Kjære medlem

Velkommen som leser til årets tredje nummer av Hjerne Det! Dette er første gang jeg skriver i medlemsbladet vårt, etter at jeg ble valgt til leder i foreningen på landsmøtet i juni.

Jeg går til styrelederoppgaven med stor respekt. Dette er en forening som betyr mye for meg og veldig mange andre, og den bidrar til å gjøre en hverdag med hjernesvulst bedre. Jeg ble selv rammet av hjernesvulst i juni 2017og har vært gjennom et år med operasjon, stråling og cellegiftkurer. I løpet av dette året har jeg gjennom Hjernesvulstforeningen fått vite om og deltatt på både «Det sitter i hodet»-kurs, Fagdag og Mestringskonferansen, som alle har hjulpet meg da livet plutselig tok en ny vending. Gjennom foreningen har jeg også truffet mange mennesker i samme situasjon og som har gitt meg forklaringer, råd og tips som jeg ikke har fått av noen lege. Misforstå meg ikke; Jeg er fantastisk fornøyd med norsk helsevesen og den hjelpen jeg har fått, men det er likevel noe eget med å få snakket med likepersoner.

Nå er jeg ferdig med primærbehandlingen, har begynt å jobbe litt igjen og vil gjerne bidra litt tilbake til Hjernesvulstforeningen og kreftsaken. Jeg jobber i et firma som heter Accenture hvor jeg har vært i over 20 år, og på fritiden er jeg glad i å dra på tur, spesielt til hytta i Trysil hvor vi sykler, går på ski og står slalåm.

Jeg vil ønske velkommen til et nytthovedstyre i foreningen. I det nye styret er vi noen ferske (meg selv inkludert) og noen som har vært med en stund – med andre ord en fin kombinasjon av god erfaring og nytt blod. Vi skal videreføre det gode arbeidet som er gjort. Foreningen har vokst jevnt og trutt gjennom sine ni leveår, men det er fortsatt mange flere som er rammet enn som er medlemmer. Vi håper å kunne nå ut til flere og flere, og gjennom en større medlemsmasse også kunne yte et tilbud til våre medlemmer som er enda bredere, har en større geografisk spredning og en økt hyppighet. Det nye styret har sitt første styremøte nå i september og vil da starte arbeidet med neste års aktivitetsplaner. En av aktivitetene er å planlegge foreningens tiårsjubileum i 2019.

Gjennom sommeren har jeg hatt mye nytt å sette meg inn i, og har fortsatt en god vei å gå. I parallell har vi hatt fokus på å holde likepersonordningen og de daglige aktivitetene våre i gang som vanlig. Hjernesvulstforeningen var også representert ved Helsedepartementets høring i juni om ny nasjonal helse- og sykehusplan for 2020–23. Generalsekretær Rolf holdt et godt og tydelig innlegg fra talerstolen og fikk anledning til å snakke direkte til helseminister Bent Høie.

I året som har gått har det vært stor mediedekning av pasienter som trenger medisiner eller behandlingsformer som ennå ikke er godkjent i Norge. Dette kommer vi garantert til å høre mye mer om, og Hjernesvulstforeningen vil følge med spesielt på det som gjelder våre pasienter. I det siste har Optune som behandling av glioblastomer vært i fokus. Som pasientforening er en av våre viktige oppgaver å påvirke Beslutningsforum, helsemyndigheter, produsent og distributør slik at gode behandlinger kan tilbys våre pasienter uten unødig forsinkelse.

Til slutt vil jeg rette fokus på og på forhånd takke regionlagene og alle de lokale aktivitetene som arrangeres. Det er der vi som forening treffer flest pasienter og pårørende, og således utgjør den største forskjellen for hjernesvulstrammede i en vanskelig tid.

God høst!

P.S. Er du ennå ikke blitt medlem av Hjernesvulstforeningen, kan du nå melde deg inn og bli medlem ut 2019 for kun kr 410,–. Da dekker dette også inntil seks familiemedlemmer bosatt på samme adresse.