Kjære leser!
Lars Bestum
Nå har vi kommet til desember – og vi har forlatt høstmånedene til fordel for adventstid og vintermåneder. Her i Oslo har det ikke kommet snø, men gradestokken viser i skrivende stund minus 7 grader, mens solen er på vei ned etter en dag med sol og skarp, frisk luft.
Juleforberedelsene er så smått i gang – jeg har i hvert fall følelsen av å ha kommet et lite stykke på vei. Julekort er laget, julegaveliste begynner å ta form og jeg tror jammen julekalenderen til ungene ble klar til 1. desember også i år. I styret i Hjernesvulstforeningen er det ikke juleforberedelser som er største oppgave, men vi har startet forberedelsene til 2019. Vi hadde nylig et felles ledermøte med hovedstyre og lederne i regionslagene, der vi la planer for aktiviteter til neste år. Dette vil inkludere både store og små arrangementer, både lokale, regionale og nasjonale, og de skal alle støtte opp om foreningens hovedformål:
Likepersonsarbeid, der vi skal være til støtte for personer som har eller har hatt hjernesvulst og deres pårørende
Informasjonsarbeid som bidrar til økt kunnskap blant medlemmene og befolkningen for øvrig om hva det innebærer å leve med hjernesvulst
Påvirke politiske myndigheter, andre beslutningstagere og helsepersonell for å få mer relevant forskning og bedre behandling og rehabiliteringsmuligheter
Støtte forskning – økonomisk, faglig og med brukermedvirkning
Vårt største enkeltarrangement i foreningen er den årlige mestringskonferansen. I 2019 arrangerer vi konferansen 26.–29. april på Quality Airport Hotel Gardermoen. Her er temaet naturlig nok «mestring», med oppbyggende foredrag og samtaler i grupper med mennesker i samme situasjon. Vi har valgt å gjøre som forrige gang, å legge faglige foredrag til en egen fagdag i den påfølgende Hjernesvulstuken.
Hensikten med mestringskonferansen er at du som pasient eller pårørende skal finne håp og få innspill på hva du kan gjøre for lettere å mestre livet med hjernesvulst – livet slik det nå en gang har blitt. Vi vet at belastningen kan være minst like stor for pårørende, om dere er foreldre, livsledsager, barn eller andre nærstående til den som er rammet av sykdommen. Vi ønsker derfor å presisere at både pårørende og pasienter er hjertelig velkomne til å delta på konferansen, og vi vil tilrettelegge deler av programmet slik at også pårørende får til sammen til å utveksle utfordringer og erfaringer. Når det gjelder barn, så er de selvfølgelig også velkomne, men programmet kan nok bli litt for voksent for dem. Vi vil derfor forsøke å komme tilbake med flere alternative arrangementer (enn mestringskonferansen), der barna kan treffe flere andre i samme alderstrinn og få et enda bedre tilpasset tilbud.
I 2019 blir denne konferansen blir ekstra spesiell, da den også vil være en arena for å markere Hjernesvulstforeningens 10-års jubileum. Om 10 år gjør oss til en ung eller godt etablert forening, kan sikkert diskuteres, men 10 år skal vi uansett markere. Håper mange melder seg på!
Nå det går mot jul, og det kommer stunder til ettertanke, men forhåpentligvis også mer tid med familie, slekt og venner. Jeg og vi i Hjernesvulstforeningen håper dere får en fin adventstid og ønsker alle en riktig fin jul.
God vinter, God jul og Godt nytt år!