig opplæring i god kommunikasjon med pasientene og i bruk av samvalgsverktøy

• Det bør gjøres flere forsøk med medisinsk avstandsoppfølging av kreftpasienter der pasientene selv kan rapportere symptomer og funn og følges opp av helsetjenesten. Gode prosjekter bør implementeres i tjenesten

• Pasientperspektivet skal ivaretas i videreutviklingen av de nasjonale handlingsprogrammene for kreft

• Pasienter skal kunne følge sitt eget pasientforløp, ha innsyn i egen journal og kunne kommunisere digitalt med helsetjenesten

• Helsetjenesten og forskningsmiljøene skal sikre brukermedvirkning i kreftforskning og innovasjon

• Helsenorge.no skal inneholde oppdatert og kvalitetssikret informasjon om kreft til pasienter og befolkningen

• Informasjonen til den samiske befolkningen skal tilpasses samisk språk og deres kulturelt betingede sykdomsforståelse.

• Det skal satses videre på informasjon til innvandrergrupper om forebygging av kreft og viktigheten av tidlig diagnostikk.

• Informasjon om kreftsykdommer og behandling må tilpasses barn, eldre og personer med nedsatte fysiske eller kognitive funksjonsevner.

Samvalg og pakkeforløp hjem

Samvalg er et uttrykk som er kommet for å bli i pasientens helsetjeneste. Her er det en stor endring som kreves hos behandlerne for at pasientene skal kunne motta tilpasset informasjon slik at de selv er skikket til å delta i beslutninger. «Ingen beslutning om meg, uten meg!» er mantraet som skal bli til realitet i fremtidens behandling, og forhåpentligvis i en nær fremtid. Pakkeforløpene skal nå evalueres av Norges forskningsråd, og for oss er det et berettiget håp om at også de med godartede hjernesvulster skal bli inkludert i et fullverdig pakkeforløp. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å etablere «Pakkeforløp hjem» for kreftpasienter. Her vil det forhåpentligvis komme på plass en sterkt forbedret tilnærming til rehabilitering og det som trengs for å leve livet best mulig, der hvor livet leves, både for rammede og pårørende. Til tross for at det fortsatt handler om kreft, må Helsedirektoratet forstå at senskader og det nevrologiske fotavtrykket også godartede hjernesvulster etterlater, slik at ikke prioriteringer av kreftpasienter ødelegger for mulighetene til kronikerne som har godartede hjernesvulster. Det er det samme for svulsten om den er godartet eller ondartet. Det burde være det samme for pasientens helsetjeneste, også!