Kjære leser!

Dette er første utgave av Hjerne Det! i 2019, og jeg velger å ønske dere godt nyttår, selv om vi allerede har begynt å få vesentlig lengre dager og lysere tider. Ønsket om et godt nytt år gjelder akkurat like mye.

Selv er jeg veldig glad i vinteren, snøen og muligheten til å værepå ski, men må innrømme at ryggen er glad for at siste snøfall kanskje har kommet og at snømåkingen er over for i år.

I Hjernesvulstforeningen er vi godt i gang med å gjennomføre åretsplaner. I regionlagene er det tiden for årsmøter og valg, og vi har startet året med å få på plass innholdet i Hjernesvulstuken som skal foregå i perioden 26. april–5. mai. Det største arrangementet i Hjerne-svulstuken er Mestringskonferansen, på Quality Airport Hotel Gardermoen, som du kan lese mer om senere i bladet. Programmet på plass og vi kan love mange spennende og inspirerende foredrag. Jeg vil likevel trekke fram fellesskapet som det aller viktigste. På Mestringskonferansen får du god tid til å treffe og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon, enten som rammet eller som pårørende. Jeg var selv på min første mestringskonferanse i fjor og kan skrive under på at det ga meg mange verdifulle råd til hvordan jeg skulle håndtere både sykdom og mer praktiske utfordringer i «mitt nye liv» som hjernesvulstpasient. Jeg oppfordrer dere til å melde dere på og kan garantere at dere ikke vil angre. I år er det jo også 10-års jubileum i foreningen som markeres med en jubileumsmiddag på lørdagen.

Hjernesvulstuken fortsetter medFagdagen som arrangeres på Kreftforeningens Vitensenter mandag 29. april. Ved å legge dette til mandagen etter Mestringskonferansen, håper vi at det blir enklere for tilreisende medlemmer å kunne få med seg begge arrangementene. Vi jobber med de siste foredragene til fagdagen, men kan allerede avsløre at det blir gode foredrag om fysisk aktivitet i kreftbehandlingen og om ernæring.

Ellers kan vi i styret informere om at vi har justert litt på vår sekretariatsdrift. Dette har ingen stor praktisk betydning, verken for medlemmer eller regionlag, men vi ønsker likevel å holde dere informert. Vi har tidligere hatt en avtale om innleie av Rolf J. Ledal og Øystein Ultvedt fra Orgad AS. Denne avtalen er avsluttet, og dette har medført noen endringer. Vi har fortsatt Rolf som vår generalsekretær i foreningen, mens Øystein har sluttet. Vi har med andre ord litt mindre kapasitet i sekretariatet, og vil se an hvordan behovet blir framover.

Til slutt vil jeg trekke fram vårt engasjement for forskning på hjernekreft, samt bedre og mer effektive behandlinger. Vi opplever med stor glede at det er startet flere innsamlingsaksjoner til oss det siste året – og mens vi på den ene siden kan være skeptiske til hvordan Facebook «overvåker» oss, så er vi glade for at det er blitt så lett for den enkelte å starte innsamlinger. Med dette har vi også fått inn midler som er spesielt ønsket til forskning. Foreningen har opprettet et eget Forskningsfond, med egne retningslinjer om hvordan man kan søke om midler og å få tildelinger. Vi kjemper en kamp mot klokka, et kappløp der det er om å gjøre å komme sist – dvs. forskningen må vinne kappløpet foran sykdomsutviklingen. Dette ønsker vi å bidra til, og da trengs det forskningsvilje og forskningsmidler. Det snakkes ofte om at vi blir flere og flere som lever med kronisk sykdom. Når vi nå en gang har fått denne sykdommen, vil vi jo leve så lenge som mulig og så godt som mulig. Vi vil være kronikere….gode kronikere!

Ha en fin vår alle sammen – håper å se mange av dere i  slutten av april.