Brukermedvirkning i forskning
Vi har tidligere skrevet om brukermedvirkning i Hjerne Det!, men det er andre viktige oppgaver som brukermedvirkere også har, spesielt innenfor forskning.
Illustrasjonsfoto: Colourbox
Forskning er ofte kompleks og det trengs lang utdannelse og stor innsikt i noe for å kunne drive forskning. Det er imidlertid viktig at også brukernes perspektiver er med i utarbeidelsen av gode prosjekter, underveis i forskningen og ikke minst når et prosjekt skal vurderes av den regionale etiske komiteen. Det er uten tvil etiske dilemmaer når det kommer til medisinsk forskning. Noen vil gjerne måtte få en behandling som forskerne mener virker dårligere enn det de andre får, slik at det er mulig å måle effekten av en ny behandling. Eller det kan være at gruppen som det skal forskes på vil oppleve til dels store bivirkninger som gjør det mer krevende enn forutsatt. Det er her at brukermedvirkernes perspektiver kommer inn for fullt. Det er de som gjerne har kjent et pasientforløp på kroppen selv, eller kjenner det som pårørende. Den innsikten er det ikke lett å få underveis i et studium, det må som oftest oppleves selv.
Roller underveis i forskningsfasene
Hva består så brukermedvirkernes oppgaver av, i et forskningsprosjekt? I de forskjellige fasene er det mange oppgaver som er svært velegnet for brukermedvirkning. I Idefasen man det være å foreslå ideer og tema mens forskerne står for å formulere hypotesene. Neste trinn er Litteraturstudie, som nok er forskernes område i sin helhet. Når det kommer til å formulere selve prosjektet, er dette igjen en arena for brukermedvirkning. Neste trinn er å designe studien hvor det å skaffe finansiering, utarbeide pasientinformasjon og praktisk planlegging er oppgaver hvor brukermedvirkning er godt egnet. For å komme videre i studien, må det samles inn data og her er det oppgaver som det å bidra til god informasjon til deltakerne i studien, invitasjon til deltakere og selve gjennomføringen av studien som er velegnet forbrukermedvirkning.
Pådrivere for å ta i bruk ny kunnskap
Analysedelen av er nok primært forskernes hovedområde, men også her er det rom for brukermedvirkning innenfor utarbeidelse av konklusjon og hvordan studien skal rapporteres. Når det nærmer seg slutten, er det å skrive og publisere for å få formidlet forskningsresultatene det viktigste. Her er det igjen oppgaver for brukermedvirkning, når det gjelder selve formidlingen. Når studien er avsluttet så gjenstår det kun en oppgave som utmerker seg for en brukermedvirker, og det er å kreve implementering av den nye kunnskapen.
Alle disse oppgavene som er nevnt ovenfor utgjør en solid andel arbeid for en brukermedvirkning, men er også en spennende jobb å være med på. De som gjennomfører studien ikledd «hvite frakker» er stort sett avhengige av å få med brukermedvirkere på laget, og de er også svært interesserte i brukermedvirkernes perspektiver og tanker. De fleste som finansierer forskning vil være såpass opptatt av brukermedvirkning at de neppe vil støtte noen som ikke kan vise til en gjennomgående deltagelse av brukermedvirkning gjennom hele prosjektet.
Hjernesvulstforeningen bidrar selvsagt også med brukermedvirkere til forskningsprosjekter, og hvis du som fagperson er på utkikk etter gode brukermedvirkere til hjernesvulstprosjekter, så har vi folk som kan bidra til å gjøre ditt prosjekt bedre. Ta kontakt med Hjernesvulstforeningens sekretariat, så finner vi sammen frem til den som best kan være en viktig brikke i puslespillet det er å komme frem til ny viten til det beste for dem som rammes av hjernesvulster.